Melanie Cole (Animatrice) : L’arthrite et les autres affections articulaires inflammatoires et auto-immunes sont très courantes chez les enfants, contrairement à ce que beaucoup de gens pensent. Mon invitée d’aujourd’hui est la Dre Linda Wagner-Weinger. La Dre Linda Wagner-Weinger est rhumatologue pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Bienvenue dans l’émission. Quelles sont les causes de l’arthrite chez les enfants? Existe-t-il différents types d’arthrite que les gens ne savent même pas que les enfants peuvent en souffrir?

Dre Linda Wagner-Weinger, MS (Invitée) : Nous aimerions savoir ce qui cause l’arthrite et pourquoi le terme officiel pour l’arthrite infantile est AIJ, qui signifie arthrite idiopathique juvénile; idiopathique signifiant que nous n’en connaissons pas la cause. Selon la façon dont on les compte, il existe environ huit sous-types différents d’arthrite infantile, dont certains ont tendance à être plus graves et d’autres moins. Certaines peuvent être associées à des antécédents familiaux d’arthrite, tandis que d’autres surgissent de nulle part. Ils se présentent à des âges différents. La distribution des articulations, la présence d’autres symptômes et les antécédents familiaux contribuent à nous orienter vers le diagnostic du type d’arthrite idiopathique juvénile, que nous appellerons désormais AIJ. Les études de laboratoire peuvent contribuer à étayer le diagnostic ou nous orienter dans d’autres directions, mais elles ne permettent pas de poser un diagnostic d’AIJ. En fait, certains enfants atteints d’AIJ ont un profil de laboratoire parfaitement normal.

Melanie : Les enfants ont des douleurs de croissance, différentes choses font mal chez les enfants tout le temps. Quels sont les symptômes qui pourraient déclencher un signal d’alarme indiquant qu’il ne s’agit pas d’une douleur de croissance normale et qu’il pourrait s’agir de quelque chose de plus grave?

Dre Wagner-Weinger : C’est une excellente question et c’est à ce moment-là que les pédiatres ou les médecins de famille nous envoient des enfants. Pour obtenir un diagnostic d’AIJ, il faut présenter des symptômes de douleur articulaire, l’inflammation comprenant l’enflure, la chaleur et la douleur pendant au moins six semaines. Il faut être mineur, donc avoir moins de 16 ans, et nous devons nous assurer que nous ne passons pas à côté d’une autre cause d’arthrite juvénile. Par exemple, certains enfants peuvent avoir un lupus ou d’autres maladies rhumatologiques qui ressemblent à l’AIJ, mais qui ne sont réellement qu’un processus rhumatologique différent qui serait considéré comme une maladie auto-immune ou un autre type de processus inflammatoire.

Aux États-Unis, environ 300 000 enfants souffrent d’arthrite juvénile et probablement plus de la moitié d’entre eux, voire plus, sont atteints d’arthrite juvénile idiopathique ou AIJ. Il existe plusieurs autres types de maladies qui donnent de l’arthrite juvénile, comme le lupus, la sclérodermie, la fibromyalgie, la dermatomyosite et divers types d’inflammation des vaisseaux sanguins appelés vasculites et autres maladies connexes. Il existe de nombreux autres diagnostics que l’AIJ qui peuvent être associés à des douleurs et des inflammations articulaires. Il faut que la douleur dure au moins six semaines pour poser un diagnostic, car parfois les enfants peuvent avoir des infections virales et avoir des douleurs articulaires pendant plusieurs semaines, puis elles disparaissent, ou ils peuvent avoir une blessure qui se guérit. Une des choses que nous vérifions c’est la raideur matinale. Lors d’un examen, nous recherchons des signes d’inflammation tels qu’une enflure ou une chaleur accrue des différentes articulations.

Melanie : Quels sont les traitements disponibles et y a-t-il des complications si elle n’est pas traitée de manière proactive? Bien sûr, l’arthrite peut se développer d’elle-même, alors si ce n’est pas quelque chose qui est traité immédiatement, y a-t-il certaines complications? Parlez-nous de certaines des options de traitement. Quelle est votre première ligne de défense?

