Dans leurs propres mots : les patients des Hôpitaux Shriners pour enfants partagent leurs expériences

Plus de 1,5 million d’enfants du monde entier ont bénéficié des soins qu’ils ont reçus aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Qu’ils aient été traités pour des brûlures, des besoins musculo-squelettiques, des soins orthopédiques ou cranio-faciaux ou autres besoins médicaux, ces millions d’enfants ont pu vivre une vie plus remplie grâce aux soins qu’ils ont reçus aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Trois patients ont rédigé leurs réflexions sincères sur leur parcours médical et sur ce que les Hôpitaux Shriners pour enfants signifient pour eux. Dans leurs propres mots, Brandon, Cori et Christian racontent comment leur vie a été changée pour le mieux grâce aux soins des Hôpitaux Shriners pour enfants à travers le pays.

La famille de Brandon se tourne vers l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville en raison d’une paralysie

Par Brandon, patient des Hôpitaux Shriners pour enfants

Mon nom est Brandon. J’ai 13 ans et j’ai la chance de recevoir des soins de l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville à différents niveaux depuis de nombreuses années. Quand j’avais 4 ans, mes parents m’y ont emmené, car j’avais une fracture au pied. Le personnel était gentil et patient, et j’ai recommencé à jouer avec mes frères en un rien de temps.

Quand j’avais 6 ans, une crise médicale majeure m’a de nouveau fait revenir aux Hôpitaux Shriners. En août 2006, j’ai été paralysé du côté droit lorsqu’un virus du rhume a attaqué ma moelle épinière. On l’appelle myélite flasque aiguë.

J’avais joué mon dernier match de baseball le samedi et le lendemain, je ne pouvais ni marcher ni bouger mon bras. Même m’asseoir sur le côté du lit d’hôpital ou d’autres tâches auparavant simples étaient maintenant exténuantes et douloureuses.

J’ai passé un mois à l’hôpital de Greenville, en Caroline du Sud, puis plusieurs mois à Atlanta pour une réadaptation intense. Au moment de rentrer à la maison, nous nous sommes de nouveau tournés vers les Hôpitaux Shriners. Ce fut une énorme bénédiction pour mes parents que l’hôpital soit à moins de 30 minutes de chez nous.

Les physiothérapeutes et ergothérapeutes ont travaillé avec moi presque quotidiennement à cette époque. Ils étaient formidables, ils sont sortis des sentiers battus pour rendre la thérapie aussi amusante que possible pour moi, en incorporant de manière créative des activités sportives ou tout ce qu’ils pensaient qu’un petit garçon trouverait amusant. Ils avaient le sens de l’humour et plaisantaient souvent avec moi.

La thérapie n’a pas toujours été facile, mais ils l’ont toujours rendue aussi amusante que possible. L’équipe de thérapie a également été d’une grande aide en préconisant l’équipement ou en veillant à ce que j’obtienne l’aide dont j’avais besoin pour la chirurgie.

En 2007, j’ai eu une chirurgie de transfert expérimental de nerf du membre supérieur à Philadelphie. Cette opération m’a aidé à retrouver de la fonction dans mon bras droit, que je n’aurais pas retrouvée autrement. Nous sommes également revenus à Philadelphie un jour enneigé de décembre 2020 pour une autre opération durant laquelle le Dr Dan Zlotolow a pu stabiliser mon épaule.

L’appareillage a été un autre élément important de mes soins chez les Shriners. Le département Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques me garde en mouvement, littéralement. Les médecins et les autres familles que nous rencontrons à d’autres endroits posent toujours des questions sur mon attelle de jambe. C’est vraiment super. Nate a travaillé dur pour s’assurer qu’elle est durable (je suis un peu dur avec mes attelles parce que je reste assez actif), et dispose de la dernière technologie disponible avec les articulations et d’autres composants. Je ne peux pas marcher sans mon attelle, donc cela m’a donné une indépendance et une « normalité » que je n’aurais pas eue autrement. Ça change tout.

Ce n’est pas juste du travail, cependant. J’ai également pu profiter des parties amusantes, soit la fête d’Halloween et les célébrations d’anniversaire ainsi que les conférences au nom des Hôpitaux Shriners pour enfants.

Ça nous rend humbles de voir les nombreuses personnes différentes qu’il faut pour rendre cette organisation possible. Les dons comptent. Les soins médicaux que je reçois ici ont facilité les choses non seulement pour moi, mais aussi pour mes parents.

