Le pouvoir de la détermination d’une petite fille

Tous les médecins ne sont pas pareils et tous les soins ne sont pas identiques.

Lorsque Jeanine a donné naissance à Kehlani, elle savait que sa fille aurait besoin de soins spécialisés dispensés par des médecins de renommée mondiale. C’est pourquoi elle est venue à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, déménageant même en ville pour être plus proche.

Lorsque Jeanine était enceinte de Kehlani, on lui avait dit que ce serait une grossesse à haut risque. Les échographies montraient que Kehlani avait un gastroschisis, une malformation congénitale qui fait qu’un bébé naît avec certains de ses organes internes qui sortent du corps par un trou dans le ventre. Dans le cas de Kehlani, il s’agissait de ses intestins. On lui a également dit que Kehlani naîtrait avec des pieds bots, une condition dans laquelle les pieds semblent tordus vers l’intérieur au niveau de la cheville. À la suite du gastroschisis, lorsque Kehlani est née, elle a été immédiatement emmenée en chirurgie pour installer un silo, un sac qui protège l’organe externe de l’infection.

À seulement 3 jours, Kehlani a subi une autre opération pour réinsérer les intestins dans son corps, et heureusement, ce fut un succès. Après sa première opération, on lui a également diagnostiqué l’arthrogrypose multiple congénitale (AMC), un certain nombre de troubles musculaires rares qui peuvent provoquer des raideurs articulaires et un développement musculaire anormal chez les enfants. Elle survient chez environ 1 enfant sur 3 000. Les enfants atteints d’AMC naissent avec une amplitude de mouvement limitée dans l’un ou l’ensemble des éléments suivants : poignets, mains, coudes, épaules, hanches, genoux ou chevilles.

Pendant les trois mois qui ont suivi, bébé Kehlani a vécu à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) comme si c’était sa maison. Pendant les sept premières semaines, on lui a posé une sonde d’alimentation, mais les médecins ont dû la retirer parce que Kehlani essayait sans cesse de la retirer elle-même.

Sa résilience a pu être observée par tous ceux qui étaient présents. En raison de ses progrès continus, à l’âge de 3 mois, elle a été libérée de l’USIN et transférée à la réadaptation en milieu hospitalier. Elle y a commencé de la physiothérapie et de l’ergothérapie. Selon Jeanine, les bras de Kehlani étaient en position droite et bloqués aux coudes, incapable de se plier. Ses hanches étaient naturellement grandes ouvertes et ses jambes étaient pliées dans une « posture de grenouille ». Elle y est restée un mois avant d’être renvoyée chez elle pour être avec sa famille, qui était remplie d’excitation à l’idée de son arrivée. Kehlani rentrait enfin à la maison.

Jeanine a choisi l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie après avoir recherché les meilleurs médecins pour traiter l’état de Kehlani. Kehlani avait presque 2 ans lorsqu’elle est arrivée pour la première fois à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie. Lors de leur première consultation, ils ont rencontré Dr Dan Zlotolow, qui a expliqué à Jeanine que Kehlani avait besoin que ses coudes soient libérés pour lui permettre de plier ses bras. Le Dr Zlotolow a déclaré : « Les enfants atteints d’AMC doivent subir une procédure de libération du coude avant l’âge de 2 ans. »

Rien de tout cela n’avait jamais été mentionné à Jeanine avant les soins aux Hôpitaux Shriners pour enfants, elle savait donc qu’elle était au bon endroit pour des soins spécialisés. Elle a déclaré qu’après cette première rencontre avec le Dr Zlotolow, elle a pu constater qu’il savait de quoi il parlait. Elle a ensuite été présentée à Dre Sarah Nossov, qui, en tandem avec le Dr Zlotolow, sont devenus les principaux médecins des membres supérieurs et inférieurs de Kehlani. Entre le Dr Zlotolow et la Dre Nossov, Kehlani a subi quatre interventions chirurgicales sur ses bras et ses jambes.

Une grande crainte de Jeanine était que Kehlani ne marche jamais. Cependant, la Dre Nossov a rassuré Jeanine en lui disant que Kehlani marcherait certainement, mais que cela pourrait seulement lui prendre un peu plus de temps. Cela a grandement apaisé les inquiétudes de Jeanine.

Maintenant âgée de 3 ans, Kehlani travaille fort en physiothérapie avec Maggie Reilly, DPT, pour pratiquer sa marche, sa mobilité et son équilibre. En ce qui concerne les soins généraux prodigués à Kehlani, Jeanine a déclaré que c’était génial! Kehlani s’amuse à marcher avec Maggie en physiothérapie. Elle marche dans les couloirs en disant bonjour à tout le monde lorsqu’elle passe devant leur bureau. On l’appelait même la « petite mairesse ». Kehlani adore cet endroit et elle a hâte d’aller à ses rendez-vous juste pour voir le personnel.

Kehlani travaille également en ergothérapie avec Jackie Miley, OTR/L, pour s’entraîner à saisir des objets et à plier ses bras. Jeanine a déclaré : « Kehlani adore marcher et elle est très déterminée et persistante pour s’accrocher aux choses, jouer et obtenir ce qu’elle veut. » Kehlani a également reçu ses attelles de bras du département de réadaptation et ses appareillages de jambe des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques. Elle doit porter son appareil orthopédique 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, avec un type d’attelle de bras lorsqu’elle fait la sieste et un autre lorsqu’elle dort la nuit. En un an et demi, avec l’aide du personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, Kehlani est passée de quatre rendez-vous par semaine à un rendez-vous toutes les deux semaines.

Kehlani est l’enfant du milieu : elle a un grand frère Kenzo et une petite sœur Kali, qui sont de grandes sources de motivation pour elle. Quand elle voit sa petite sœur marcher, cela l’inspire à continuer à pratiquer sa propre marche. Kehlani veut aussi suivre Kenzo et faire tout ce qu’il fait. Pour s’amuser, Kehlani aime jouer, chanter et lire. Son livre préféré est Cinq petits singes.

Jeanine a déclaré : « Kehlani est la personne la plus heureuse que vous rencontrerez, malgré tout ce qu’elle a traversé. Elle se fait certainement connaître quand elle est là et elle vous fera sourire. »

Kehlani continuera d’être suivie par l’équipe pour tous ses soins à mesure qu’elle grandit et progresse. Jeanine est ravie de rejoindre le programme de patients-ambassadeurs ainsi que de bénéficier de rencontres et de partages sur leur parcours à l’hôpital.