Evo Terra (hôte) : Bienvenue dans « Healing Heroes PDX », la série de balados des spécialistes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Aujourd’hui, un parcours de patient inspirant, mettant en lumière un jeune étudiant athlète patient de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Grady, Ryan, merci beaucoup d’être avec nous aujourd’hui.

Grady : Merci de nous recevoir.

Ryan : Oui. Je suis heureux d’être ici. Merci.

Hôte : Alors, Grady, peux-tu me parler un peu de ton diagnostic de scoliose et, plus précisément, quand il a été découvert?

Grady : Il a été découvert en 2021, à la fin de l’été. Et quand nous l’avons découvert pour la première fois, c’était dans une petite pièce d’un hôpital.

Hôte : En quelle année étais-tu à ce moment-là?

Grady : Secondaire deux.

Hôte : Secondaire deux. D'accord. Alors Ryan, je vais vous poser une question. Qu’est-ce qui vous est venu à l’esprit lorsque votre fils a reçu ce diagnostic?

Grady et Ryan : De notre côté, en tant que parents, nous ne comprenions pas nécessairement à quel point la scoliose était ou pouvait être grave. Au départ, nous avons remarqué son dos. Et mon Dieu, on a vu qu’il avait une petite courbure juste là. Nous nous sommes dit que nous devrions aller la faire vérifier. Et nous sommes allés voir un médecin orthopédiste pédiatrique, sans même consulter un spécialiste du dos.

Donc, de notre point de vue, je ne pense pas que nous avons vraiment compris à ce moment-là. C’était pendant la COVID et nous avons cinq enfants. On s’est juste dit que son dos avait l’air un peu bizarre. Et que nous irions le faire vérifier. On ne comprenait pas vraiment la gravité de la situation. Et nous ne le savions toujours pas vraiment jusqu’à ce que nous arrivions aux Hôpitaux Shriners il y a un peu plus d’un an. Nous avons passé trois ans sans vraiment comprendre à quel point la courbure pourrait avoir des conséquences négatives à long terme sur Grady.

Hôte : Grady, je sais que ça a dû être plutôt inconfortable pour toi, n’est-ce pas?

Grady : C’était très inconfortable, tout le parcours de soins l’a été. Même quand je l’ai appris pour la première fois, ça m’a un peu retourné l’estomac.

Ryan : Lorsque nous avons reçu le diagnostic, ils ont pris toutes les mesures. Et je pense qu’à ce moment-là, la courbure était à 34 %. À 50, nous devions commencer à explorer les options chirurgicales potentielles. Grady s’est fait poser un appareil orthopédique à 4 000 $. Il était assez maigre à l’époque. C’est à cette période où nous étions si mal informés et ignorants. Honnêtement, je pensais que l’appareillage corrigerait le problème. C’est seulement environ un an plus tard que nous avons découvert que non, l’appareillage ne corrigerait pas le problème. Cela aide seulement à maintenir la courbure là où elle en est. Avec le temps, l’enfant finit parfois par surmonter une partie de la scoliose. Nous n’avons donc pas fait un excellent travail en faisant porter l’appareillage à Grady en cette première année. C’était assez inconfortable pour lui de le porter la nuit. Un an plus tard, la courbure est maintenant à un peu plus de 50 %. À ce moment-là, ils nous ont dit que cet appareillage ne corrige pas le problème. Mais qu’il le maintient. Dans mon esprit, je me disais encore qu’à mesure qu’il grandirait un peu et qu’il prendrait un peu de poids, l’appareillage ne serait plus aussi encombrant. On allait porter l’appareillage et le problème serait corrigé. Et tout ira bien. Un an plus tard, on a réalisé qu’on avait vraiment pris la mauvaise voie. Et on a dû commencer à examiner certaines options.

Hôte : Et c’est à ce moment-là, je suppose, que vous avez été mis en contact avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland?