Les Hôpitaux Shriners pour enfants font un travail important avec une équipe incroyable. Grâce aux Hôpitaux Shriners pour enfants, je peux profiter pleinement de ma vie. Je serai éternellement reconnaissant envers leurs soins.

Cori repense aux soins de la scoliose reçus à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington

Par Cori, patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants

Je m’appelle Cori et je suis une patiente de 18 ans de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington. Je suis passionnée de musique, ancienne membre de la fanfare de mon école secondaire pendant six ans et très active avec mes amis et ma famille. Cet automne, je prévois de poursuivre mes études à Greenville University, dans l’Illinois, pour étudier l’éducation musicale avec une mineure en travail social. L’une de mes plus grandes réalisations a été d’être une patiente-ambassadrice du El Hasa Shrine Club en 2017 et de devenir ambassadrice de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington en 2018.

Mon parcours a commencé lors d’une visite de routine chez mon médecin de famille. Ils ont découvert que j’avais (ou ce qu’ils pensaient être) un cas mineur de scoliose. Après avoir d’abord visité un hôpital local où ils ont suggéré une intervention chirurgicale immédiate, des amis de la famille et membres de la fraternité Shriners ont suggéré que nous obtenions un deuxième avis aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Notre premier rendez-vous en 2015 a été rempli de questions, de rayons X, de rencontres avec de nouveaux visages et de familiarisation avec mes fournisseurs de soins. Quand on a rencontré le Dr Ryan Muchow, il nous a accueillies, ma mère et moi, avec un sourire. Il a travaillé dur pour nous connaître personnellement et a fait preuve d’une hospitalité incroyable.

Le Dr Muchow a extrait les images de mon dos et a expliqué que j’avais deux courbes dans la colonne vertébrale. La courbe du haut était de 44 degrés et celle du bas de 50 degrés. Il m’a expliqué que je pouvais porter une attelle dorsale pour éviter que cela ne s’aggrave ou subir une chirurgie corrective. J’ai choisi l’attelle TLSO.

J’ai porté cet appareillage pendant trois ans, 23 heures par jour, sept jours par semaine. Les seules fois où je pouvais enlever mon attelle, c’était pour faire de l’exercice, nager ou prendre une douche.

Mon parcours avec un appareil orthopédique s’est terminé lorsqu’une radiographie de ma main a montré que mes plaques de croissance étaient complètement fermées et que je ne grandissais plus. Je n’oublierai jamais : j’étais assise à côté de mon attelle quand le Dr Muchow est venu s’asseoir devant moi et m’a dit que je n’avais plus besoin de la porter. Ce fut l’une des journées les plus significatives de ma vie.

J’ai fait des examens de routine tous les six mois, puis une fois par an. Lors d’un rendez-vous quand j’avais 16 ans, j’ai exprimé la douleur que je ressentais. En m’allongeant, je ne pouvais plus respirer. Je boitais et je souffrais constamment. Ma radiographie a montré que les courbes de ma colonne vertébrale avaient rapidement progressé à 69 degrés et 73 degrés. Cela a fait un choc à tout le monde.

En 2022, j’ai subi une chirurgie complète de fusion vertébrale. Au réveil de l’opération, je me souvenais de la sensation de mon dos qui se met en place pour la première fois, puis d’un soulagement immédiat. Le même jour, je marchais et le lendemain, j’étais à la maison.

Cela fait maintenant plus d’un an et je fais des choses que je n’aurais jamais cru pouvoir faire. Je peux me déplacer aisément. Je peux assister à des événements avec des amis sans me soucier de ma douleur, et bien plus encore.

Avec les Hôpitaux Shriners pour enfants, vous êtes entre de bonnes mains. Ils vous guideront à travers tout et ils sont toujours prêts à vous aider et à vous expliquer.

Mon conseil aux parents et aux tuteurs est que votre enfant est confronté à quelque chose que peu de personnes, voire aucune, traversent autour de lui. Soyez patient et doux. Il souffre. L’attelle est chaude et démange et les regards et commentaires qu’on reçoit sont insupportables. Écoutez ses problèmes et soyez là pour l’aider. Encouragez-le à porter l’attelle, à faire les exercices et à suivre les recommandations des médecins.

