Melanie Cole (Animatrice) : L'Hôpital Shriners pour enfants de Portland offre des soins spécialisés pour les anomalies de la paroi thoracique de tous degrés. Leur équipe de spécialistes pédiatriques expérimentés utilise une approche globale et collaborative du traitement, afin de garantir les meilleurs soins possibles aux enfants souffrant d'anomalies de la paroi thoracique. Bienvenue dans « Healing Heroes PDX », la série de balados des spécialistes de l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Je m'appelle Melanie Cole et aujourd'hui, pour plus d'informations sur cette maladie et sur ce à quoi les parents peuvent s'attendre, nous sommes rejoints par Dee Dee Dolp. Elle est assistante physiothérapeute de garde à l'Hôpital Shriners de Portland et maman d'un ancien patient de la paroi thoracique, Davis.
Dee Dee, je suis si heureuse que vous vous joigniez à nous aujourd'hui. Il est toujours si rafraîchissant et intéressant d'entendre le point de vue d'un parent concernant les soins de son enfant. Pouvez-vous commencer par nous raconter votre histoire? Parlez-nous un peu de votre fils et de son diagnostic, et comment a-t-il réagi en recevant ce diagnostic?
Andrea (Dee Dee) Dolp, PT (Invitée) : Salut, Melanie. Merci de me recevoir dans l'émission. Je suis impatiente de partager mon expérience positive. Davis est maintenant un garçon de 13 ans. Il est amusant, athlétique, intelligent, actif, occupé, mais étant humain, il a aussi une imperfection de la paroi thoracique appelée syndrome de Poland. Il s'agit d'une absence partielle des muscles pectoraux droits, ce qui entraîne une traction inégale sur son sternum, qui dépasse un peu vers la gauche.
Davis ne se soucie pas vraiment de ce diagnostic. Cela n'a pas rendu les choses difficiles pour lui en aucune façon. Il a été un peu difficile pour nous de trouver des équipements qui nous conviennent et des vêtements qui nous vont bien. Et c'est inquiétant pour nous parce que le cœur et les poumons sont là-dedans. Mais pour ce qui est de sa gestion du diagnostic, il lui est un peu difficile de faire des « push-up », mais qui aime vraiment faire des « push-up » de toute façon! Il a toujours convaincu ses entraîneurs et il est devenu très bon dans ce domaine.
Hôte : Quelle belle perspective et attitude. Alors, Dee Dee, avant son diagnostic, y avait-il des signes ou des symptômes qui vous ont fait penser que quelque chose n'allait pas? Quand avez-vous pris la décision d'amener votre fils à l'Hôpital Shriners de Portland pour qu'il y soit soigné?
Dee Dee : Nous n'avons rien remarqué avant qu'il ait environ quatre ans et qu'il ait eu des poussées de croissance. Lorsqu'il était bébé, il était l'un de ces enfants qui, lorsqu'ils pleuraient, voyaient leur poitrine se dilater et se contracter un peu plus que d'habitude, mais il ne pleurait pas beaucoup et nous n'y avons pas prêté attention. Mais vers l'âge de quatre ans, il a eu une poussée de croissance et nous avons remarqué à la piscine qu'une partie de sa poitrine dépassait d'environ un centimètre de l'autre côté. Et donc j'étais un peu inquiet à ce sujet, juste parce que comme je l'ai dit avant, le cœur et les poumons sont protégés par cette poitrine.
Nous avons donc fini par l'emmener chez le pédiatre pour obtenir son avis. Elle lui a diagnostiqué le syndrome de Poland, c'est un déséquilibre de la paroi thoracique. Alors que je l'ai déjà mentionné, il y a peu ou pas de muscle pec droit. Et le côté gauche du sternum tire un peu plus fort et ça faisait sortir le sternum.
Elle a donc recommandé de l'opérer du sternum quand il avait 12 ou 13 ans. Eh bien, ça ne m'a pas très bien convenu. Il est très actif et je ne pouvais pas envisager l'idée d'ouvrir sa paroi thoracique à un âge très actif. Et donc, nous avons décidé d'obtenir un second avis auprès des Shriners. Parce que je travaillais là-bas, je savais qu'ils avaient de grands spécialistes thoraciques. Et donc, le Dr Zallen a recommandé une contention pour égaliser le sternum et éviter cette traction à l'adolescence. Nous avons obtenu un autre avis, car les avis étaient très différents, et cet avis était de ne rien faire, mais c'est difficile pour nous parce qu'il aime jouer à la crosse et qu'il a toutes ces protections thoraciques et autres choses qui étaient difficiles à adapter. Et donc nous avons choisi d'aller à l'Hôpital Shriners de Portland parce que le Dr Zallen avait l'option la plus raisonnable pour notre famille. Et ce que nous pensions être la décision la plus sûre et la meilleure pour lui.