Grady et Ryan : C’est une tout autre histoire. C’était en 2022. À l’été 2021, nous avons reçu un diagnostic, nous avons eu l’appareillage, nous ne l’avons pas vraiment porté, nous y sommes retournés un an plus tard. On nous a dit que la courbure était passée de 33 % à 50 %. Nous avons continué à peu près pendant un an et demi. Il faut savoir que j’ai une maladie osseuse héréditaire très rare appelée MHE et les experts mondiaux de ma maladie se trouvent ici en Floride. Donc, ma femme a regardé des trucs en ligne et elle a remarqué qu’ils traitaient également les problèmes de colonne vertébrale, comme la scoliose. Et il y avait cette procédure relativement nouvelle appelée « tethering » (attache).

Donc, vers décembre 2023, ma femme a trouvé ça et me l’a montré. Nous avons prévu que Grady et moi irions consulter pendant les vacances du printemps 2024 pour le faire examiner. Essentiellement, dans notre tête, c’était : « OK, nous allons faire cette procédure d’attache. Si ça marche, ce sera la voie à suivre. » Et pendant que nous nous préparions à réserver nos vols, j’ai dit à ma femme qu’il y avait un endroit sur la côte ouest qui pratiquait cette procédure d’attache. Ma femme est en quelque sorte une experte en recherche sur Internet. Et donc, elle a découvert que cela se faisait à l’Hôpital Shriners de Portland. Nous avons pu y aller. Heureusement, la Dre Welborn a eu une annulation et nous avons pu consulter dans un délai d’une semaine ou deux. C’est là où nous sommes allés à partir de là. Mais au départ, nous avions en tête que toute cette procédure d’attache allait être la solution et le remède aux problèmes de dos de Grady.

Hôte : Vous avez mentionné la Dre Welborn. Peut-être que c’est une question pour toi, Grady. Peux-tu nous expliquer comment s’est déroulée votre première rencontre avec la Dre Welborn et à quoi ressemblait le processus?

Grady : Au début, c’était comme un examen médical normal. Et puis, elle était probablement la meilleure personne que j’ai jamais rencontrée pour ce genre de choses. Elle nous a expliqué, à mon père et à moi, que l’attache n’était vraiment pas ce que nous devrions faire. Honnêtement, elle nous a beaucoup soutenus et nous a beaucoup aidés tout au long du parcours.

Hôte : C’est merveilleux de l’entendre. Alors, elle a dit pas d’attache. Quel était le traitement qu’elle recommandait?

Ryan : C’était plutôt drôle. Nous sommes arrivés et je lui ai parlé. En deux minutes, lorsque vous êtes entourés de gens qui sont des experts dans leur domaine, quel qu’il soit, vous le sentez tout de suite. Immédiatement, j’ai senti à quel point elle était compétente.

Grady et Ryan : Pendant que nous en parlions, ils avaient déjà fait tous ces tests. À ce moment-là, la courbure de Grady avait augmenté à plus de 70 %. J’ai dit que nous étions intéressés par cette procédure d’attache. Elle a regardé Grady. Elle m’a regardé. Et elle a répondu qu’on trouverait sans doute quelqu’un qui fera l’opération d’attache. Mais elle a ajouté que ce ne serait pas elle. Et j’ai été un peu décontenancé. Elle a été assez directe à ce sujet. Et j’étais comme, « OK. Pourquoi pas? » Et elle a dit que sa courbure était trop prononcée. Elle doit être plus près de 50 %. Elle a ensuite regardé Grady et constaté qu’il avait atteint la puberté un peu tôt. Elle lui a fait remarquer qu’il avait déjà une moustache. Et qu’il avait donc pratiquement fini de grandir. Je suppose que la procédure d’attache est destinée aux enfants qui ont un peu plus de place pour grandir que Grady.

