Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins spécialisés aux enfants ayant un intestion neurogène.
L’objectif de nos soins spécialisés dans le domaine colorectal et gastro-intestinal est de fournir aux enfants atteints de troubles ano-rectaux des soins et une réadaptation avancés qui les libèrent des stigmates sociaux et leur permettent de vivre et de jouer comme les autres enfants.
Qu’est-ce que l’intestin neurogène?
Certains enfants ont du mal à sentir quand ils ont besoin d’aller à la selle. C’est ce qu’on appelle un intestin neurogène. Si votre enfant est atteint de cette maladie, il peut avoir des problèmes de constipation ou avoir des accidents.
Un enfant atteint de cette maladie ne peut pas contrôler le moment où il va à la selle. Les muscles de l’anus ne peuvent pas retenir les selles entre deux selles et les signaux qui indiquent à votre enfant qu’il doit aller à la selle ne fonctionnent pas correctement non plus.
Comment prendre en charge les enfants ayant un intestin neurogène?
Le traitement commence par un diagnostic approprié, après quoi les chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants évaluent soigneusement chaque patient pour élaborer un plan de traitement individuel.
Les Hôpitaux Shriners aident généralement les patients et les familles en les faisant participer à notre programme de gestion intestinale pour patients non hospitalisés, où nos médecins vous aident à choisir ce qui convient le mieux à votre enfant. L’objectif est de permettre à votre enfant d’avoir des selles prévisibles, de ne pas avoir d’accident en société et de lui redonner confiance et indépendance!
Nous fournissons des soins de suivi pour surveiller la santé de votre enfant, prévenir les problèmes, gérer les symptômes et donner à votre enfant la meilleure qualité de vie possible.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Lors de la première visite, les parents et les enfants viennent généralement pour une présentation de groupe et un exposé éducatif sur la gestion des intestins. Nos médecins et nos infirmiers expliquent les médicaments, les lavements et les régimes que nous utilisons comme options de traitement. Chaque famille a une visite individuelle à la clinique avec un prestataire du programme pour établir un plan pour leur enfant.
S’il est orienté vers l’un de nos emplacements pour un problème de santé ou une intervention chirurgicale plus complexe, vous et votre enfant passez directement à la visite individuelle avec l’un de nos prestataires pour établir un plan de traitement individualisé.
Parfois, lorsque cela est jugé approprié, votre enfant peut subir une radiographie des intestins. Cela nous aide à établir des diagnostics et à vérifier si le programme de votre enfant fonctionne. Une infirmière de notre programme s’entretiendra avec vous, en personne ou par téléphone, pour discuter des résultats de votre enfant.
Notre objectif est que votre enfant puisse vider ses intestins quotidiennement sans accident et qu’il vive avec le moins de limitations possible. La réussite dépend de l’état de santé de votre enfant et du respect de votre plan.
Les familles et les patients disent qu’ils se sentent comme chez eux aux Hôpitaux Shriners pour enfants et ce n’est pas étonnant pour nous. Nous savons que les besoins d’un enfant vont au-delà du physique. Nos équipes de soins soutiennent leur santé sociale, émotionnelle et développementale grâce à des programmes et des activités destinés aux patients.
Le Dr Hirose m’a respectée en tant que mère et a tenu compte de mes connaissances approfondies de l’état de santé de Jordyn pendant le processus de décision.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins de santé spécialisés aux enfants du monde entier. Nous proposons une gamme complète de traitements, de services et de soutien pour améliorer la qualité de vie de nos patients et les aider à atteindre leur plein potentiel.
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Des soins colorectaux et gastro-intestinaux (GI) qui transforment les vies
Les problèmes de contrôle intestinal peuvent entraîner des difficultés à la maison, à l’école, dans les relations amicales, ainsi qu’au niveau des émotions, du comportement et de la santé mentale. De nombreux enfants peuvent être plus actifs, sociaux, heureux et indépendants s’ils bénéficient d’un plan de gestion intestinale et de soins colorectaux et gastro-intestinaux qui leur est spécifiquement destiné. Notre programme est conçu en fonction de votre enfant.
Notre équipe propose des régimes alimentaires individualisés, des laxatifs et une thérapie psychosociale pour soulager les enfants souffrant de constipation.
Anoplastie
Les chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants pratiquent cette intervention pour corriger les malformations anorectales qui provoquent des selles douloureuses. Elle implique la reconstruction de l’anus afin d’étirer ou d’élargir l’ouverture d’où s’écoulent les selles.
Irrigation du colon
Ce traitement soulage les selles immobiles dans le côlon, prévenant ainsi la prolifération bactérienne et les colites. Notre équipe apprend aux parents à pratiquer efficacement l’irrigation du côlon à domicile.
Résection du côlon
Les résections du côlon, également appelées colectomie sigmoïdienne ou résections intestinales, sont réalisées par nos chirurgiens pédiatriques. L’intervention consiste à retirer une partie de l’intestin pour traiter et prévenir les maladies et les problèmes de santé qui affectent le côlon.
Placement de sonde de gastronomie
Une sonde de gastronomie (sonde G) est placée dans l’estomac comme tube d’alimentation pour les enfants qui ne peuvent pas se nourrir suffisamment par la bouche. Les Hôpitaux Shriners pour enfants utilisent des sondes G pour les enfants souffrant de problèmes œsophagiens, gastriques ou intestinaux.
Iléostomie
Une iléostomie permet aux déchets et aux gaz de sortir du corps sans passer par le côlon ou le rectum. Une iléostomie est généralement utilisée lorsqu’une maladie empêche le côlon de fonctionner correctement ou lorsque le côlon doit être enlevé.
Création et fermeture d’une colostomie
Les procédures de colostomie modifient la façon dont l’urine ou les selles d’un enfant sortent de son corps en raison de problèmes liés à son système digestif ou urinaire. Les colostomies peuvent être temporaires ou permanentes.
Botox rectal
Les injections de Botox rectal détendent légèrement les muscles du sphincter, ce qui permet à l’enfant d’évacuer plus facilement ses selles. Les Hôpitaux Shriners pour enfants envisagent cette méthode avant toute option chirurgicale.
Prochaines étapes
Prendre rendez-vous
Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.