Alivio y resiliencia: El programa de atención colorrectal pediátrica del Hospital Shriners le brinda apoyo a Phoenix

Para los padres primerizos, el primer año de vida de su hijo está lleno de momentos hermosos, desafiantes y completamente nuevos.

Uno de esos momentos hermosos y desafiantes es la alegría de enseñarle a ir al baño, ya que existe una curva de aprendizaje para cada niño y puede ser un momento desafiante para los padres primerizos.

Cuando Sierra comenzó el proceso con su hijo Phoenix, no tenía ninguna referencia de lo que era “normal”.

“Cuando tenía poco más de 2 años, ya sabía ir al baño pero solo para orinar, no para hacer caca”, dijo Sierra. “Él sufría de estreñimiento y hacía cacas grandes y dolorosas”.

Esto se volvió rutinario, hasta el punto que Phoenix se escondía porque no quería ir al baño: el estreñimiento causaba una acumulación y sus evacuaciones intestinales eran grandes, duras y dolorosas.

Sierra estaba decidida a encontrar una solución. Phoenix estaba inscripto en un preescolar que requería que los niños supieran ir al baño y admitían la posibilidad de dos o menos accidentes al día para poder asistir.

En febrero de 2022, Sierra estaba embarazada de su segundo hijo y estaba decidida a lograr que Phoenix aprendiera a ir al baño antes de que su hermano llegara al mundo. Tras agotar sus opciones en casa, contactó al pediatra de su hijo. El pediatra le recetó un laxante para ayudarlo a evacuar. El régimen de un laxante al día durante cuatro semanas no tuvo efecto: sus evacuaciones intestinales seguían siendo bastante grandes y le causaban mucho dolor. “Fue muy frustrante”, dijo Sierra. “Nada funcionaba y sentía que no me escuchaban”.

Estaba claro que era una situación muy estresante y vergonzosa para Phoenix que iba más allá de saber o no ir al baño: Hubo un factor psicológico. En junio de 2022, Sierra comenzó a entrar en pánico: la fecha prevista del parto se acercaba cada vez más y Phoenix empezaría el preescolar en agosto.

“Phoenix se estreñía por negarse a ir al baño”, dijo. “Cada vez que hacía caca era muy doloroso. Y ya que cuanto más esperas, más grande y más difícil es, entonces decidí usar MiraLAX en parte para mostrarle que hacer caca no es doloroso. Pero incluso con medicación, él seguía intentando evitarlo”.

El pediatra de Phoenix lo derivó a un psicólogo social. Este consultor cobraba honorarios elevados y Sierra consideró que sus consejos no eran útiles. Ajustaron su dieta, consiguieron una tabla con pegatinas y elaboraron un cronograma para hacer caca, lo que le costó mucho tiempo y dinero a su familia.

Obtener esperanza en el programa colorrectal del Hospital Shriners para Niños del Norte de California

Como la fecha de inicio del preescolar de Phoenix se acercaba, Sierra se comunicó con el director de la escuela para ver si debían retirarse del programa, ya que él no cumplía con sus requisitos.

"Pensé que no le había enseñado bien a ir al baño y que había fallado como madre", dijo Sierra. “Tenía un bebé de 4 semanas y me sentía muy aislada y sola. La parte más aterradora de ser madre es no saber qué hacer para defender y proteger a tu hijo”.

No fue hasta que tuvieron su primera cita en el Hospital Shriners para Niños que todos los problemas que enfrentaban se validaron.

El Hospital Shriners para Niños del Norte de California es hogar del único programa colorrectal y gastrointestinal pediátrico integral en el sistema de atención médica del Hospital Shriners para Niños y el único programa de su tipo en California. El Centro Colorrectal Pediátrico es uno de solo 18 hospitales en el país que ofrece esta atención pediátrica altamente especializada, y nuestro equipo multidisciplinario está comprometido a brindar tratamiento y apoyo de primer nivel a niños con deformidades intestinales y anales complejas. Utilizamos tecnologías de avanzada para garantizar tratamientos quirúrgicos óptimos y ofrecer excelentes resultados, al mismo tiempo que empoderamos a los pacientes y sus familias en el camino hacia mayor independencia y confianza.

“Creí que éramos un tanto aburridos; ¡ya habían visto esto tantas otras veces!”, dijo Sierra.

Después de su primera cita en el Hospital Shriners para Niños cuando tenía 3 años, a Phoenix le quitaron el laxante que tomaba y le dieron dos laxantes de acción más rápida. Tenía menos accidentes, pero todavía los tenía. Fue en este punto que el equipo colorrectal decidió que la aplicación de una inyección de toxina botulínica en el esfínter interno sería beneficiosa.