À partir de là, nous avons compris que c’était plus sérieux. Il devait avoir une tige dans le dos. La chirurgie était la solution. Et à partir de là, les conversations ont davantage porté sur comment nous allions réaliser l’opération, l’aider à se remettre de sa scoliose et également minimiser l’impact à long terme pour qu’il puisse revenir au jeu et continuer à être un athlète, à faire du sport et à profiter d’une meilleure qualité de vie. Ils ont fini par s’entendre sur une procédure avec une demi-tige.

Hôte : Alors, Grady, revenons à toi une seconde. Je sais que tu es un joueur de basket compétitif. Qu’est-ce qui t’est venu à l’esprit lorsque tu as appris que tu aurais besoin d’une opération de la colonne vertébrale?

Grady : En fait, je n’étais pas trop inquiet, car pendant environ deux ans, je jouais malgré la courbe. Mais à mesure que je me rapprochais de plus en plus de la fin de saison, et de plus en plus près de l’opération, j’ai commencé à devenir un peu nerveux. Je me demandais comment la période postopératoire allait se passer et si je pouvais vraiment un jour revenir à la compétition.

Hôte : Ouais, c’est une question légitime que tout le monde se poserait à ce moment-là. Mais tu l’as fait. Tu as subi l’opération. Je suis curieux de savoir à quoi ont ressemblé les premières semaines après cela.

Grady : La première semaine n’a pas été très bonne. C’était une douleur immense comme je n’en avais jamais ressenti auparavant. Mes parents ont appelé des médecins pour demander ce que nous devions faire. Ils nous ont donné de très bonnes suggestions. Pendant les trois semaines qui ont suivi mon retour à la maison, c’était beaucoup mieux.

Ryan : Vous savez, il s’est très bien débrouillé à l’hôpital. L’opération a eu lieu un mercredi, et ils nous disaient depuis le début qu’il serait peut-être sorti samedi ou dimanche. Mais il allait si bien qu’ils lui ont donné son congé le vendredi matin. Nous avons pensé : « Oh, mon Dieu, il va très bien. Il s’en sortira très bien. » Et nous sommes rentrés à la maison et c’est passé de « Oh, mon Dieu, il va très bien » à « Retournons à l’hôpital et enlevons-lui ça du dos ». Il souffrait atrocement.

L’erreur que nous avons faite en tant que parents, c’est de lui donner ses médicaments pour qu’il s’endorme ensuite. Dans mon esprit, on ne réveille jamais un enfant qui dort, à moins qu’il ne se passe quelque chose de terrible. Alors, on ne le réveillait pas. Donc il se réveillait le matin et les effets des médicaments s’étaient dissipés. Il faut environ une heure avant que les médicaments fassent effet. Il souffrait donc atrocement. Nous avons probablement passé quatre ou cinq jours comme ça, où il était vraiment misérable. Puis, nous avons appelé la Dre Welborn. En gros, elle m’a dit ce que nous devions faire. Nous avons simplement créé un horaire avec des créneaux aux deux heures. Alors, à 10 heures du matin, c’était, par exemple, ses médicaments, ses exercices, tout ça. Pendant environ cinq, six, sept, huit jours, je me réveillais au milieu de la nuit toutes les deux, trois heures. Mais une fois que nous avons adopté ce plan réglementé, ce fut génial. Il n’a plus vraiment eu de douleur.

Hôte : Eh bien, c’est une excellente nouvelle. Je sais qu’il y a des séances de physiothérapie qui ont lieu ici à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Vous avez travaillé avec Michelle Foss, je crois. Parlez-nous de cette expérience.

Grady : Elle était géniale. Elle en savait beaucoup sur le basket-ball, ce qui était plutôt cool. Et cela a été très utile. Mais elle savait certainement ce qu’elle faisait. Et cela m’a définitivement aidé, tant aujourd’hui qu’à l’époque. Cela m’a aidé à devenir plus fort et à soulager beaucoup mieux ma douleur.

