Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins spécialisés aux enfants atteints du syndrome de Marfan.
Le syndrome de Marfan est une maladie génétique neuromusculaire qui entraîne une faiblesse anormale des tissus conjonctifs qui assurent la structure et le soutien du corps. Comme les tissus conjonctifs recouvrent l’ensemble du corps, le syndrome de Marfan peut affecter plusieurs zones du corps, bien que les enfants diagnostiqués avec ce problème de santé puissent avoir des effets variables. Les caractéristiques de la maladie se retrouvent le plus souvent dans le cœur, les vaisseaux sanguins, les os, les articulations et les yeux.
Environ une personne sur 5 000 est atteinte du syndrome de Marfan et environ trois personnes sur quatre en héritent, c’est-à-dire qu’elles reçoivent la mutation génétique d’un parent qui en est atteint.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Il est effrayant d’apprendre des nouvelles que l’on préférerait ne pas entendre, mais il est réconfortant de savoir qu’il existe un endroit qui vous accompagnera tout au long de votre parcours et qui s’efforcera de garantir le meilleur résultat possible pour votre enfant.