Présentatrice : Changer des vies chaque jour grâce à des soins pédiatriques spécialisés innovants, de la recherche et une formation médicale exceptionnelle, voilà ce qu’est l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Nous sommes fiers de présenter un autre épisode de notre série de balados sur les soins pédiatriques spécialisés.

Présentatrice (Virginia García) : Bienvenue dans un autre épisode portant sur les soins spécialisés en pédiatrie à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Je m’appelle Virginia García et je vous invite à écouter notre débat sur la prise en charge de la paralysie cérébrale et de la spasticité. Aujourd’hui, nous accueillons la Dre Gabriela Martínez, docteure en médecine physique et réadaptation à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Docteur Martínez, c’est un plaisir de vous avoir ici aujourd’hui. Merci de participer à ce débat. Nous allons commencer par la base… Que fait un médecin comme vous, spécialisé en médecine physique et réadaptation? Que faites-vous spécifiquement dans votre domaine, docteure?

Dre Gabriela Martínez (Invitée) : Un médecin de médecine physique et de réadaptation, également appelé physiatre, est un spécialiste qui gère plusieurs troubles neurologiques et musculo-squelettiques altérant la mobilité et les activités quotidiennes. Il peut s’agir de troubles congénitaux, c’est-à-dire que la personne est née avec eux, ou de troubles acquis, soit à la suite d’un traumatisme ou autre.

Présentatrice : Je comprends, docteure, que vous avez une histoire personnelle liée à ce domaine et à cette spécialisation. Pourquoi est-il important pour vous de prodiguer les meilleurs soins aux enfants atteints de paralysie cérébrale?

Dre Gabriela Martínez : Eh bien, ma sœur cadette a une paralysie cérébrale. Elle est née prématurée à 24 semaines ou l’équivalent de six mois, et elle a heureusement reçu un diagnostic précoce pour commencer à recevoir des traitements très rapidement. De plus, elle avait une équipe de très bons médecins et thérapeutes qui l’ont aidée à développer ce qu’elle a accompli aujourd’hui. Et bien qu’à l’époque je ne savais pas, parce que je n’avais que cinq ans, au fil du temps j’ai réalisé le grand impact que ces personnes ont eu sur sa vie. C’est pourquoi il est devenu important pour moi d’aider d’autres enfants atteints de paralysie cérébrale. Elle a en fait été la force motrice de toute ma carrière.

Présentatrice : Très impressionnant. Aussi, vous mentionnez un point stratégique et clé dans tout cela, c’est-à-dire l’intervention précoce auprès des enfants. Je crois que nous pouvons tous ressentir l’amour dans vos mots, dans votre voix, et nous comprenons pourquoi c’est une véritable vocation et un appel pour vous. Qu’en pensez-vous si on parlait un peu plus de paralysie cérébrale maintenant? Qu’est-ce qui cause la spasticité? Que se passe-t-il à ce moment-là?

Dre Gabriela Martínez : La spasticité résulte d’une blessure au cerveau ou à la moelle épinière au-dessus d’un certain niveau, et dans la paralysie cérébrale en particulier, cette blessure survient très tôt, avant que le cerveau ne soit complètement développé. Et cette blessure au cerveau entraîne essentiellement une contraction hyperactive et déséquilibrée de certains muscles. Ainsi, ceux-ci se contractent constamment et les muscles hyperactifs travaillent généralement contre des muscles opposés qui ont tendance à être faibles, ce qui fait que certaines articulations restent dans certaines positions. Au fil du temps, cela peut entraîner des contractures, c’est-à-dire lorsque le tendon musculaire se raccourcit, ce qui peut entraîner plusieurs complications. Par exemple, cela peut causer de la douleur, des difficultés à marcher ou rendre difficile l’obtention d’une bonne position en position assise comme dans un fauteuil roulant. Pour cette raison, avoir une bonne gestion de la spasticité est important.

Présentatrice : Il est important de comprendre, non? Comprendre comment nous pouvons aider ces personnes dans notre vie. Docteur, dans votre domaine, pouvez-vous nous parler de la réadaptation des patients hospitalisés et de ceux qui reçoivent des soins médicaux ambulatoires? Comment tous ce types de traitements multidisciplinaires les aident-ils à avoir une meilleure qualité de vie? Et que fait-on spécifiquement dans chacun de ces traitements?