Ryan : Ce qui m’a vraiment impressionné chez Michelle, c’est qu’après la première rencontre avec elle, en lui parlant de ce que Grady espérait retrouver, c’est comme si tout était fait pour qu’il revienne sur le terrain de basket. Tous ses mouvements et exercices de physio étaient tous orientés vers le fait de l’aider dans cette situation sur le terrain. Elle connaissait le jeu et elle était capable de communiquer en expliquant comment les choses allaient se faire et comment faire la transition. Elle disait : « Si tu fais cet exercice, cela va t’aider à t’améliorer dans ce domaine. » C’était plutôt sympa de voir qu’elle prenait le temps de préparer vraiment un programme individualisé pour Grady, spécifique à ce qu’il voulait faire et où il espérait arriver.

Hôte : Vous avez évidemment évoqué la gestion de la douleur et des médicaments de manière rigoureuse, mais c’était plus que cela. Comment s’est déroulé le processus visant à fournir à Grady les meilleurs soins pour sa scoliose, de votre point de vue de père?

Ryan : Comme je l’ai mentionné, j’ai une maladie osseuse très rare. Quand j’étais enfant, nous n’étions pas particulièrement riches, mais mes parents s’assuraient toujours d’une chose. Nous avons toujours eu d’excellents soins médicaux, comme des appareillages. Ma maladie à l’époque était plutôt inconnue. Quand j’étais enfant, nous partions deux fois par an de l’Oregon rural à Eugene pour voir le médecin de l’équipe de football de la University of Oregon, qui était mon chirurgien. C’est ainsi que j’ai grandi. Mes parents ont toujours pris grand soin de notre santé. Donc, j’ai toujours essayé de faire la même chose avec mes enfants. De m’assurer que nous ne négligeons rien, que nous leur offrons le meilleur pour eux.

Une fois que nous avons pu trouver la Dre Welborn et essayé de suivre cette voie, notre objectif en tant que parents était simplement de trouver la meilleure option. Heureusement, nous avions une option de classe mondiale ici à Portland. À une demi-heure de chez nous, l’Hôpital Shriners. Nous sommes très, très chanceux et nous sommes également très bénis. Nous avons une excellente assurance. Grady a été doublement couvert tout au long du processus. Avoir ce luxe que beaucoup de familles n’ont pas. Pour nous, cela a toujours été très facile de simplement se dire : « Hé, nous allons faire ce qui est la meilleure option pour nos enfants d’un point de vue médical ». Nous avons eu beaucoup de chance. Et cela faisait simplement partie de notre vision globale. Et puis, comme je l’ai dit, avoir la Dre Welborn localement a juste été une bénédiction incroyable.

Hôte : Cela fait maintenant un an, presque un an, que l’opération a eu lieu. Ryan, je vais vous poser une autre question sur le parcours de guérison de Grady, comment vous l’avez vu à la maison et quand il était à l’hôpital également.

Ryan : Je pense que nous le regardons du point de vue sportif. Je suis entraîneur de basket-ball depuis longtemps. Il n’a plus eu de douleur depuis probablement 11 mois. N’est-ce pas, mon fils? Je veux dire, oui, ça a vraiment été incroyable. Même si la réadaptation est devenue plus intense et qu’il a été autorisé à faire de plus en plus de choses, il n’a pas eu beaucoup de douleurs liées au dos ni de douleurs liées à la chirurgie, ce qui a été incroyable. Je ne m’attendais vraiment pas à ça. Donc, cette partie a été géniale.