Hôte : Alors parlons de ce traitement qui a été décrit par l'Hôpital Shriners de Portland. Nous avons tellement entendu parler des soins complets qu'ils offrent. Dites-nous comment cela se rapporte à votre expérience. Comment c'était pour vous?
Dee Dee : Eh bien, le Dr. Zallen et Janell, son assistante infirmière, ont été formidables. Ils ont vu Davis pendant de nombreuses années avant qu'il ne soit temps pour lui d'être appareillé. Ils l'ont vu à 6, 8 et 10 ans, puis à environ 12 ans et demi, ils ont mis en place un programme de traitement très complet, dans lequel il devait porter cette orthèse pendant neuf mois, 23 heures par jour. Il ne le portait pas lorsqu'il se baignait, nageait ou faisait du sport, mais la plupart du temps, il le portait. Ils ont commandé l'attelle sur place par le biais des Services d'orthèses et de prothèses pédiatriques, qui se trouvent sur le campus de l'Hôpital Shriners de Portland. Et nous sommes allés rencontrer Todd dans le centre d'orthèses et de prothèses pédiatriques sur le campus.
Et Todd était incroyable. Il a ajusté l'attelle pour qu'elle soit confortable pour Davis. Ce n'était pas un énorme appareillage. Il s'agissait d'un corset de pression thoracique avant-arrière relativement petit. Les connecteurs étaient sur le côté et il n'était pas aussi encombrant que nous l'avions imaginé. Il a fallu un peu de temps pour s'y habituer au début, mais Davis l'a porté pendant environ neuf mois, environ 23 heures par jour.
Et on ne pouvait même pas dire qu'il était sous le hoodie. Il avait une chemise en dessous, puis l'attelle et enfin un gilet. Et vous ne pouviez vraiment pas savoir. Mais ce qui était vraiment bien, c'est que nous avons remarqué le changement très rapidement. Au bout de trois ou quatre semaines, nous pouvions voir que le sternum s'égalisait et c'était tellement bon pour la maman de savoir que tout redevenait normal et que la poitrine protégerait le cœur et les poumons. Donc, nous avons cassé l'appareil dentaire une fois et en parlant du traitement complet aux Shriners de Portland,. Todd l'a réparé. Nous sommes entrés, nous lui avons dit qu'elle était cassée et il l'a réparée sur place.
Donc, c'était assez facile à gérer pour un adolescent et une maman. Et c'était très efficace. Et nous voici un an plus tard. Il n'a pas porté l'attelle depuis environ sept mois, il l'a toujours portée la nuit pendant un certain temps, mais cela fait longtemps qu'il ne l'a pas portée et il est toujours très régulier.
Hôte : Wow. Une telle expérience. Donc, en plus d'être le parent d'un patient, vous êtes aussi une employée de garde à l'Hôpital Shriners de Portland. Qu'est-ce que ça fait d'être de l'autre côté et de voir le niveau de soins de première main?
Dee Dee : Parce que je suis une employée, j'aime évidemment l'Hôpital Shriners de Portland à travers les yeux de l'employé. Je n'ai pas réfléchi à la qualité des soins parce que c'est la qualité des soins que nous avons toujours donnés, mais j'ai été choquée de ressentir encore plus de compassion en tant que parent d'un patient que ce à quoi je m'attendais. Je n'avais pas pensé à ce que cela ferait d'être à l'autre bout avant d'y être, mais les soins ont été meilleurs que ce à quoi je m'attendais. Et je suis arrivée avec de très grandes attentes. J'ai donc toujours été impressionnée par leurs soins et j'ai eu l'occasion de visiter la clinique des fractures des Shriners de Portland, leur département de radiologie. Et récemment, même Davis s'est fait faire une attelle par un ergothérapeute après un accident de bâton-pogo.
