Atteindre de nouveaux sommets : l’histoire de Seth

Seth :

Salut, tout le monde. Je suis prêt.

Conférencier 2 :

Allons-y.

Seth :

C’était vraiment effrayant pour moi. Je me disais…

Don :

Ma femme Vicki et moi avons trois garçons, Jacob, qui a 26 ans, Nathan, qui a 25 ans, et Seth qui a 17 ans. Si je devais décrire Seth en trois mots, je dirais qu’il est attentionné, qu’il est drôle et qu’il est génial.

Vicki :

Il est unique en ce sens qu’il travaille très dur, il est très motivé, il est très amusant d’être avec lui.

Nathan :

Seth, à mes yeux, est une personne très humble. Il a confiance qu’il peut comprendre les choses par lui-même, et j’admire vraiment cela chez lui.

Jake :

Il a une bonne vie sociale, ses notes sont excellentes et il travaille dur dans son sport.

Don :

Fort Wayne est une petite ville du nord-est de l’Indiana qui compte probablement 300 000 habitants, mais en périphérie, et Vicki et moi avons vécu toute notre vie ici.

Vicki :

Nous étions en couple au secondaire, nous nous sommes mariés et quatre ans plus tard, nous avons fondé une famille.

Don :

Depuis sa naissance, Seth n’a jamais vraiment été un râleur. Il n’a jamais rien demandé, il était juste décontracté. Il a toujours été comme ça, même maintenant en tant que jeune adolescent.

Vicki :

Il a passé son examen physique sportif pendant l’été et le médecin a remarqué qu’il avait une courbure, une rotation de la colonne vertébrale. Il a juste dit que c’était quelque chose que nous devions surveiller. Je n’y ai pas pensé davantage, car personne dans notre famille n’a de scoliose, alors j’ai mis ça en veilleuse sans y repenser.

Don :

Environ un an plus tard, lorsque nous l’avons vu marcher dans la maison sans chandail, nous avons su que quelque chose n’allait pas avec la courbure de son dos. L’omoplate étant déformée. À ce moment-là, nous avons emmené Seth consulter une amie de la famille, qui est chiropraticienne.

Vicki :

Elle nous a tout de suite emmenés dans son bureau pour faire une radiographie. Je pense qu’à ce moment-là, le degré de sa courbure était à un peu plus de 30. C’est une courbe thoracique seulement, et nous avons commencé les traitements avec elle.

Seth :

C’était très douloureux et ma rotation, ma flexibilité, n’étaient pas très bonnes du tout. J’en suis arrivé au point où je restais assis pendant les récréations à cause de douleurs au dos, parce que je ne pouvais tout simplement pas faire autrement, je ne pouvais pas sortir et jouer avec mes amis, ce qui était vraiment dur pour moi. Je faisais les exercices que ma chiropraticienne me recommandait, ce qui semblait ralentir la croissance de ma courbure, mais rien n’allait finalement l’arrêter. Il semblait qu’il n’y avait qu’une seule façon de m’aider, et c’était la chirurgie.

Vicki :

Elle nous avait référés à un autre groupe de médecins, avec qui nous avions pris rendez-vous. C’est grâce à ce groupe de médecins que nous avons appris l’existence d’un groupe Facebook de soutien pour les parents d’enfants atteints de scoliose. Ensuite, c’est grâce à ce groupe Facebook que nous avons entendu parler des Shriners.

Don :

Mais nous avons toujours eu peur de savoir comment cela allait affecter sa vie, son développement, comment il allait pouvoir participer aux sports qu’il aime tant pratiquer. Non seulement cela, mais juste sa croissance en tant que jeune enfant.

Vicki :

Nous avions entendu dire que les Shriners avaient une ligne directrice, qu’ils avaient des paramètres que l’enfant devait respecter pour qu’ils fassent l’opération parce qu’ils étaient impliqués avec la FDA et cette étude. Nous espérions que Seth pourrait répondre à ces paramètres, parce que nous pensions qu’il s’inscrivait dans ce cadre. Plus nous lisions sur le VBT, plus nous voyions que c’était la solution pour Seth. C’était la seule solution que nous pouvions trouver. Il s’agit d’une chirurgie non invasive, ce n’est pas la fusion dont tout le monde parlait par le passé comme solution à la scoliose.

