Redresser les pas de Manny : comment les Hôpitaux Shriners pour enfants abordent les soins aux personnes atteintes de paralysie cérébrale

Lorsque Manny est né deux mois à l’avance, sa famille était prête à surmonter les défis liés à sa naissance prématurée.

Au cours de sa première année, il était un bébé heureux et épanoui. Mais lorsque Manny a eu un an, sa grand-mère a remarqué quelque chose d’inquiétant : il ne marchait pas.

« Il n’atteignait pas ce cap important », a déclaré sa mère, Jacqueline. « Sa grand-mère nous a suggéré de l’emmener chez le médecin. »

Le médecin traitant de Manny, qui le surveillait déjà en raison de sa naissance prématurée, l’a orienté vers un neurologue. Après un scanneur cérébral, Manny a été diagnostiqué avec la paralysie cérébrale (PC). La PC est un groupe de troubles qui affectent la capacité d’une personne à bouger et à maintenir son équilibre et sa posture. La paralysie cérébrale est le handicap moteur le plus fréquent chez l’enfant. Son neurologue a pensé que les ressources disponibles à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord pourraient aider Manny à apprendre à marcher une fois un peu plus âgé.

Diagnostic et soins spécialisés de la paralysie cérébrale

Manny a été admis à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord à l’âge de 3 ans.

Pour mieux évaluer l’état de Manny, l’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord a effectué une analyse de sa marche en utilisant son laboratoire d’analyse du mouvement 3D. Cette évaluation haute technologie suit les mouvements à l’aide de caméras infrarouges, qui captent la façon dont les muscles et le corps de Manny bougent pendant qu’il marche, aidant l’équipe à créer un plan de traitement personnalisé.

L’analyse de la marche (ou du mouvement) se fait dans le Centre d’analyse du mouvement (CAM) par des ingénieurs qui utilisent la technologie pour suivre le mouvement des patients sous les soins des médecins des Hôpitaux Shriners pour enfants pour des conditions comme la paralysie cérébrale, le plexus brachial, la scoliose, les blessures à la moelle épinière, le pied bot, la dystrophie musculaire et le spina-bifida. En plaçant des marqueurs réfléchissants sur des parties très spécifiques du corps, les ingénieurs du CAM peuvent collecter des données qui illustrent la façon dont un patient se tient debout, marche, court ou saute. Ces données appuient les plans de traitement, de la chirurgie à la physiothérapie, qui sont conçus pour chaque patient de façon individuelle.

Après avoir analysé les résultats des tests de Manny, son équipe médicale, composée de spécialistes en chirurgie, réadaptation et thérapie, a décidé que Manny bénéficierait d’une rhinotomie dorsale sélective, une intervention visant à réduire la tension musculaire dans ses membres inférieurs.

« Nous avons pensé que Manny serait un bon candidat pour cette intervention chirurgicale visant à réduire la spasticité (contractions musculaires involontaires et raideurs) sans provoquer de faiblesse », a expliqué le docteur Vedant Kulkarni, chef adjoint du département d’orthopédie et directeur médical du Centre d’analyse du mouvement à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord.

Surveillance pour les soins futurs

L’équipe soignante de Manny a également effectué une surveillance de la hanche, ce qui est crucial pour les enfants atteints de PC. Le Dr Kulkarni a découvert que les hanches de Manny étaient en danger, ce qui a conduit à une chirurgie minimalement invasive d’allongement des tendons pour préserver la fonction de sa hanche.

Environ un enfant sur trois atteint de PC présente un risque accru de déplacement et de luxation de la hanche. S’ils ne sont pas traités, des problèmes de marche, de mouvement et d’assise peuvent survenir. Le Dr Kulkarni, avec son équipe, est à l’avant-garde de la lutte contre ce problème. L’équipe du Dr Kulkarni a créé une solution innovante, l’application Hip Screen, que les Hôpitaux Shriners pour enfants ont mis à la disposition du grand public gratuitement. Elle contient des informations afin de garantir que la surveillance des hanches soit accessible à davantage d’enfants.

La détection précoce par le biais d’un programme de surveillance de la hanche peut préserver la fonction d’un enfant et prévenir la douleur. La surveillance de la hanche consiste en un calendrier régulier d’examens cliniques et de radiographies tout au long de l’enfance, dont il est prouvé qu’il améliore la fonction chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.

À l’âge de 6 ans, Manny a commencé une thérapie dans le programme de réadaptation pour patients hospitalisés à l’Hôpital Shriners pour enfants du nord de la Californie. Ce programme complet comprend de la physiothérapie et de l’ergothérapie trois fois par jour. Au cours de sa réadaptation, il a également continué ses travaux scolaires avec le personnel enseignant de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, veillant à ce que ses études restent sur la bonne voie pendant sa guérison.

« C’était un plaisir de travailler avec Manny », a déclaré Kerry Marini, coordonnatrice des transitions de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. « Il a illuminé la classe avec son énergie, et ses camarades étaient ravis lorsqu’il est revenu à l’école, montrant fièrement à quel point il pouvait bien marcher. »

Le travail de Kerry en tant que coordonnatrice des transitions consiste notamment à éduquer les enseignants et les pairs du patient sur le processus de traitement et de rétablissement du patient. Ce faisant, les enseignants et les pairs deviennent une partie essentielle du processus de réintégration du patient, assurant que la transition de l’hôpital à la communauté soit saine, soutenue et positive.

Vers un avenir brillant

Aujourd’hui âgé de 8 ans, Manny continue de faire des progrès, tant dans ses capacités physiques qu’en tant que patient-ambassadeur pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. Son attitude positive, son grand sourire et son courage inspirent toutes les personnes qu’il rencontre.

« Manny a été très courageux », a déclaré Jacqueline. « Il n’avait pas peur avant l’opération et il a immédiatement remarqué une différence après, lorsqu’il ne marchait plus sur la pointe des pieds. »

À mesure que Manny grandira, l’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants continuera de surveiller son développement squelettique. Si une autre intervention est nécessaire, ils sont prêts à aider à améliorer sa fonction avec des traitements supplémentaires.

« Nous savons que Manny est entre de bonnes mains », a déclaré Jaqueline. « Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, tout le monde est comme une famille. Ils nous ont donné de l’espoir et nous ont fait sentir tellement soutenus. »