“El botox ayuda a relajar el esfínter interno y así permite un paso más fácil de las heces”, dijo el Dr.Payam Saadai, , cirujano pediátrico y director del centro colorrectal pediátrico del Hospital Shriners para Niños del Norte de California. “Esto nos ayuda a terminar con el problema de las conductas de retención de heces que son comunes en los niños pequeños con estreñimiento, y nos permite adoptar soluciones no invasivas, como modificaciones en la dieta o medicamentos”.

Este procedimiento hizo que cuando Phoenix sintiera presión, no tuviera más opción que soltar. Aunque esto fue algo bueno, se le advirtió a su familia que existía la posibilidad de que ocurrieran más accidentes antes de que la situación mejorara.

“Hicieron un gran trabajo al llevarlo a la sala de espera preoperatoria”, dijo Sierra. “Le dieron juguetes, lo vistieron con una bata y bebió Versed líquido con saborizante. No suele sentirse cómodo cuando tiene que dejar a mamá y papá, pero no recuerda el procedimiento y todavía le encanta venir al Hospital Shriners para Niños”.

Después del procedimiento, el equipo colorrectal le recetó enemas. A Phoenix no le gustaban los enemas, lo que le ayudó a darse cuenta de que prefería evacuar las heces de forma natural.

El progreso lo cambia todo

Después del procedimiento, la relación de Phoenix con sus movimientos intestinales dio un giro de 180 grados en comparación con el año anterior. "Está tan acostumbrado a tomar Senna que me recuerda que debo ir a buscar su medicación", dijo Sierra.

El equipo colorrectal también está a su disposición para responder preguntas e inquietudes, lo que es útil para Sierra, que vive en el Área de la Bahía, a casi dos horas en auto del Hospital Shriners para Niños de Sacramento. Mantienen un contacto virtual regular y acuden al hospital para citas en persona según sea necesario.

“Les enviaban recetas médicas y pedidos de radiografías a nuestros proveedores locales”, dijo Sierra. “Es un gran alivio poder tener todo resuelto en el mismo día”.

Además, gracias a la validación y la atención del equipo del Hospital Shriners para Niños, Sierra pudo enviarlo al preescolar con una nota, explicando que sus accidentes se debían a un problema médico y no resultaban de no saber ir al baño.

Vivir la vida sin restricciones

Hoy, Phoenix puede ir al baño y le avisa a Sierra cuando necesita ayuda. Todavía toma su medicación, pero la va dejando de forma periódica para ver cómo evoluciona. Sierra ya no está preocupada por su futuro en la escuela, ni de que sienta vergüenza alguna. “No puedo siquiera expresar lo que significó que el equipo se sentara conmigo en la primera cita”, dijo. “Me gustaría poder decirme a mí misma hace un año atrás que todo va a estar bien”.

Phoenix todavía tiene algunos accidentes, pero lo toma con una buena actitud: “Hacer popó daba miedo, ¡pero ahora no!”

Sierra siempre pensó que el programa colorrectal trataba casos más “significativos”, pero se dio cuenta de que ofrece un amplio espectro de atención. Debido a la naturaleza de las funciones colorrectales y gastrointestinales, a muchos padres y pacientes les da vergüenza hablar de ello, es un estigma que Sierra quiere romper.

“¡Todo el mundo hace caca!”, dijo. “Consultamos con la Dra. Hasaan y al Dr. Saadai con regularidad, y entrar en el programa colorrectal fue muy sencillo, incluso por autoderivación”.

Hoy, Phoenix es un niño extremadamente curioso de 4 años a quien le encanta aprender sobre el mundo que lo rodea. Sierra dijo que, cada vez que tiene una pregunta sobre algo, buscan un documental para ver y así poder aprender más. Una de sus mayores obsesiones es el programa de televisión El autobús mágico, y el episodio sobre la caca es su favorito. “Me contó sobre cómo se descompone el popó, a dónde va; todo el proceso”, dijo Sierra. “Tiene una imagen mucho más positiva sobre ir al baño y quiere aprender más sobre ella”.

La curiosidad y el gran corazón de Phoenix le han dado grandes ambiciones en la vida: quiere ser un médico de animales y también un "médico de personas" para poder "ayudar a todos". Para Halloween, planea disfrazarse de médico y hacer que su hermano pequeño, Raven, se disfrace de animal.

La historia de Phoenix es un testimonio de la atención integral y el apoyo brindado por los miembros del equipo del programa colorrectal del Hospital Shriners para Niños del Norte de California. Con el tratamiento adecuado, Phoenix pasó de ser un niño que temía tener movimientos intestinales dolorosos a alguien que quiere aprender sobre el proceso con curiosidad y confianza. Gracias a la atención compasiva de la Dra. Maheen Hasaan al Dr. Saadai y a todo el equipo colorrectal, Phoenix ahora puede centrarse en su brillante futuro y dejar atrás el miedo a los movimientos intestinales. Su curiosidad y ambición no conocen límites, y con el Hospital Shriners para Niños a su lado, Phoenix puede hacer todo lo que se proponga.