Melanie Cole (Animatrice) : Bienvenue. Aujourd'hui, nous parlons des services d'aide à l'enfance et, plus important encore, d'aider les enfants à s'en sortir. Mon invitée est Susan Gallegos. Elle est spécialiste du milieu de l'enfant à l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Susan, je suis très heureuse de vous avoir avec nous aujourd'hui. Vous êtes spécialiste du milieu de l'enfant à l'Hôpital Shriners de Portland. Depuis combien de temps y travaillez-vous et qui fait partie de votre équipe? Dites-nous ce que vous faites.

Susan Gallegos (invitée) : Eh bien, je suis une spécialiste du milieu de l'enfant qui travaille ici à l'Hôpital Shriners depuis 19 ans et demi, mais en fait, je m'occupe du milieu de l'enfant depuis presque 30 ans. Et je travaille avec deux collègues. L'une est Cindy Millard et l'autre est Jenelle McCurial.

Hôte : Maintenant, dites-nous exactement ce qu'est un spécialiste du milieu de l'enfant. Que faites-vous?

Susan : Un spécialiste du milieu de l'enfant a de nombreux rôles à jouer ici, à l'hôpital, dans le but d'aider les patients à recevoir la meilleure préparation possible, adaptée à leur développement, pour les procédures et les opérations chirurgicales, et de s'assurer que les patients supportent bien leur séjour à l'hôpital. Pour ce faire, nous utilisons l'enseignement médical ludique, nous utilisons la préparation pré-procédurale où nous aidons les enfants à se préparer pour, par exemple, une extraction de broche, d'agrafe, de plâtre, des prises de sang. Nous faisons ce genre de choses.

Hôte : Wow, c'est tellement important d'aider les enfants parce que ça peut être très effrayant d'être à l'hôpital. Pourquoi vos services sont-ils si importants pour vos patients? Quel genre de réponse à vos services constatez-vous chez eux?

Susan : Oui, être à l'hôpital peut être très stressant pour toute personne, quel que soit son âge. Les enfants éprouvent de l'anxiété et des craintes liées à leur diagnostic, aux procédures et aux traitements. Il y a aussi l'interruption de leur routine habituelle. Ils sont également séparés de leur famille, de leurs amis et de leur environnement familier, peut-être pour la première fois loin de chez eux et de leur famille. Et il y a aussi la perte d'indépendance et d'intimité. Ainsi, en apportant un soutien à ces enfants, nous les aidons à mieux supporter leur séjour à l'hôpital et nous contribuons à faire de cette expérience une expérience positive pour eux.

Hôte : Quel travail merveilleusement important vous faites, Susan. Et à l'Hôpital Shriners de Portland, vous fournissez des soins holistiques, c'est-à-dire que vous ne vous occupez pas seulement du patient mais aussi de sa famille. Comment vos services s'étendent-ils aux parents et même aux frères et sœurs qui s'inquiètent de ce que traverse leur frère ou leur sœur?

Susan : Nous fournissons des soins centrés sur la famille ici à l'hôpital, ce qui signifie que nous incluons toute la famille, les frères et sœurs, les parents. Et ce sont les parents qui connaissent le mieux l'enfant. Nous voulons donc nous assurer que leurs parents sont impliqués dans ces soins. Nous leur demandons souvent comment votre enfant gère le stress. Comment votre enfant gère-t-il la douleur. Quelles sont les choses qui les réconfortent le plus. Nous essayons donc d'incorporer cela dans les soins que nous dispensons ici. Et bien souvent, les frères et sœurs, même s'il s'agit d'une première hospitalisation ou d'une hospitalisation qui s'est produite à plusieurs reprises chez leur frère ou leur sœur, se sentent souvent exclus et ne savent pas ce qui se passe chez eux. Nous essayons donc d'intégrer tous les enseignements que nous dispensons au patient, mais aussi aux frères et sœurs, en les encourageant à parler de leurs sentiments afin qu'ils sachent qu'ils sont écoutés et entendus.

Hôte : Dans cette optique, quelles sont les techniques courantes que vous utilisez pour préparer et calmer un patient avant une opération? Que faites-vous avec eux?

Susan : Nous voyons les patients habituellement le jour précédant l'opération et nous faisons ce qu'on appelle un jeu médical où nous avons des poupées d'enseignement et nous utilisons du matériel médical réel. On montre aux enfants comment on pose une perfusion, ce que c'est et pourquoi on la pose. On parle de l'anesthésie. On montre le masque d'anesthésie. S'ils doivent recevoir un type de sonde, comme une sonde de Foley, nous le montrons et expliquons pourquoi cela se produit. Ainsi, plus l'enfant en sait, moins il est craintif et plus il est facile de reprendre l'opération.

Souvent, nous sommes là avec eux avant l'opération, pour les calmer, faire des distractions avec eux, parler avec eux, faire des bulles, ce genre de choses. Ça rend le retour en chirurgie beaucoup plus facile.

Hôte : En plus du soutien, au sein de l'hôpital, Susan, votre équipe a effectué des visites d'écoles pour les patients victimes de harcèlement. Que se passe-t-il lors de cette visite et pourquoi est-elle si importante pour vos patients?

