Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, les familles trouvent des soins cranio-faciaux de renommée internationale, de l’espoir et de la compassion.
Parfois, un nouveau bébé ou un enfant adopté présente une différence dans son sourire ou dans la forme de son visage, de son nez ou de son menton, ce que l’on appelle une différence cranio-faciale (tête et visage). Les affections peuvent être de légères à graves.
Les spécialistes des Hôpitaux Shriners pour enfants peuvent aider à relever les défis physiques, sociaux, émotionnels et de développement qui se présentent lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie congénitale (présente à la naissance) ou acquise (apparue plus tard). Nous proposons une approche d’équipe dans des établissements adaptés aux enfants, où plusieurs spécialistes voient l’enfant en une seule journée. Notre objectif est de rendre les soins médicaux pratiques et conviviaux pour l’enfant et le parent.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants proposent des traitements et des services de pointe, comme la chirurgie cranio-faciale, l’impression 3D pour les opérations de la mâchoire, l’imagerie faciale et dentaire, la psychologie, l’orthophonie, l’audiologie, les chirurgiens ORL, les services dentaires et orthodontiques, ainsi que la gestion des soins. Notre approche centrée sur la famille célèbre le parcours de chaque patient, en invitant les parents à collaborer avec les spécialistes pour créer le meilleur plan de traitement pour leur enfant.
Nous sommes fiers que plusieurs emplacements des Hôpitaux Shriners pour enfants soient des équipes approuvées par l’American Cleft Palate Craniofacial Association. Nos chirurgiens plasticiens ont suivi une formation supplémentaire pour évaluer et traiter les affections cranio-faciales chez les enfants.
Étant donné que les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent tous les soins et services indépendamment de la capacité de paiement ou du statut d’assurance d’une famille, les médecins et les familles sont en mesure d’envisager toutes les options de traitement appropriées disponibles. Découvrez ci-dessous les affections cranio-faciales pédiatriques que nous traitons et notre engagement en faveur du bien-être global de votre enfant.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Des soins spécialisés pour accompagner la croissance de votre enfant
La prise en charge de votre enfant peut commencer et s’achever dès la petite enfance, ou se poursuivre jusqu’à ce qu’il soit adulte. Nos médecins et spécialistes sont même disponibles pour rencontrer les parents qui adoptent ou attendent un bébé chez qui une différence cranio-faciale a été diagnostiquée in utero, par exemple : fente labiale/fente palatine.
De nombreuses différences cranio-faciales nécessiteront plusieurs chirurgies pour améliorer l’apparence et le fonctionnement du visage et de la tête de l’enfant. Nos techniques chirurgicales minimisent les cicatrices visibles et aident les patients à retrouver une vie normale et complète.
Soins aux fentes labiales et palatines et soins cranio-faciaux aux Hôpitaux Shriners pour enfants
Les fentes du visage sont l'anomalie congénitale cranio-faciale la plus souvent traitée par nos équipes qui sont centrées sur le patient et la famille et dirigées par des chirurgiens plasticiens certifiés par le conseil. Les équipes des soins aux fentes labiales et palatines des Hôpitaux Shriners pour enfants comprennent que les répercussions sont souvent très profondes et que ces malformations nuisent à la respiration, à l'audition, à la parole et à l'alimentation. Elles ont aussi souvent des répercussions sur l'estime de soi et la santé émotionnelle.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont un leader international dans le traitement des fentes labiales, des fentes palatines et autres différences cranio-faciales. Notre approche centrée sur la famille célèbre le cheminement de chaque patient, invitant la famille à collaborer avec les spécialistes pour mettre au point le meilleur plan de traitement pour leur enfant. Nous avons à cœur l'excellence et nous nous consacrons à la recherche médicale et clinique afin de fournir aux patients les toutes dernières technologies et options de traitement.
Eric Liao :
La pierre angulaire des soins de la fente est vraiment les deux parties des soins multidisciplinaires et des soins longitudinaux. Je pense que les Hôpitaux Shriners, compte tenu de leur histoire, de leur infrastructure et de leur tradition de prise en charge des troubles pédiatriques complexes, sont vraiment bons dans ces deux domaines. Lorsqu'une famille vient, elle vit une expérience très centrée sur la famille pendant laquelle elle rencontre tous les spécialistes. L'objectif est alors de donner au patient les meilleurs conseils et de lui offrir la meilleure planification chirurgicale pour l'avenir. La famille rencontrera un chirurgien plasticien spécialisé dans la réparation de la lèvre et du palais. Par exemple, le chirurgien maxillo-facial qui s'occupera de la greffe osseuse, et l'orthodontiste. Outre les médecins et les chirurgiens, le patient rencontrera également un orthophoniste, un nutritionniste, des travailleuses sociales, des pédiatres au besoin et des sociologues. Il est vraiment unique d'avoir tous les spécialistes ici et de les rencontrer lors d'une même visite.
Fran Farley :
Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, on comprend que les fentes labiales et palatines, ainsi que les autres affections cranio-faciales, présentent des caractéristiques et des défis hors du commun.
Jennifer Woerner :
La fente labiale et palatine dans ce pays représente environ un enfant sur six sur 700 naissances vivantes. C'est généralement un événement aléatoire. Nous ne savons pas nécessairement pourquoi cela se produit. Je pense que lorsqu'ils viennent en consultation prénatale et qu'ils entendent cela, ils apprennent que ce n'est rien qu'ils aient fait et qu'ils auraient pu empêcher. C'est juste quelque chose d'aléatoire qui s'est produit et maintenant ils sont ici, en tant que membres de notre famille, pour que nous les aidions à s'en occuper. Nous voyons des enfants de tous âges, du nouveau-né jusqu'à l'âge de 18 ans environ, lorsqu'ils entrent à l'université. Je dis à tous nos patients et à nos familles que si vous avez un enfant né avec une fente, il fait partie de ma famille jusqu'à ce qu'il aille à l'université. Je ne peux pas les garder après ça, mais ils sont à moi au moins jusqu'à leurs 18 ans.