Dre Wagner-Weinger : La question du traitement précoce, ce qui implique d’avoir reçu un diagnostic tôt, est très importante et nous avons beaucoup appris au cours des cinq dernières décennies, lorsque l’arthrite juvénile s’est développée dans tout le domaine de la rhumatologie pédiatrique. Les études menées chez les adultes et maintenant chez les enfants nous ont appris que plus tôt on pose un diagnostic d’AIJ ou la polyarthrite rhumatoïde de l’adulte, et plus tôt on la traite de manière proactive avec des médicaments, ce dont nous parlerons dans un instant, et moins les articulations sont endommagées et meilleurs sont les résultats à long terme. Lorsque nous commençons à réaliser qu’un enfant souffre d’un processus articulaire chronique et d’une inflammation comme l’AIJ, nous voulons intervenir immédiatement. Le type de traitement que nous choisissons dépend du sous-type d’AIJ de l’enfant. Par exemple, seuls 5 ou 10 % des enfants atteints d’AIJ présentent la forme adulte de la polyarthrite rhumatoïde, associée au facteur rhumatoïde positif, qui est une maladie articulaire plus agressive et qui entraîne des complications plus graves. Nous allons être très agressifs avec l’affection de ces enfants. D’un autre côté, nous avons des enfants qui n’ont qu’une seule articulation touchée et nous pouvons être un peu moins agressifs, mais nous voulons nous assurer que nous fournissons la bonne quantité de traitement, pas trop peu de traitement pour éviter qu’il y ait une inflammation continue, mais pas trop de traitement parce que, comme vous l’avez mentionné, il peut y avoir des effets secondaires à chaque médicament que nous utilisons.

L’approche thérapeutique de l’arthrite juvénile idiopathique a énormément évolué au cours des 40 à 50 dernières années, et plus particulièrement au cours des deux dernières décennies. Lorsque nous avons commencé, dans les années 1940 et 1950, nous avions les aspirines, puis nous avons développé divers médicaments apparentés, plus faciles à prendre et ayant une durée de vie plus longue que l’aspirine, comme le naproxène ou l’ibuprofène et de nombreux autres médicaments non stéroïdiens apparentés. Contrairement à tous les médicaments de cette classe de médicaments appelés non stéroïdiens qui sont approuvés pour les adultes, je dois mentionner ici qu’il n’y en a que quelques-uns qui sont approuvés pour les enfants, ce qui peut être problématique. Seulement deux médicaments se présentent sous forme liquide, ce qui est un gros problème pour les enfants qui n’avalent pas encore les pilules. À la fin des années 70 et au début des années 80, nous avons commencé à utiliser un médicament appelé méthotrexate. Beaucoup d’enfants qui n’étaient pas en rémission avec les médicaments non stéroïdiens l’étaient avec le méthotrexate, mais il y avait encore plus de 20 % d’enfants qui continuaient à avoir une inflammation incontrôlée de leurs articulations.

Nous étions si enthousiastes à la fin des années 1990 lorsque les produits biologiques ont été introduits et ce sont ceux que les gens voient constamment annoncés à la télévision ou dans d’autres forums de marché qui incluent des agents anti-facteur de nécrose tumorale. Je n’utiliserai aucun nom de marque, mais par exemple, Etanercept, Adalimumab, Infliximab et plusieurs autres qui changent totalement le monde de la rhumatologie. Nous avions l’habitude de voir des enfants atteints d’arthrite utiliser des béquilles pour l’avant-bras, se déplacer en fauteuil roulant, subir des remplacements d’articulations, et un grand nombre de nos cours à l’époque portaient sur la façon de procéder à la pré et à la post-thérapie après des remplacements d’articulations. Nous ne le faisons plus depuis la disponibilité des produits biologiques. Je pense que le premier disponible pour les enfants date environ de l’année 2000. Nous avons constaté une nette diminution de la morbidité de la maladie articulaire chez nos enfants et nous sommes tellement enthousiastes que lorsque nous organisons notre réunion annuelle sur l’arthrite juvénile, il est parfois impossible de distinguer le patient de son frère ou de sa sœur lors de nos réunions familiales, car la maladie articulaire peut être contrôlée. Je ne veux pas être trop optimiste et dire qu’il y a encore des personnes qui ont une inflammation permanente malgré les nombreux produits biologiques qui sont maintenant sur le marché, mais le pronostic s’est considérablement amélioré. Les effets secondaires de tous les médicaments que nous utilisons, qu’il s’agisse d’un médicament simple comme l’aspirine, d’un médicament non stéroïdien comme l’ibuprofène, du méthotrexate ou d’un médicament biologique, sont toujours susceptibles d’entraîner des effets secondaires tels que des réactions allergiques, une diminution de la numération sanguine, une irritation du foie, etc.