Susan : Oui, nous faisons équipe avec un travailleur social et nous nous rendons dans la classe de l'enfant et parfois aussi dans d'autres classes. Cela dépend simplement de la situation. Et ce que nous faisons, c'est que nous avons une vidéo que nous apportons ou un DVD qui a été produit et réalisé ici par les Hôpitaux Shriners et qui s'appelle « Kids Just Want to Have Fun » et nous parlons vraiment du fait que les enfants sont les mêmes et les enfants sont différents, mais nous sommes plus semblables que différents. Après avoir montré cette vidéo, nous sortons l'équipement. Nous avons un fauteuil roulant, un déambulateur, des béquilles canadiennes, des prothèses de bras et de jambes, des orthèses dorsales. Nous montrons l'équipement pour que leurs camarades de classe sachent que d'autres enfants ont ces choses et pourquoi elles sont utilisées. Ensuite, nous permettons aux enfants de venir essayer les appareils orthopédiques, de sentir les différents bras et jambes, d'essayer les fauteuils roulants et nous faisons également un plâtre au doigt avec tous les enfants, pour qu'ils sentent ce que ça fait d'avoir un plâtre. Et puis nous avons une session de conclusion sur la façon dont nous pouvons nous aider les uns les autres et comment nous pouvons aider le patient qui peut être intimidé et comment cela peut aider toute la classe.

Hôte : C'est vraiment cool que vous fassiez ça. Ainsi, vous organisez également divers groupes de soutien. Pouvez-vous nous parler de certains d'entre eux, qu'il s'agisse des différences de membres ou de la clinique MD, des copains de halo. Parlez-nous de certaines d'entre elles.

Susan : Oui. Nous avons un groupe de soutien sur les différences de membres qui se réunit tous les trimestres et notre clinique de dystrophie musculaire se réunit également tous les trimestres. Et nous avons des copains de halo qui sont amenés avec l'Association du cancer des enfants. Ils ont lancé un programme de jumelage chez Doernbecher et nous l'avons intégré pour nos patients à halo à long terme. Ce qui est bien avec les groupes de soutien, c'est que les enfants vont en rencontrer d'autres qui ont les mêmes différences qu'eux. Dans notre groupe de soutien musculaire, il y avait une famille qui n'avait jamais rencontré une autre famille ayant un enfant atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne et cet enfant n'avait jamais vu un autre enfant atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, alors ils ont pu se réunir et parler de choses similaires, de choses utiles pour eux. C'est la même chose avec les groupes de soutien pour les différences de membres.

Souvent, nous recevons des conférenciers et, en même temps, je suis avec les enfants en train de faire une activité amusante pendant que les parents se retrouvent en tête-à-tête pour parler de choses d'adultes que les enfants trouvent ennuyeuses. Et puis, comme je l'ai dit, nous avons un bénévole qui vient passer du temps de qualité en faisant des activités amusantes avec nos enfants qui sont à l'hôpital pour une période de six à huit semaines.

Hôte : C'est important. C'est génial. Alors, parlez-nous un peu de vous. Quel est l'aspect le plus gratifiant de votre travail, Susan, et j'imagine qu'il y en a tellement en fonction de ce que vous faites?

Susan : Il y en a. Je veux dire que je porte beaucoup de rôles différents en étant ici à l'hôpital. En tant que spécialiste du milieu de l'enfant, je suis là pour aider les enfants, mais nous leur proposons également des activités amusantes. Je suis également la coordinatrice de notre programme de thérapie assistée par l'animal où nous avons cinq équipes de chiens différentes qui viennent et rendent visite aux enfants. Nous travaillons également en étroite collaboration avec nos musicothérapeutes et les groupes communautaires qui viennent nous voir. Nous avons un programme d'art-thérapie avec CHAP, le Children's Healing Art Project, qui vient faire de l'art-thérapie avec nos enfants, et nous travaillons donc en étroite collaboration avec eux.

Mais je pense que ce que j'aime le plus dans mon travail, c'est de travailler avec les enfants, de les voir grandir. Il y a eu des familles qui sont maintenant la deuxième génération. J'ai travaillé avec un parent qui était un patient et qui est maintenant un parent et qui amène ses enfants ici. Donc, c'est amusant de voir ça.

Hôte : Pour conclure, que diriez-vous à une famille qui s'apprête à recevoir des soins à l'Hôpital Shriners de Portland?

Susan : Ils vont recevoir les meilleurs soins possibles. Nous sommes tellement spécialisés, et nous sommes un petit hôpital, donc nous apprenons à connaître tous les patients et tout le monde ici. Notre objectif principal est de rendre le séjour à l'hôpital le meilleur possible pour l'enfant. Et cela inclut les infirmières, le personnel médical, les auxiliaires de vie, jusqu'à l'entretien ménager et la cuisine. Nous faisons un travail formidable pour que ces enfants se sentent comme chez eux et je ne peux pas en dire assez sur les soins que nous leur apportons.

Hôte : Merci beaucoup Susan, vraiment, merci pour tout ce que vous faites et pour l'excellent travail que vous faites. C'est la fin de cet épisode avec l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Pour plus d'informations et pour être mis en relation avec l'un de nos fournisseurs, veuillez appeler le 503-241-5090 ou vous rendre sur notre site Web à l'adresse www.portlandshrinershospital.org. Si vous avez trouvé ce balado aussi instructif et intéressant que moi, partagez-le sur vos médias sociaux, partagez-le avec vos amis et votre famille. Ainsi, nous apprendrons tous ensemble des experts de l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Et ne manquez pas tous les autres balados fascinants de notre bibliothèque. À la prochaine! C'était Melanie Cole.