Molly explore son monde en toute indépendance

Après avoir fait ses premiers pas, Molly, 3 ans, danse, saute et découvre ses nouvelles capacités.

Lorsque Deborah et Chris ont appris que leur fille à naître était diagnostiquée d’arthrogrypose congénitale multiple (ACM), une maladie orthopédique rare, ils n’étaient pas sûrs de ce que cela signifiait. « Les autres médecins nous ont dit qu’il n’y avait pas grand-chose à faire », a déclaré Chris, le père de Molly. « Après avoir rencontré les fournisseurs de soins de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland, nous avons eu une perspective beaucoup plus positive. »

L’ACM consiste en un resserrement des articulations, des muscles et des tendons qui touche environ un individu sur 3 000 aux États-Unis. Ce problème de santé peut se manifester de centaines de façons différentes, plus ou moins graves, et comporte généralement des indices visuels tels que des poings serrés ou des pieds bots.

Dans le cas particulier de l’ACM de Molly, elle est née avec les pieds bots, ce qui fait que ses deux pieds sont tournés vers l’intérieur et vers le haut. Elle avait également les genoux disloqués, la hanche disloquée et une faiblesse musculaire dans les jambes. Si elle n’avait pas été traitée, Molly n’aurait jamais pu marcher ou s’asseoir confortablement dans un fauteuil.

À 6 jours, Molly a eu son premier rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland avec la Dr Ellen Raney. Avec son équipe de soins et les parents de Molly, la Dr Raney a entrepris d’aider Molly à acquérir le plus d’indépendance possible et à jouir d’une enfance heureuse. Pour ce faire, l’objectif à court terme était de corriger le positionnement de ses pieds et de ses genoux, ce qui leur permettrait de se plier et, éventuellement, de s’asseoir confortablement. Le moulage en série a commencé immédiatement.

Leur premier rendez-vous a été fixé le jour d’une clinique spécialisée dans l’arthrogrypose, où Molly et ses parents ont rencontré dans le couloir d’autres patients atteints de la même affection. « Nous avons rencontré des patients qui se déplaçaient en fauteuil roulant, pleins de vie et d’énergie », a déclaré Chris. « Le fait de voir d’autres personnes qui s’en sortent si bien m’a permis de me sentir beaucoup plus à l’aise et optimiste quant à la façon dont les choses allaient se dérouler. »

Les programmes de cliniques spécialisées des Hôpitaux Shriners pour enfants offrent aux patients des soins complets incroyablement ciblés pour des affections complexes, dont l’ACM. Ce programme interdisciplinaire permet à des spécialistes de divers domaines d’évaluer les nuances de chaque cas et de collaborer à l’élaboration de plans de traitement. Cette collaboration aboutit ultimement à une prise en charge la plus équilibrée, approfondie et complète pour chaque patient.

L’objectif du moulage en série des pieds de Molly était d’éviter de devoir subir des interventions chirurgicales complexes plus tard dans sa vie. Dans le cas de Molly, le moulage en série a été difficile, car il faut généralement un joint coudé pour que le moulage ne glisse pas. En raison de ses genoux disloqués, cela n’était pas possible pour Molly. En conséquence, la famille de Molly s’est rendue à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland plus fréquemment que la plupart des enfants afin d’obtenir de nouveaux plâtres.

« Nous avons réussi à éviter des opérations chirurgicales de grande envergure pour Molly; le moulage en série a permis de corriger le positionnement des pieds et de ses genoux disloqués », a déclaré la Dr Raney. « Ce sont des nouvelles incroyablement positives pour l’avenir de Molly et le dévouement de sa famille, qui continue à venir pour de nouveaux moulages, reste centrée pendant toutes ces procédures. »

Après quatre interventions chirurgicales, de nombreuses séries de plâtres pour corriger la position de ses pieds et des plâtres pelvi-pédieux (plâtre qui inclut une ou deux jambes ainsi que la taille) pour favoriser la guérison après la chirurgie de la hanche, Molly a acquis l’indépendance que son équipe médicale recherchait. Molly, aujourd’hui âgée de 3 ans, marche de façon autonome depuis presque un an.

« La voir se rendre à son premier rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants après qu’elle ait commencé à marcher, pour moi, c’était un sentiment réconfortant », a déclaré Chris. « Un moment de fierté! »

Non seulement elle marche, mais Molly est maintenant une ballerine et une gymnaste! Depuis son traitement, elle est maintenant capable de plier ses genoux à 90 degrés et de jouer facilement avec ses amis au préscolaire.

« Molly adore montrer à quel point elle peut plier les genoux; elle fait des petites flexions des jambes pour montrer à tout le monde et elle dit : « Regardez, mon genou se plie" », dit Deborah. « Elle a hâte d’apprendre à sauter et elle a commencé à rejoindre son frère et sa sœur sur le trampoline. Molly fait peut-être certaines choses à sa manière, mais elle trouve le moyen de les faire; il n’y a pas grand-chose qu’elle ne puisse faire. »

Ses soins médicaux se poursuivent à l’Hôpital Shriners pour enfants dans le service de physiothérapie, où elle apprend à faire du tricycle. Elle se rend fréquemment aux Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland pour des orthèses qu’elle porte 23 heures par jour.

« Molly fait des progrès fabuleux », a déclaré le Dr Raney. « Elle est née pour résoudre les problèmes! En tant qu’enfant de 3 ans, elle veut explorer son monde. Maintenant, elle est capable d’explorer le monde beaucoup mieux. »

« L’Hôpital Shriners pour enfants de Portland ne ressemble pas vraiment à un hôpital, mais à une communauté », a déclaré Deborah. « Dans un monde où l’on a l’impression que les ressources sont limitées, l’Hôpital Shriners pour enfants a les réponses. Le traitement individualisé que le Dr Raney a fourni n’est pas une approche unique : c’est ce qui a permis à Molly d’aller aussi loin. Et même après toutes les interventions médicales qu’elle y a subies, Molly aime toujours aller à ses rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants. Ce n’est jamais une bataille. »