Joshua Pahys :

La scoliose est une courbure anormale de la colonne vertébrale. Il y a un certain nombre de raisons pour lesquelles cela peut survenir, d’origine congénitale, c’est-à-dire que vous pouvez avoir des os anormaux ou que les os peuvent être collés ensemble, ce qui provoque cette courbure, ou il y a une sorte de problème neurologique dans la moelle épinière qui peut en être la cause. La plus courante que nous voyons est la scoliose idiopathique chez les adolescents, où elle est diagnostiquée après l’âge de 10 ans. La majorité de ces patients sont en fait des femmes, avec un ratio femmes/hommes de 8:1. Nous ne savons toujours pas pourquoi, ce qui est intéressant après toutes les études que nous avons faites. Nous l’appelons toujours scoliose idiopathique, ce qui signifie que nous ne savons toujours pas exactement quelle en est l’étiologie. Pour une raison quelconque, nous pensons que l’aspect antérieur de la colonne vertébrale commence à se développer un peu plus vite que le dos, puis la courbe de la colonne vertébrale commence à se courber et à tourner. Cela peut aller à des rythmes différents et tout dépend de la vitesse à laquelle l’enfant grandit.

Nous avons fait une grande partie du travail de pionnier ici, et cela a vraiment abouti à ce qu’on appelle l’attache du corps vertébral. Il s’agit d’une procédure de modulation de la croissance. Nous essayons d’exploiter la croissance restante de l’enfant, ce qui peut avoir un impact négatif sur lui, car plus il grandit, plus la courbe s’agrandit, alors pouvons-nous inverser cela et la tourner dans l’autre sens? Quelle procédure de modulation de la croissance essaie de comprimer les plaques de croissance de manière asymétrique? Si vous pressez les plaques de croissance d’un côté, cela ralentira la croissance, et si vous relâchez la pression à l’intérieur de cette courbe, ou la partie concave, cette plaque de croissance se développera théoriquement plus rapidement ou de manière asymétrique par rapport au côté controlatéral.

Ce qui est bien à ce sujet est que vous ne fusionnez pas réellement les vertèbres, vous permettez aux vertèbres de continuer à bouger. Les vis qui sont placées dans la colonne vertébrale et à l’avant de la poitrine à travers ces petits orifices latéraux qui se font via des caméras thoracoscopiques ne fusionnent pas les os. Ils sont reliés par un cordon flexible, ce qui permettra de préserver ces segments de mouvement. Nous pensons que cela aura de meilleures implications à long terme.

Don :

Dès l’instant où nous sommes arrivés aux Shriners, l’accueil à la réception a été très accueillant. À partir de ce moment-là, nous nous sommes sentis très à l’aise de confier Seth aux gens des Shriners. Des infirmières aux médecins, même les gars qui gèrent le stationnement, c’était un sentiment écrasant d’amour et de soutien pour les enfants.

Vicki :

Le Dr Pahys a pris le temps de vraiment parler à Seth, de découvrir quelles étaient ses activités et ce qui était le mieux pour lui. L’attitude était juste beaucoup plus tournée vers les besoins de Seth que vers ce que les médecins pouvaient accomplir. Nous étions vraiment satisfaits de ce que les Shriners avaient à offrir.

Seth :

C’était effrayant, mais être avec le Dr Pahys et son équipe a fait en sorte que je me sentais un peu plus à l’aise. Vous pouvez certainement dire qu’ils savent ce qu’ils font et qu’ils sont des experts dans leur domaine. Je me sentais très à l’aise d’être avec eux, ce qui m’a donné un peu plus d’assurance que mon résultat allait être bon.

Vicki :

Quand ce fut fini, le Dr Pahys est sorti avec des radiographies que nous pouvions conserver et il nous a montré les progrès de Seth. Pour voir le changement, il a eu des radiographies avant et des radiographies après, mais nous étions tellement reconnaissants qu’il ait eu cette opportunité.

Joshua Pahys :

Il s’en est très bien sorti après l’opération, je m’en souviens. Il était l’un de ceux qui se levaient et bougeaient sans se plaindre. Il était juste concentré à avancer, prêt à partir. Il avançait de plus en plus chaque jour et puis il était parti, il était sorti de l’hôpital en un rien de temps. Nous étions vraiment, vraiment impressionnés par sa résilience.

Don :

À la maison, dans notre sous-sol, nous l’avons mesuré et nous avons inscrit les mesures sur une poutre avec les dates. Une semaine plus tard, quand nous sommes rentrés à la maison, nous avons recommencé, et il avait grandi d’un pouce à la sortie de la chirurgie. Il était assez excité.

Maintenant, après le VBT, il peut faire tout ce qu’il veut. C’est fantastique. Quand on le regarde jouer au golf maintenant, il n’a aucune restriction de mouvement. Il peut balancer un club de golf et faire tout ce qu’il veut faire. Il peut faire autre chose, il s’entraîne. Grâce aux Hôpitaux Shriners, tout cela est possible. Je serai toujours reconnaissant de cela.