Dre Gabriela Martínez : La spécialité de réadaptation implique une équipe nombreuse et, parmi elles, le médecin ou physiatre en médecine physique et réadaptation. Il ne faut pas oublier les infirmières en réadaptation et, bien sûr, les physiothérapeutes, ergothérapeutes ou orthophonistes. Nous travaillons aussi en très étroite collaboration avec des diététiciens, des psychologues, des travailleurs sociaux, et avec cette belle équipe nous prodiguons vraiment des soins complets. Dans notre clinique de paralysie cérébrale aux Shriners, les physiothérapeutes essaient d’aider nos patients à avoir une bonne gestion de la spasticité en utilisant des médicaments, parfois aussi avec des injections de Botox, et en fournissant également des attelles, des insertions ou du matériel médical. Nous travaillons en étroite collaboration avec nos chirurgiens orthopédistes. Par ailleurs, si les patients vivent la complication des contractions dues à la spasticité, ils ont parfois besoin d’une intervention chirurgicale. C’est alors que nos collègues de l’équipe de chirurgiens orthopédistes nous aident. Après ces chirurgies, nous avons la possibilité d’admettre les enfants afin qu’ils puissent faire des thérapies intensives et ensuite retrouver leur mobilité plus rapidement. Bref, la super équipe, les physiothérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes accompagnent les patients lors de ces thérapies.

Présentatrice : C’est vraiment un système qui fonctionne, n’est-ce pas? Un groupe de professionnels ayant une expertise dans leurs domaines peut aider ces enfants. Docteur, quels sont les résultats de toutes ces pratiques intercroisées? Quels résultats sont observés sur les enfants?

Dre Gabriela Martínez : Eh bien, la vérité est que nous avons de bons résultats lorsqu’ils reçoivent des thérapies précoces. Comme je l’ai mentionné, une intervention précoce est vraiment importante, car c’est ce qui contribue à leur développement, comme cela s’est produit avec ma sœur. Dès le début, on nous a dit qu’il était fort probable qu’elle ne puisse pas marcher, mais avec le temps et avec ses thérapies, elle a réussi à marcher d’abord avec des attelles et un déambulateur, mais des mois plus tard, sans l’un ou l’autre. Ces thérapies ont en fait un grand impact; après certaines chirurgies, comme je l’ai mentionné avec des chirurgiens orthopédistes, la thérapie intensive que nous pouvons offrir à ces patients a un grand impact. Ils peuvent retrouver la capacité de marcher et nous aidons également les parents afin qu’ils puissent avoir l’éducation et les compétences nécessaires pour aider leurs enfants, comme les aider à se déplacer dans la maison, que ce soit d’un lit à un fauteuil roulant, s’ils en utilisent un, et d’autres choses qu’ils doivent faire dans leur vie quotidienne.

Présentatrice : Thérapie et amour, science médicale et famille. Il y a beaucoup d’implication de toute la famille, comme nous l’a dit le médecin; comme c’est arrivé dans votre cas personnel, que vous l’ayez vu de première main avec votre petite sœur. Comment les familles peuvent-elles s’impliquer en temps opportun à la maison? Veuillez nous dire comment vous travaillez avec les familles afin qu’elles puissent suivre le traitement et le travail qui commence à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago une fois de retour à la maison.

Dre Gabriela Martínez : Oui, une grande partie du travail d’un physiatre est d’éduquer la famille, lui apprendre à suivre les thérapies à la maison. C’est-à-dire qu’ils viennent à l’hôpital et reçoivent des thérapies pendant une heure, deux heures, trois heures, et ce, peut-être une, deux ou trois fois par semaine, Mais ce qui a vraiment un impact à long terme, c’est ce que les familles peuvent faire avec leurs enfants. Les thérapeutes ici ont beaucoup d’expérience. Eh bien, beaucoup d’entre eux sont ici depuis plusieurs années et enseignent aux familles un programme d’étirement et de mobilité qu’ils peuvent continuer à la maison. Ensuite, nous leur expliquons également combien de temps ils doivent porter leurs attelles et combien de temps ils doivent travailler dans différentes positions; par exemple, les aider à se tenir debout. En fait, cela nécessite une longue thérapie, toute la vie, pour avoir un impact à long terme.