Je pense que les principales questions que les gens ont au sujet des produits biologiques, qui, soit dit en passant, sont des thérapies ciblées qui s’attaquent à un endroit particulier de la cascade de l’inflammation. Ils ne suppriment pas tout le système immunitaire. Ils attaquent une petite zone et peuvent réussir à calmer la maladie articulaire. En altérant le système de défense immunitaire de la personne, ce que ces médicaments peuvent faire, les gens s’inquiètent d’une éventuelle augmentation des cas de malignité et des complications ultérieures. De vastes études démographiques ont été réalisées et, pour l’instant, nous ne pensons pas qu’il y ait de preuves statistiques indiquant une augmentation des cas de malignité dans cette population qui prend ces médicaments. Nous continuerons à faire des études de recherche, mais il s’agit toujours d’un avertissement de boîte noire pour ces médicaments. L’autre problème avec ces médicaments c’est qu’ils altèrent le système de défense immunitaire. Nous sommes donc toujours à la recherche d’une infection, nous faisons toujours des tests préalables pour nous assurer qu’il n’y a pas d’exposition à la tuberculose, et si un enfant a de la fièvre ou des signes d’infection, nous suspendons les médicaments jusqu’à ce qu’il retrouve son état de santé habituel.

Melanie : Qu’en est-il des aspects psychosociaux de l’arthrite chez l’enfant? Vous parlez et vous donnez de l’espoir et vous dites que parfois la situation est vraiment géniale, mais parlez de l’aspect de l’école et de la prise des médicaments, car certains ne peuvent même pas avaler les pilules à cet âge et parlez de la place de l’exercice dans ce tableau. Parlez-nous un peu des aspects psychosociaux de l’arthrite chez les enfants.

Dre Wagner-Weinger : Lorsque nous traitons nos enfants atteints d’une maladie chronique, qu’il s’agisse de l’AIJ, du lupus ou d’autres affections inflammatoires ou rhumatologiques connexes, nous traitons le patient dans son ensemble. Il ne fait aucun doute qu’il faut un village et je pense que c’est là que je voudrais faire appel à certains des merveilleux services que j’ai pu apprécier en travaillant aux Hôpitaux Shriners pour enfants. En ce qui concerne l’école, c’est leur travail. Tout comme les adultes ne peuvent parfois pas aller au travail parce qu’ils ont mal aux articulations, si nos enfants ne peuvent pas aller à l’école, ils ne reçoivent pas l’éducation dont ils ont besoin. Ils manquent également les événements sociaux, et nous savons à quel point le sport est important à l’école. C’est un moyen social important pour rencontrer des gens et sentir que vous faites partie du groupe.

Nous essayons de faire en sorte que nos enfants vivent une vie aussi normale que possible. Nous donnons des informations à l’école, aux enseignants, aux directeurs, pour qu’ils sachent que l’enfant a cette affection et ces besoins particuliers. Cela peut ou non interférer avec l’éducation des enfants. Si nous estimons qu’il y a effectivement une interférence, nous nous assurons d’être disponibles lorsque l’état de l’enfant empêchera sa pleine participation à l’école. Nous utilisons les services du district scolaire, comme la physiothérapie et l’ergothérapie. Nous nous assurons qu’ils reçoivent les cours à domicile ou les cours supplémentaires dont ils peuvent avoir besoin pour les jours manqués. Nous essayons parfois de leur donner des ordinateurs au lieu de leur faire faire de longs devoirs, de leur donner du temps supplémentaire pour faire leurs devoirs et leurs examens, ainsi que peut-être utiliser l’ascenseur à l’école. Nous rédigeons des notes pour qu’ils puissent être excusés de leurs cours de sport ou pour ne pas être pénalisés s’ils ne participent pas à des activités qui peuvent leur causer des douleurs. Nous nous demandons toujours comment ils se débrouillent à l’école, s’ils manquent l’école, s’ils sont capables d’accomplir tout ce qu’ils doivent faire à l’école, tant sur le plan scolaire que social.

Melanie : Parlez-nous de l’étroite relation avec les services orthopédiques de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Une consultation en orthopédie est-elle parfois possible au cours de la même visite si les enfants ont des problèmes orthopédiques liés à leur arthrite? Parlez-nous de certains des autres fournisseurs de soins accessibles aux enfants atteints d’arthrite avec lesquels vous travaillez aux Shriners, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, mais avec qui d’autre travaillent-ils?