Je voudrais que les enfants comme moi sachent que l’attelle est là pour tenter d’éviter une intervention chirurgicale. Elle aide si vous la laissez faire. Soyez honnête avec les médecins, les infirmières et votre système de soutien afin qu’ils puissent vous aider. Votre travail acharné porte ses fruits et vous ne serez jamais seuls dans cette aventure, grâce aux Hôpitaux Shriners pour enfants et à votre système de soutien.

Christian se remet de graves brûlures avec l’aide des Hôpitaux Shriners pour enfants

Par Christian, patient des Hôpitaux Shriners pour enfants

Je m’appelle Christian et je suis né dans la ville animée de Los Angeles. Je suis fier de mon héritage mexicain. J’ai aujourd’hui 18 ans, et je suis un patient des Hôpitaux Shriners pour enfants depuis que j’ai 5 ans.

Mon parcours vers les Hôpitaux Shriners pour enfants a commencé en 2010 au Mexique, lorsque ma famille et moi avons été victimes d’un attentat à la bombe, provoquant un incendie qui m’a donné des brûlures au second degré et au troisième degré sur mon visage et mon corps.

Au départ, j’allais être soigné dans un hôpital au Mexique, mais mes chances de survie étaient faibles. Ensuite, j’ai été présenté à des personnes qui ont fini par m’aider.

Vous connaissez l’expression « tous les héros ne portent pas de capes »? Dans ce cas, mes héros portaient un fez.

Juste après mon incident, les Shriners m’ont fait venir à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas à Galveston, au Texas, où j’ai reçu le meilleur traitement disponible grâce à leurs spécialistes médicaux, leur technologie et leur gentillesse. J’ai été hospitalisé pendant environ trois mois, et pendant ce temps, je me sentais comme chez moi. Tout le monde était gentil et toujours là pour m’aider avec mon rétablissement, mes besoins, mon état physique et mental, sans oublier mon confort.

Au cours de ma première année de convalescence, j’ai travaillé avec des physiothérapeutes pour retrouver la mobilité de différentes parties de mon corps, comme mes mains, mes jambes et mes bras. Ces zones étaient difficiles à bouger à cette époque en raison de la douleur et des cicatrices. Au fil des ans, des médecins et des spécialistes m’ont aidé à retrouver une mobilité complète dans mon corps grâce à des interventions chirurgicales. Cela a grandement amélioré mon style de vie et m’a permis de participer à des activités sans aucun problème ni douleur, comme n’importe qui d’autre. Courir, nager, m’asseoir, sauter, me tenir debout, faire du vélo et plus encore.

En 2018, ma famille a déménagé pour que je puisse continuer à améliorer ma qualité de vie, et j’ai commencé une nouvelle phase de mon parcours médical à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Sud à Pasadena, en Californie.

En tant que patient à Pasadena, j’ai subi plusieurs interventions chirurgicales, y compris une reconstruction des oreilles et des lèvres, l’installation d’extenseurs de tissus pour faciliter la croissance et des greffes utilisant ma propre peau, ainsi que des traitements au laser et des chirurgies sur mes mains. Ces procédures, bien sûr, n’auraient pas été possibles sans l’aide de fournisseurs de soins médicaux incroyables comme le Dr Andre Panossian, le Dr Fredéric Bushnell, la Dre Katherine Au, le Dr William Magee et le Dr De-An Zhang. De plus, j’ai reçu le soutien d’un personnel de soutien incroyable comprenant Cassie, Alma, Manny, Natalie et Connie. J’apprécie tout ce que ma famille Shriners a fait pour moi. J’ai même décidé de redonner en faisant du bénévolat au centre médical en 2021.

Je savais que ce parcours serait difficile, mais même alors, je n’ai jamais cessé d’aller à l’école et de faire tous les efforts possibles pour m’assurer d’exceller sur le plan scolaire. En conséquence, j’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires avec une moyenne de 3.8.

Au cours de toutes ces années de travail avec mes médecins, depuis mon enfance jusqu’à maintenant, j’ai été inspiré à étudier dur et à devenir médecin moi-même. J’espère aider les autres de la même manière que les Hôpitaux Shriners pour enfants m’ont aidé. J’ai maintenant hâte de me spécialiser en biologie, afin qu’un jour je puisse aller à l’école de médecine et devenir chirurgien. Qui sait? Peut-être qu’un jour je pourrai travailler pour les Hôpitaux Shriners pour enfants et aider moi aussi à améliorer la vie des autres.