Syndrome de régression caudale
Les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent une expertise en matière de soins aux enfants atteints du syndrome de régression caudale
L’objectif de notre programme de spécialité colorectale et gastro-intestinale est de fournir aux enfants atteints de troubles ano-rectaux des soins et une réadaptation avancés qui les libèrent de la stigmatisation sociale et leur permettent de vivre et de jouer comme les autres enfants.
Qu’est-ce que le syndrome de régression caudale?
Le syndrome de régression caudale est un trouble qui détériore le développement de la moitié inférieure (caudale) du corps et affecte parfois le tractus gastro-intestinal. Les enfants atteints du syndrome de régression caudale peuvent présenter une torsion anormale du gros intestin, une obstruction de l’ouverture anale (anus imperforé), des poches molles dans le bas-ventre qui sont sorties (hernies inguinales) ou d’autres malformations du tractus gastro-intestinal.
Les enfants atteints sont souvent constipés et peuvent avoir une perte de contrôle de la vessie et intestinale.
Quels sont les symptômes du syndrome de régression caudale chez un enfant?
- Manque de sensation dans les jambes
- Constipation
- Incontinence urinaire
- Incontinence fécale
Comment nous soignons le syndrome de régression caudale
L’équipe de chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants, spécialisée dans les problèmes colorectaux et gastro-intestinaux, peut proposer une chirurgie pour traiter certains symptômes de la régression caudale, notamment une torsion anormale du gros intestin, une obstruction de l’ouverture anale (anus imperforé) et des poches molles dans le bas de l’abdomen (hernies inguinales).
Si votre enfant a des difficultés à contrôler sa vessie, il peut avoir besoin d’un cathéter pour évacuer son urine. Si votre enfant a un anus imperforé, il peut avoir besoin d’une intervention chirurgicale pour ouvrir un trou dans son intestin et faire passer les selles à l’extérieur de son corps dans un sac. Les chirurgies pratiquées pour traiter les différents symptômes permettent généralement de les résoudre complètement.
Si les fonctions intestinales et vésicales ne se rétablissent pas complètement, l’enfant recevra un plan de gestion intestinale et sera suivi de près par nos équipes cliniques, notamment des travailleurs sociaux, des responsables médicaux et des médecins. Une aide émotionnelle ou sociale peut aider l’enfant à s’adapter à la vie.
Nous fournissons des soins de suivi pour surveiller la santé de votre enfant, prévenir les problèmes, gérer les symptômes et donner à votre enfant la meilleure qualité de vie possible.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon l’emplacement. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Comprendre les rendez-vous de votre enfant dans le département colorectal et gastro-intestinal (GI)
Lors de la première visite, les parents et les enfants viennent généralement pour une présentation de groupe et un exposé éducatif sur la gestion intestinale. Nos médecins et nos infirmiers expliquent les médicaments, les lavements et les régimes que nous utilisons comme options de traitement. Chaque famille a une visite individuelle à la clinique avec un prestataire du programme pour établir un plan pour leur enfant.
S’il est orienté vers notre hôpital pour une affection ou une intervention chirurgicale plus complexe, vous et votre enfant passez directement à la visite individuelle avec l’un de nos fournisseurs de soins pour établir un plan de traitement individualisé.
Parfois, lorsque cela est jugé approprié, votre enfant peut subir une radiographie des intestins. Cela nous aide à établir des diagnostics et à vérifier si le programme de votre enfant fonctionne. Une infirmière de notre programme s’entretiendra avec vous, en personne ou par téléphone, pour discuter des résultats de votre enfant.
Notre objectif est que votre enfant puisse vider ses intestins quotidiennement sans accident et qu’il vive avec le moins de limitations possible. La réussite dépend de l’état de santé de votre enfant et du respect de votre plan.
Comment nous soutenons le bien-être et la santé globaux de votre enfant
Les familles et les patients disent qu’ils se sentent comme chez eux aux Hôpitaux Shriners pour enfants et ce n’est pas étonnant pour nous. Nous savons que les besoins d’un enfant vont au-delà du physique. Nos équipes de soins soutiennent leur santé sociale, émotionnelle et développementale grâce à des programmes et des activités destinés aux patients.
En voici quelques exemples :
- Enrichissement de la vie de l’enfant
- Arts créatifs
- Divertissement en direct
- Musicothérapie
- Enseignement public sur place
- Zoothérapie
- Programme de réintégration à l’école et communautaire
- Camps spécialisés
- Loisirs thérapeutiques
Les programmes ne sont pas tous disponibles dans tous les emplacements. Communiquez avec le responsable des soins de votre enfant ou tout membre de l’équipe soignante de votre enfant pour plus d’informations.
Dr Saadai est incroyable. C’est un ami. Et ça peut paraître étrange, mais l’Hôpital Shriners est comme une seconde maison pour moi.