Les Hôpitaux Shriners soutiennent les familles et fournissent des soins complets aux enfants atteints de dysplasie squelettique.

La dysplasie squelettique est un terme générique désignant plus de 400 maladies rares qui entraînent un développement différent des os et du cartilage (tissu conjonctif) chez l’enfant. On parle parfois de nanisme. Les os de la colonne vertébrale, du crâne, des bras et des jambes peuvent être plus courts ou tordus. Certaines dysplasies squelettiques entraînent également des retards de développement.

Ces affections sont accablantes pour les nouveaux ou futurs parents, mais les Hôpitaux Shriners, l’un des plus grands systèmes de soins orthopédiques pédiatriques, disposent d’équipes spécialisées et de services de soutien pour aider les enfants atteints de dysplasie squelettique à mener une vie saine et épanouie.

Les Hôpitaux Shriners proposent une équipe de soins composée de spécialistes en chirurgie orthopédique pédiatrique, en neurologie, en oto-rhino-laryngologie (oreille, nez et gorge), en physiothérapie et en ergothérapie, et de médecins spécialisés en rééducation  appelés physiatres. Notre approche multidisciplinaire permet d’évaluer chaque enfant et les cliniciens collaborent pour fournir des soins complets et approfondis.

Les Hôpitaux Shriners proposent également des tests génétiques pour aider les médecins et la famille à établir un diagnostic. Les dysplasies squelettiques sont généralement des maladies génétiques. Une mutation (changement ou défaut) dans un gène spécifique entraîne des changements par rapport à la croissance normale. Elles peuvent être diagnostiquées par une échographie pendant la grossesse ou ne pas être apparentes avant que l’enfant ne commence à grandir.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon l’emplacement. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.

Le spectre des affections est tellement large qu’il n’est pas aussi facile d’identifier un syndrome. Vous avez vraiment besoin d’une équipe multidisciplinaire pour résoudre les complexités.
Dr Dennis Roy, Hôpital Shriners pour enfants de Portland

Traitement multidisciplinaire

Avec plus de 400 affections, l’approche thérapeutique de chaque enfant varie en fonction de la gravité et de l’impact de ses différences. Voici quelques-unes des affections courantes de la dysplasie squelettique traitées aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Si vous ne voyez pas l’état de votre enfant, veuillez appeler un emplacement des Hôpitaux Shriners pour enfants.

Une approche de service complet pour votre enfant

Nous sommes conscients que la prise en charge d’un enfant atteint de dysplasie squelettique nécessite une approche d’équipe. Les emplacements des Hôpitaux Shriners pour enfants offrent une grande variété de services pédiatriques qui peuvent aider à diagnostiquer votre enfant, notamment les Centres d’analyse du mouvement, la radiologie pédiatrique, l’imagerie faciale et dentaire, et les services orthèsessur place.

D’autres spécialistes se concentrent sur le soutien des besoins émotionnels et sociaux de votre enfant, tels que les psychologues, les travailleurs sociaux et le personnel infirmier de la gestion des soins, et spécialistes du milieu de l’enfant.

À la recherche de nouveaux traitements et soins

Quatre sites des Hôpitaux Shriners pour enfants font partie d’un consortium national de recherche sur les os fragiles, qui étudie l’ostéogenèse imparfaite (OI), une maladie rare à l’origine de la fragilité des os. « Nous sommes enthousiastes à l’idée de pouvoir en apprendre davantage sur cette maladie rare et de partager les informations par le biais de la recherche et des publications afin d’améliorer les soins », a déclaré le Dr Peter Smith, chercheur principal à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.

Traitements innovants

Voir tous les traitements connexes

Chirurgie orthopédique

Grâce à leur expertise dans le traitement des enfants, des tout-petits aux adolescents, les chirurgiens orthopédistes pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants comprennent les défis que représente la planification de la croissance des os et des corps.

Appareillage

L’équipe multidisciplinaire des Hôpitaux Shriners pour enfants comprend des orthésistes qui créent des appareils orthopédiques pour répondre aux besoins individuels de chaque enfant, qu’il s’agisse de traiter une affection complexe ou une blessure courante.

Physiothérapie

La physiothérapie aux Hôpitaux Shriners aide les enfants à acquérir de la confiance et de la force, en se concentrant sur ce qui est important pour eux et sur ce qu’ils aiment faire dans leur vie quotidienne.

Ergothérapie

Les ergothérapeutes des Hôpitaux Shriners aident les enfants à être aussi indépendants que possible, en se concentrant sur ce qui est important pour eux et sur ce qu’ils aiment faire dans leur vie quotidienne.

Chirurgie du rachis

Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, nous explorons toutes les options non chirurgicales pour la colonne vertébrale de votre enfant avant d’envisager une intervention chirurgicale. Si une intervention chirurgicale est recommandée, votre enfant sera entre les mains de nos chirurgiens orthopédiques pédiatriques de renommée mondiale.

Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP)

Les Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) des Hôpitaux Shriners pour enfants conçoivent, ajustent et fabriquent des orthèses et des prothèses pour les enfants, des nourrissons aux jeunes adultes.

Chirurgie cranio-faciale

Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins spécialisés qui changent la vie des enfants atteints d’affections cranio-faciales, en élaborant un plan de traitement adapté à leurs besoins spécifiques.

Next Steps

Prendre rendez-vous

Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.

Connexion au portail des patients

Les parents et les tuteurs des patients existants peuvent envoyer des courriels, demander des dossiers, prendre des rendez-vous, etc.

Référer un patient

Les médecins et les fournisseurs de soins peuvent demander des rendez-vous, initier des transferts ou nous contacter pour toute question.