Mais à chacune de mes visites à l'Hôpital Shriner, ils ont continué à offrir des soins de haute qualité. Je suis très honorée d'être une employée de cet hôpital. Et mon autre fils, qui est un peu plus âgé, a eu un diagnostic similaire sur le déséquilibre de la paroi thoracique. Et je l'ai emmené là-bas aussi. Nous avons décidé de ne pas faire de traitement pour lui parce qu'il était un peu plus âgé et que ce n'était pas aussi dramatique, mais j'ai beaucoup d'amis et de membres de ma famille qui y sont allés. Et la qualité des soins est tout simplement exceptionnelle. Les gens s'intéressent vraiment à vos enfants et pensent à des traitements logiques, durables et réalisables pour une famille.
Hôte : Parlez-nous un peu de ce qu'est Davis aujourd'hui, depuis le début de son traitement jusqu'à sa fin. Expliquez les différences que vous avez remarquées ou les améliorations, et abordez même l'aspect psychosocial de ce type de traitement. Comment était-ce pour lui? Comment est-il maintenant?
Dee Dee : Eh bien, Davis a plus de confiance Il ne s'en souciait pas avant, mais je pense qu'il préfère avoir une poitrine plus plate, évidemment à la piscine quand tu es un adolescent, c'est plus amusant. Mais je vous ai dit qu'il était difficile pour moi de trouver des vêtements qui lui conviennent et qui protègent sa poitrine lorsqu'il joue à la crosse, et il adore la crosse. C'est donc très réconfortant pour moi de savoir qu'il peut porter des vêtements et des équipements de remise en forme normaux et que sa paroi thoracique sera beaucoup plus régulière. On ne peut même pas dire qu'il ait jamais eu un déséquilibre. Il a une très bonne rotation du corps croisé. Ça n'a pas du tout changé le muscle pec, mais ça a changé la structure. Et alors que je plaisantais sur le fait que Davis n'était pas capable de faire des « push-up » avant, il peut en faire maintenant. Ce n'est pas le plus joli des « push-up » mais il en est assez fier. Et je sais que cela semble peu de chose d'avoir une paroi thoracique régulière, mais c'est important pour moi car je n'ai plus à m'inquiéter de la protection du cœur et des poumons et de la régularité. Et ça ne change pas forcément la vie, dans un sens comme dans l'autre. Nous aurions pu le laisser, mais c'est vraiment agréable de savoir qu'il bénéficie d'une couverture complète là-bas.
Hôte : C'est certainement la tranquillité d'esprit pour les parents. Mon Dieu, nous savons tous ce que l'on ressent quand il se passe quelque chose avec nos enfants et cela peut être si effrayant et vous avez une si bonne attitude. En conclusion, que voudriez-vous dire aux autres parents dont les enfants ont reçu un diagnostic similaire? Avez-vous un conseil à leur donner et, pendant que vous le faites, dites-leur ce qui vous a le plus marqué à propos de l'Hôpital Shriners de Portland?
Dee Dee : Je dirais que, même si cela vous semble écrasant, vous pouvez trouver quelque chose qui fonctionne pour vous et votre famille. Ne vous arrêtez pas à une seule opinion, si elle ne vous semble pas juste. Obtenez un autre avis et ne vous inquiétez jamais de défendre votre enfant. Je pense que c'est très important. Les soins prodigués à l'Hôpital pour enfants Shriner de Portland étaient si complets. C'était exceptionnel et c'était très simple. En tant que mère, c'est bien. Je vous recommande vivement de les essayer. J'ai de grandes attentes, mais j'y ai envoyé beaucoup d'amis. Des amis se sont rendus dans leurs cliniques et j'ai même recommandé à un autre ami ayant des jumeaux de porter ces attelles. Et elle était aussi très satisfaite du Dr Zallen et de tout le personnel. Donc, si ma parole vaut quelque chose, vous ne serez pas déçu.
Hôte : Merci beaucoup, Dee Dee, d'avoir été avec nous aujourd'hui et de nous raconter l'histoire de Davis et ce que votre famille a traversé. Merci encore, et vous pouvez nous rendre visite en ligne @portlandshrinershospital.org. Ou vous pouvez appeler l'Hôpital Shriners de Portland au 503-221-3422. Voilà qui conclut cet épisode de « Healing Heroes PDX » avec l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. N'oubliez pas de vous abonner, de noter et d'évaluer ce balado et tous les autres balados de l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. C’était Melanie Cole.