Présentatrice : Vous mentionnez et soulignez un aspect très intéressant, Dre Martínez, que c’est quelque chose de traitable, mais pas curable, et aussi le fait que c’est un effort extrêmement commun. D’un côté, l’hôpital avec toute l’équipe médicale et tout cet amour médical, mais aussi le travail continu qui doit être fait à la maison, non? Car sinon, les résultats ne seront pas observables. Merci d’avoir mentionné cela. Et alors que nous approchons de la fin de cet épisode, de ce balado, pourriez-vous s’il vous plaît mentionner les manières dont l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago fournit de tels soins aux enfants atteints de spasticité? Vous avez parlé un peu plus tôt de cette approche multidisciplinaire. J’aimerais que vous preniez quelques instants pour dire à notre auditoire ce que fait l’hôpital et pourquoi vous leur recommanderiez d’amener leurs enfants à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago pour obtenir de l’aide avec les soins médicaux nécessaires, comme les soins à un stade précoce, dans ces cas de paralysie cérébrale.

Dre Gabriela Martínez : Oui, ici à l’Hôpital Shriners de Chicago, nous avons une grande équipe de spécialistes et nous offrons des soins multidisciplinaires complets pour vos enfants et un soutien constant pour aider votre fils ou votre fille à avoir un meilleur développement et à être aussi indépendant que possible. Et aussi, nous le faisons avec des thérapies, avec une bonne gestion de la spasticité, et avec des accommodements ou des équipements médicaux pour faciliter la vie quotidienne. Nous avons la capacité d’être en communication étroite avec nos collègues; les chirurgiens orthopédistes sont proches de nous dans les mêmes cliniques et cela nous permet de voir un patient au même moment, même si nous n’avons pas de rendez-vous avec eux. Par exemple, si nos collègues de chirurgie orthopédique voient un patient et pensent que cela les aiderait à voir l’un d’entre nous (je travaille avec la Dre Mukherjee en médecine physique et à la réadaptation), chacun d’entre nous peut voir ce patient à ce moment-là. Nous avons aussi des thérapeutes qui peuvent voir un patient dans la même clinique, sans rendez-vous, et nous avons aussi des spécialistes qui fabriquent des attelles ou des prothèses qui peuvent voir un patient sur le moment. Nous essayons donc de prodiguer ce traitement complet en équipe et nous pouvons également le faire en une seule visite, afin que les familles n’aient pas à venir plusieurs fois. Nous avons également un laboratoire où la marche est évaluée de manière très approfondie et qui nous donne des informations détaillées sur la meilleure façon d’aider votre fils ou votre fille, que ce soit avec différentes orthèses ou attelles, et nous offrons également une aide à la planification chirurgicale, si nécessaire.

Présentatrice : C’est vraiment une équipe de rêve, n’est-ce pas? Une équipe de rêve, pour que les enfants obtiennent un travail louable de vous tous. C’est impressionnant, docteure. Merci beaucoup d’avoir pris le temps de nous l’expliquer avec autant de détails afin que les parents qui vous écoutent comprennent qu’il s’agit vraiment d’un effort commun. Et rien qu’en vous écoutant parler avec une telle fierté et avec une telle passion, nous pouvons imaginer ce que cela signifie pour vous et votre équipe. C’est quelque chose d’extraordinaire, d’aider d’autres êtres humains si jeunes, dans le domaine pédiatrique, afin qu’ils puissent avoir une meilleure qualité de vie… J’imagine que vous êtes un médecin extraordinaire. Merci beaucoup d’avoir pris le temps de parler avec nous et de ce que vous faites à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Nous aimerions rappeler à tous que pour prendre rendez-vous, vous pouvez appeler le 773-385-KIDS; le 773-385-5437. Ou pour obtenir plus d’informations, vous pouvez également visiter le portail à Shrinerschicago.org. À partir de là, vous pourrez contacter l’un des fournisseurs médicaux. Nous concluons cet épisode sur les soins médicaux et pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. N’oubliez pas de vous abonner, d’évaluer ce balado ainsi que d’autres épisodes sur l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Merci beaucoup, docteure. Je m’appelle Virginia García, et nous espérons vous revoir la prochaine fois avec plus d’informations.