Je pense qu’il est probablement à 80 % du chemin du retour, simplement du point de vue de l’endurance et de la force. Ce n’est que du concret lorsque vous subissez une intervention chirurgicale de cette ampleur et de cette envergure, et il faut du temps pour s’en remettre. Mais il y a un an, nous nous préparions à une opération chirurgicale. Si vous m’aviez dit : « Hé, super, il va traverser tout ce processus et jouer et avoir une bonne deuxième année. », hé bien, là où nous en sommes aujourd’hui, ça aurait été le meilleur scénario possible. Si vous m’aviez dit que c’est effectivement là que nous allions être, j’aurais dit : « Allons-y sans hésiter. » Je ne peux pas imaginer que cela se serait mieux passé et que ce soit aussi fluide. Et j’espère que nous continuerons à renforcer sa force et qu’il n’aura plus de problèmes liés à la scoliose pour le reste de sa vie.

Hôte : Cela veut dire, Grady, que tu seras en secondaire quatre l’année prochaine? Est-ce bien cela?

Grady : Oui.

Hôte : Comment dirais-tu que ton jeu de basket-ball se déroule en ce moment? Comment penses-tu que ce sera la saison prochaine? Es-tu prêt à jouer à 100 %?

Grady : Je pense que je pourrai jouer à 100 %. Mon jeu a définitivement changé par rapport à ce qu’il était. Je suis plus un tireur maintenant qu’avant, mais je dirais que j’ai toujours le même niveau de connaissances et le même QI qu’avant, mais pas les mêmes compétences qu’avant.

Hôte : Ryan, avez-vous quelque chose à ajouter avant de conclure?

Grady et Ryan : Oui. Du point de vue d’un entraîneur, il y a des choses dans lesquelles il va devoir continuer à s’améliorer, à cause de l’opération et de la façon dont son dos était auparavant. Il n’a vraiment pas pu consacrer le temps et l’intensité à la musculation, à la force et au conditionnement physique pour le moment. Et je pense que cela va arriver ici dans le mois ou les deux qui viennent. Je pense qu’une fois qu’il aura fait cela, il fera un bond en avant significatif et il arrivera là où il veut être, là où sont ses objectifs en tant que joueur. Il a effectivement changé d’école cette année, passant d’une école de quatre jours dans l’Oregon à une école de six jours dans l’Oregon. Je pense qu’il a fait un excellent travail en s’adaptant à cette situation. Je pense qu’une excellente mi-saison en salle de musculation lui permettra d’atteindre les objectifs qu’il souhaite.

Je le vois physiquement, et la chirurgie a certainement aidé, comme il l’a mentionné lors du tournage. Il a toujours été un bon tireur, mais on a toujours remarqué qu’il essayait d’ajuster son corps pour compenser la courbe sévère. Maintenant, il n’a plus à le faire. Il est vraiment devenu l’un des meilleurs tireurs de l’État, n’ayant plus à faire cet ajustement à chaque lancer. Ce fut plaisant de l’observer en tant que père et entraîneur.

Hôte : Super. Super. Grady, dernière question pour toi. Est-ce que tu as au moins réussi à éviter de faire des sprints ou des courses, toutes les choses que je détestais quand je jouais au basket?

Grady : Quand c’est arrivé la première fois, c’est sûr, je n’étais même pas capable de courir.

Hôte : Bien sûr.

Grady : C’était mon excuse pendant les deux premiers mois pour à peu près n’importe quoi.

Hôte : C’est le problème avec le fait d’avoir un père qui est aussi entraîneur, les excuses disparaissent assez vite. Ryan, merci d’avoir été avec nous. Grady, merci d’avoir partagé ton histoire avec nous aujourd’hui.

Ryan : Absolument. Merci de nous avoir reçus.

Grady : Merci.

Hôte : Et cela conclut cet épisode de « Healing Heroes PDX » avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Pour plus d’informations, veuillez visiter notre site Web à shrinersportland.org. Si vous avez trouvé ce balado utile, partagez-le sur vos réseaux sociaux et consultez l’intégralité de notre bibliothèque de balados pour les sujets qui vous intéressent.

Je m’appelle Evo Terra et merci d’avoir écouté « Healing Heroes PDX », la série de balados des spécialistes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Merci de nous écouter.