L’arthrogrypose est un ensemble de troubles musculaires rares qui peuvent entraîner une raideur des articulations et un développement musculaire anormal chez les enfants. Elle survient chez environ 1 enfant sur 3 000. Les enfants atteints d’arthrogrypose sont nés avec une amplitude de mouvement limitée dans l’un ou l’ensemble des domaines suivants :
Dans certains cas, le mouvement est si limité que l’articulation est en fait fixe, ce qui signifie qu’il n’y a pas du tout d’amplitude de mouvement. Il n’y a pas de traitement connu pour l’arthrogrypose, et la cause exacte de l’arthrogrypose est inconnue.
Les médecins expérimentés des Hôpitaux Shriners pour enfants ont traité des milliers d’enfants atteints d’arthrogrypose. Nous appliquons une approche d’équipe éprouvée et innovante au traitement, axée sur un objectif principal : donner aux enfants la meilleure qualité de vie possible afin qu’ils puissent atteindre leurs objectifs.
Votre médecin confirmera le diagnostic d’arthrogrypose à l’aide d’un test sanguin, de radiographies ou de biopsies musculaires. Nos techniciens avancés du Centre d’analyse du mouvement peuvent aider à déterminer la bonne marche à suivre pour les soins. Les options de traitement peuvent inclure une contention, un plâtre, une physiothérapie et, dans certaines circonstances, une chirurgie.
Notre philosophie est d’envisager toutes les options pour votre enfant. Ensemble, nous créerons un plan de traitement adapté à l’âge de votre enfant, à la gravité de son état et aux activités qu’il aime.
Un diagnostic d’arthrogrypose peut être stressant pour toute la famille. Ces facteurs de stress peuvent inclure des craintes quant à l’avenir de votre enfant et l’insécurité de prendre les bonnes décisions. Soyez rassuré que si votre enfant est diagnostiqué avec une arthrogrypose, vous disposerez d’une équipe de soins des Hôpitaux Shriners pour enfants pour vous guider. Les chirurgiens, les physiothérapeutes , les ergothérapeutes et les autres fournisseurs de soins de votre enfant comprennent les préoccupations des enfants et des parents qui traversent cette épreuve.
Nous avons vu des enfants atteints d’arthrogrypose progresser avec succès tout au long de leur enfance, devenant des enfants actifs à l’école maternelle, des gymnastes à l’école élémentaire et des adolescents qui ont confiance en eux et qui réussissent dans la vie.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Les symptômes sont très variables, mais certains des plus courants sont les suivants :
Il existe quatre principaux types d’arthrogrypose :
Amyoplasie : Les bébés diagnostiqués avec une amyoplasie ont un tissu fibreux dense et de la graisse à la place du muscle squelettique. Cela entraîne une perte de développement musculaire, une faible amplitude de mouvement et des déformations dans la plupart des articulations.
Arthrogrypose distale : Ce type ne touche que quelques articulations, généralement les mains et les pieds, et l’amplitude des mouvements peut être légèrement limitée.
Arthrogrypose classique : Ce type affecte généralement les mains, les poignets, les coudes, les épaules, les hanches, les pieds et les genoux, avec une gravité variable. Les cas les plus graves peuvent affecter presque toutes les articulations, y compris le dos et la mâchoire. La perte de mouvement des articulations s’accompagne souvent d’une faiblesse musculaire.
Arthrogrypose syndromique : Ce type affecte les organes internes, ainsi que les systèmes musculaire et articulaire. Elle peut entraîner des problèmes respiratoires, des problèmes d’alimentation, des troubles de la parole et, dans certains cas, des retards de développement.
Le principal objectif du traitement de l’arthrogrypose est d’aider les articulations de votre enfant à bouger aussi normalement que possible. Cela signifie améliorer leur flexibilité, leur force et la façon dont leurs os s’alignent. Pour le bas du corps de votre enfant, l’accent est mis sur le travail des pieds et des jambes afin qu’il puisse se tenir debout et marcher. Pour le haut du corps, l’accent est mis sur le travail des mains et des bras afin qu’ils soient capables de faire des choses par eux-mêmes.
Pour la plupart des types d’arthrogryposes, les séances de physiothérapie et d’ergothérapie aideront votre enfant et amélioreront l’amplitude des mouvements des articulations touchées. De plus, votre médecin peut vous recommander :
Attelles - Les attelles sont faites pour augmenter les exercices d’étirement et accroître l’amplitude des mouvements. Plâtres - ils sont fréquemment utilisés pour améliorer la position du pied de votre enfant. Des attelles amovibles peuvent être utilisées sur les genoux et les pieds de votre enfant pour permettre des exercices, mais certains enfants obtiennent d’excellents résultats en portant des attelles la nuit.
Chirurgie - votre enfant peut avoir besoin d’une chirurgie pour corriger d’éventuelles malformations. La chirurgie est généralement recommandée si votre enfant bénéficie d’une plus grande amplitude de mouvement après la fin de la thérapie. Les procédures chirurgicales pour aider l’arthrogrypose incluent :
En 2019, les Hôpitaux Shriners pour enfants ont lancé un programme de recherche intitulé Registry for Arthrogryposis : Épidémiologie, étiologie, intervention et génomique. Le projet vise à identifier les causes et les facteurs de risque de l’arthrogrypose, à répondre aux besoins des enfants atteints d’arthrogrypose ainsi que des membres de leur famille, et à mieux comprendre les traitements de l’arthrogrypose, notamment leur calendrier et leur efficacité.
Au moins 300 patients atteints d’arthrogrypose devraient participer à cette étude de quatre ans.
L’histoire de la recherche sur l’arthrogrypose au sein des Hôpitaux Shriners pour enfants est riche et remonte à 1982, mais en raison de la rareté de cette maladie, beaucoup de choses restent inconnues. Les informations recueillies dans le cadre de l’étude permettront de mieux comprendre la prévalence, les classifications et les changements cliniques de ce problème de santé au fil du temps.
Tous les participants admissibles qui acceptent de participer à l’étude remplissent des questionnaires sur la douleur, la mobilité, les activités quotidiennes et la qualité de vie. La famille fournit des informations sur la grossesse et l’accouchement de son enfant, ses antécédents médicaux et les traitements antérieurs qu’il a reçus. De plus, les chercheurs des Hôpitaux Shriners pour enfants prennent des photos et examinent le dossier médical de l’enfant. Pour certains patients admissibles, un échantillon de sang ou de salive est envoyé à l’Institut de génétique des Shriners à Tampa, en Floride, pour analyse.
Si vous arrivez aux Hôpitaux Shriners pour enfants, vous pouvez respirer profondément. Ils vont s’occuper de vous de toutes les manières possibles.