Seth :

Après mon opération, comme je ne pouvais pas jouer au football, mes options étaient un peu plus limitées. Je suis donc allé au golf. J’aime le défi mental que cela représente. C’est très facile de se concentrer. Je veux participer au tournoi d’État cette année, avoir un bon résultat et ensuite faire mon chemin jusqu’au niveau de golf D1. J’espère que cela m’aidera à me propulser au niveau professionnel et à jouer soit dans des mini tournées, soit peut-être en tant qu’instructeur.

Jake :

Il veut lire ces livres, des livres de croissance personnelle et de motivation, et je pense qu’il les prend beaucoup à cœur. Dès que ces livres lui ont été recommandés, il a agi comme une éponge, avec tout ce qu’il a entendu des entraîneurs de golf universitaires dans la poursuite de sa carrière de golf universitaire. Je pense qu’il a vraiment pris beaucoup de ces leçons à cœur, et il en a même appliqué certaines à d’autres choses, comme lorsqu’il essaie d’en apprendre davantage sur les actions.

BJ Sutherland :

Je peux certainement le voir en tant que un joueur universitaire. Son perfectionnement de son art, au cours des deux dernières années, juste pour être plus cohérent. C’est un excellent élève, ce qui va ouvrir ses possibilités pour le type d’école dans lequel il voudrait être. Excellentes notes, grand caractère, c’est un excellent leader dans notre équipe.

Seth :

La religion est très importante dans ma vie. Je vais à l’église et je participe à un groupe de jeunes. C’est très agréable d’avoir un peu de temps à passer avec mes amis aussi, peut-être jouer au ping-pong ou au golf, ou simplement à des jeux de société. C’est très amusant.

Nate Bienz :

De tous les jeunes que nous avons, il est probablement l’un des plus matures. Je ne l’ai jamais vu être autre chose que courtois et attentionné lorsqu’il échange avec d’autres personnes. Oui, juste un très bon jeune homme que nous sommes très heureux d’avoir ici.

Joshua Pahys :

Je pense que sa maturité et son attitude positive sont contagieuses. Je pense que c’est quelque chose qui, encore une fois, m’a vraiment marqué. Quand on a rencontré Seth et qu’ensuite on a pu le suivre, à chaque fois qu’on le voyait dans les cliniques, j’avais un « high-five » de sa part. Il sourit toujours, il est toujours heureux, il a toujours une bonne attitude à propos des choses. Là encore, sa volonté d’aider d’autres patients a été tellement utile pour nous et pour d’autres patients.

Nathan :

Je pense qu’il a une qualité de leadership naturelle et c’est ce qui fait de lui un candidat idéal pour occuper ce poste. Il affiche un niveau de confiance, d’attention et juste d’énergie que les autres autour de lui admirent.

Jake :

Je voudrais juste que son héritage soit que vous puissiez faire tout ce que vous voulez et que vous puissiez travailler dur et faire de ces objectifs une réalité si vous vous y consacrez. Et même les circonstances qui pourraient être décourageantes, vous pouvez les renverser et vraiment les prendre à votre avantage, tout comme les petits revers. Je pense que cela peut simplement être quelque chose pour ajouter de l’huile à votre feu.

Vicki :

Son attitude, il a toujours eu une disposition agréable. Je pense que le bonheur est quelque chose qu’il aura toujours. Peu importe comment il le mesure, j’espère qu’il aura toujours cette santé, ce bonheur, cette réussite dans sa vie.

Don :

C’est surtout que je suis juste fier de lui. Je suis fier de la façon dont il a relevé les défis auxquels il a été confronté, je suis fier du jeune homme qu’il est devenu et j’aime juste être son père.

Seth :

C’était vraiment effrayant pour moi. Je pensais que cela allait peut-être être une énorme, grosse opération, très effrayante, une longue convalescence, et peut-être que je ne redeviendrais même pas à moitié aussi athlétique que ce que je pourrais être, mais je suis content de voir que maintenant, je peux faire tout ce que je pense pouvoir faire sans scoliose.

Les Shriners m’ont beaucoup apporté. Sans eux, je ne pourrais pas faire la moitié des choses que je peux faire aujourd’hui. J’ai l’impression qu’il n’y a tout simplement aucun moyen de redonner suffisamment, mais c’est un début. Je veux qu’on se souvienne de moi comme d’une personne travaillante qui pouvait s’entendre avec beaucoup de personnes différentes, mais aussi comme d’un gars d’une grande foi qui a fait beaucoup de bonnes œuvres pour les gens et pour lui-même.