Fran Farley :
Chaque enfant est accueilli avec respect et compassion, dans le cadre d'une démarche tournée vers l'avenir qui permet la meilleure qualité de vie possible pour l'enfant et l'obtention des meilleurs résultats médicaux possibles. Je vous encourage donc à explorer les options de soins offerts aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Apprenez-en plus sur notre approche innovante de la médecine et nos chercheurs de renommée internationale. Je crois vraiment qu’il n’y a pas de système de santé comme le nôtre.
Le personnel était si amical et serviable. L’équipe craniofaciale nous a fourni toutes les informations, le soutien et le niveau de soins spécialisés que nous recherchions.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins pour des centaines d’affections et de syndromes cranio-faciaux. Les problèmes de santé que nous traitons varient selon l’emplacement. Voici des conditions que nous voyons couramment chez les enfants :
Différences dans les oreilles, la forme de la tête et la forme du visage des bébés
Anomalies cranio-faciles associées à des syndromes congénitaux comme le syndrome de délétion 22q11.2, Crouzon, Apert, Pfieffer ou Treacher-Collins.
Blessures chroniques (plaies qui ne guérissent pas), comme les plaies de pression
Morsures de chiens
Notre équipe de chirurgie plastique peut également fournir des soins pour d'autres conditions comme les déformations de la mâchoire, les malformations vasculaires /naevus et les hémangiomes.
Les familles sont étonnées de voir aux Hôpitaux Shriners pour enfants tant de spécialistes au même endroit, tous concentrés sur leur enfant. L'équipe cranio-faciale se réunit plusieurs jours par semaine pour coordonner la planification du traitement à travers les spécialités, pour aider les enfants à vivre leur meilleure vie, où qu'ils se trouvent au cours du traitement. Votre enfant rencontrera probablement l’équipe complète de spécialistes une ou deux fois par an.
Après l'enregistrement, vous serez escorté jusqu'à votre salle d'examen. Tous les spécialistes dont votre enfant a besoin ce jour-là viendront à vous. Cela peut inclure des chirurgiens plasticiens, des chirurgiens oro-maxillo-faciaux, des oto-rhino-laryngologistes, des psychologues, des orthodontistes et des dentistes, des orthophonistes, des infirmières pédiatriques/praticiennes et des diététistes cliniques. Des gestionnaires de soins (soit des infirmières autorisées et des travailleurs sociaux) sont disponibles pour aider les patients et les familles à trouver les ressources dont ils ont besoin pendant les différentes étapes des soins de l'enfant.
Les familles doivent être prêtes à passer plusieurs heures sur place pour des rendez-vous avec l'équipe complète. Après chaque rendez-vous, vous recevrez un rapport d'équipe multidisciplinaire à remettre aux médecins de votre enfant à domicile.
Dans certains cas, des rendez-vous de télésanté peuvent être disponibles pour apporter nos soins spécialisés là où vous vous trouvez.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins de santé spécialisés aux enfants du monde entier. Nous proposons une gamme complète de traitements, de services et de soutien pour améliorer la qualité de vie de nos patients et les aider à atteindre leur plein potentiel.
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Donner aux enfants du réconfort et des capacités d’adaptation
Les interventions chirurgicales et les procédures peuvent sembler insurmontables pour les enfants. Les spécialistes du milieu de l’enfant aident les patients à comprendre ce qui se passe. En utilisant le jeu et l’éducation, ils aident les patients à se sentir calmes pendant les soins médicaux.
L’impression 3D pour les opérations de la mâchoire
Les Hôpitaux Shriners pour enfants proposent une approche innovante pour les enfants qui ont besoin d’une intervention chirurgicale sur leur mâchoire, qui consiste à repositionner les mâchoires pour améliorer l’occlusion et l’apparence de l’enfant.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants proposent une imagerie faciale et dentaire (radiographies) spécialisée pour les enfants présentant des différences cranio-faciales. Ce processus sans douleur aide les chirurgiens et les médecins à comprendre l’anatomie faciale unique de chaque enfant pour planifier le traitement.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants mettent à votre disposition une équipe multidisciplinaire pour répondre à vos préoccupations dentaires liées à diverses affections cranio-faciales. Nos spécialistes évalueront votre enfant et lui fourniront un plan de soins individualisé.
Services d’oto-rhino-laryngologie
Les services d’oto-rhino-laryngologie, connus sous le nom d’ORL, concernent les soins et le traitement d’une série de troubles de la tête et du cou. De nombreuses affections cranio-faciales traitées aux Hôpitaux Shriners pour enfants impliquent également des soins spécialisés en ORL.
Orthophonie
Les services d’orthophonie proposés aux patients des Hôpitaux Shriners pour enfants sont destinés aux enfants, de la naissance à l’adolescence, qui ont des difficultés de communication et de déglutition.
L’équipe de gestion des soins aux Hôpitaux Shriners pour enfants est composée d’infirmiers autorisés et de travailleurs sociaux qui agissent comme des ressources pour les familles tout au long de leur plan de soins.
Les psychologues des Hôpitaux Shriners pour enfants sont spécialisés dans l’évaluation et le soutien des enfants et de leurs familles qui s’adaptent à un nouveau diagnostic ou qui ont des difficultés dans leur vie quotidienne en raison d’un traumatisme.
Programme de réintégration à l’école et communautaire
Les Hôpitaux Shriners pour enfants proposent des services éducatifs et des programmes de réintégration aux enfants qui reçoivent des soins en milieu hospitalier pendant des périodes prolongées.