Dre Wagner-Weinger : Lorsque nous avons des enfants atteints d’une maladie importante, il faut une équipe complète pour optimiser leur traitement et leur résultat. Le service orthopédique a été inestimable à bien des égards. C’est une rue à double sens. Nous pouvons voir des patients qui ont besoin d’une consultation en orthopédie et parfois, il s’agit de procéder à des injections intra-articulaires dans l’articulation avec des corticostéroïdes pour calmer l’inflammation. Parfois, il s’agit d’accéder à une articulation qui, mécaniquement, semble causer un problème plus que la composante inflammatoire. Souvent, les chirurgiens orthopédistes voient des patients qui se plaignent de douleurs et pensent qu’il s’agit plus que probablement d’une affection inflammatoire. Les chirurgiens orthopédistes aux Shriners sont plus exposés que beaucoup d’autres chirurgiens orthopédistes pédiatriques aux maladies inflammatoires. Ils sont donc très bons pour les détecter et nous envoyer des patients le plus rapidement possible, et nous apprécions leurs services. Ce qui m’a le plus surpris lorsque j’ai commencé à travailler aux Shriners, c’est la possibilité de faire évaluer mes patients par les services de réadaptation le jour même. Cela n’est jamais arrivé dans aucun autre endroit où j’ai travaillé. Si je suis préoccupée par les membres inférieurs ou la motricité globale et d’autres fonctions, l’enfant peut aller en physiothérapie le jour même. Si l’enfant a des problèmes d’écriture ou d’activités de la vie quotidienne, il peut voir l’ergothérapeute le jour même. Même les patients qui présentent une atteinte de l’articulation de la mâchoire peuvent parfois voir l’orthophoniste le jour même. Il existe un programme intensif de thérapie de jour pour les enfants qui ont besoin de plusieurs services pour se remettre sur pied et fonctionner dans leur vie quotidienne. Nous sommes en mesure d’orienter les enfants vers une évaluation pour des orthèses pour leurs chaussures, ce qui est phénoménal, et ils sont vus le jour même.

Comme nous l’avons dit précédemment, il ne s’agit pas seulement de problèmes musculo-squelettiques, mais aussi de problèmes psychosociaux. De nombreuses familles ont des inquiétudes concernant les finances, les assurances ou la manière dont cela change leur vie ou la physionomie de leur famille avec les autres frères et sœurs, ainsi elles peuvent rencontrer le travailleur social et le psychologue le même jour. S’il y a des problèmes d’horaire, ils peuvent le programmer dans un avenir très proche. D’autres services que nous proposons sont diététiques. Certains de nos enfants souffrent d’insuffisance pondérale et d’autres de surpoids. Les conseils en matière de régime alimentaire sont donc essentiels pour que nos enfants soient en pleine santé et puissent réaliser leur potentiel. Il y en a aussi avec les nouveaux produits biologiques. Beaucoup d’entre eux sont administrés par voie intraveineuse. Les Shriners disposent d’infirmières praticiennes capables de rédiger des ordonnances et de superviser de manière experte les perfusions intraveineuses de ces nouveaux médicaments biologiques, ce qui est très important pour bon nombre de nos patients qui en ont besoin. Nous avons une infirmière spécialisée qui travaille avec notre clinique et qui est capable d’obtenir l’approbation des médicaments nécessaires, car ces médicaments sont très chers. Ces produits biologiques peuvent coûter entre 20 000 et 100 000 dollars par an. Vous pouvez donc imaginer que les compagnies d’assurance ne sont pas contentes et que nos merveilleuses infirmières spécialisées peuvent obtenir les approbations dont nous avons besoin. Il y a d’autres médecins de sous-spécialité, comme les neurologues, qui ont été très utiles pour évaluer nos enfants souffrant de troubles musculo-squelettiques.

Melanie : Concluez avec vos meilleurs conseils et les points à retenir sur l’arthrite juvénile, y compris l’AIJ, ce que vous aimeriez que les auditeurs et les parents sachent sur ce qui se passe et ce que vous faites à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago?

Dre Wagner-Weinger : Aux Shriners, il y a une opportunité unique d’avoir une évaluation complète, la présence de tous les services dont nous avons besoin en matière de rééducation, d’orthopédie, de podologie, de psychologie, de travail social et de diététique, ce qui n’est pas souvent le cas lorsqu’un enfant souffre d’une maladie chronique. Un enfant a besoin de tellement de services que les parents doivent souvent l’emmener dans différents centres. Il est donc très important pour lui d’obtenir tous les services dont il a besoin sous un même toit et il est inhabituel de pouvoir le faire de manière rapide et conviviale. Je n’ai vraiment jamais travaillé dans un hôpital qui fournit tous ces services de manière aussi efficace et rapide que celui des Shriners.

Melanie : Merci beaucoup d’avoir été avec nous aujourd’hui. C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour plus d’informations, veuillez consulter le site shrinerschicago.org. C’est shrinerschicago.org. C’était Melanie Cole. Merci beaucoup d’avoir été à l’écoute.