La neurofibromatose de type 1 est une maladie génétique qui entraîne la formation de tumeurs sur les tissus nerveux de votre enfant. Ces tumeurs peuvent se développer n’importe où dans le système nerveux, notamment dans le cerveau, la moelle épinière et les nerfs.
Les tumeurs ne sont généralement pas cancéreuses et les symptômes de votre enfant peuvent être légers. Cependant, il est extrêmement important d’emmener votre enfant chez un médecin afin de le surveiller pour déceler les complications qui peuvent se développer au cours de sa croissance, notamment une perte d’audition, des difficultés d’apprentissage, des problèmes cardiaques et vasculaires, une perte de vision et des douleurs sévères.
La neurofibromatose touche environ une personne sur 3000. Environ la moitié des enfants atteints de neurofibromatose l’ont hérité d’un parent. L’autre moitié l’a en raison d’un nouveau changement génétique.
Les médecins des Hôpitaux Shriners ont l’expérience de l’aide aux enfants atteints de neurofibromatose. Le diagnostic de l’affection commence par un examen détaillé des antécédents médicaux et familiaux de votre enfant. Les tests génétiques peuvent aider à identifier le problème et à aider les autres membres de la famille qui pourraient être touchés.
Nos médecins voient généralement des cas de neurofibromatose chez des enfants âgés de 3 à 16 ans, bien que les cas les plus graves surviennent souvent chez les nourrissons. Nous nous concentrons sur le traitement des enfants atteints de neurofibromatose en encourageant une croissance et un développement sains dès le début et en gérant les complications si elles apparaissent.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon l’emplacement. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Les gens des Hôpitaux Shriners pour enfants sont incroyables. Toutes les infirmières et tous les médecins que j’ai rencontrés sont de très bonnes personnes. C’est un environnement tellement agréable.
