Emiliano a 16 ans et vit au Guatemala avec sa famille. Il y a un an, il s’est blessé à la main alors qu’il pratiquait le karaté. Après des évaluations initiales et des radiographies, il a été traité pour une fracture simple. Il a été renvoyé chez lui pour guérir.
Peu de temps après, alors qu’il jouait au basket-ball, Emiliano s’est à nouveau blessé à la main. Après une autre série de radiographies, son médecin a remarqué que son os était extrêmement fin. Il a été envoyé pour des tests supplémentaires. Emiliano a été diagnostiqué avec la maladie de Gorham-Stout, une maladie rare qui provoque un affaiblissement des os du squelette.
La maladie de Gorham-Stout peut affecter n’importe quel os, mais dans le cas d’Emiliano, c’était sa main dominante droite qui était touchée. Lorsque sa mère a vu qu’il avait du mal à accomplir des tâches quotidiennes comme écrire et jouer de la guitare et du piano, elle a su qu’il fallait agir.
Alejandra a commencé des recherches en ligne pour trouver les meilleurs soins pour la nouvelle maladie de son fils. Après de nombreuses recherches, ils ont été référés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie.
La première visite d’Emiliano fut une consultation de télésanté avec notre équipe de soins aux membres supérieurs. Peu de temps après ce premier rendez-vous virtuel, Emiliano et sa famille sont arrivés à Philadelphie pour une intervention chirurgicale, l’une des rares options de traitement pour la maladie de Gorham-Stout.
En janvier 2025, Emiliano a subi une chirurgie de transfert de greffe osseuse vascularisée, une procédure où l’os vascularisé a été prélevé des artères et des veines qui alimentent la jambe en sang, et transféré avec l’os avant d’être reconnecté à la main et au poignet. Sa mère se souvient que quelques jours après l’opération, Emiliano était capable de bouger son doigt avec un minimum de douleur. Après un bref séjour à l’hôpital, il est retourné chez lui et à l’école. Il fera l’objet d’un suivi avec le Dr Scott Kozin et le Dr Eugene Park pour ses contrôles de routine.
Parfois, nous avons le privilège de traiter des patients qui nous aident autant que nous les aidons. Emiliano et sa famille sont des gens merveilleux, pleins de positivité et de joie. Nous sommes reconnaissants de pouvoir participer à leurs soins.
« Emiliano et sa famille font désormais partie de notre famille des Hôpitaux Shriners pour enfants. Il a été un soldat tout au long de ce processus », a déclaré le Dr Kozin.
Au fil des années, les membres de l’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie ont tissé une relation de longue date avec le Global Medical Relief Fund (GMRF), basé à Staten Island, New York. Depuis plus de 25 ans, le GMRF apporte une aide aux enfants dans le besoin qui ont perdu l’usage ou des membres ou des yeux, qui ont souffert de graves brûlures, ou qui ont été blessés à cause d’une guerre, d’une catastrophe naturelle ou d’une maladie. Plus de 400 enfants ont été soignés aux Hôpitaux Shriners pour enfants grâce au travail de cette organisation non gouvernementale fondée par Elissa Montanti. Emiliano a récemment été accueilli dans le programme!
Emiliano et sa famille sont incroyablement reconnaissants envers l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie et les soins qui leur sont prodigués. « Les infirmières et les soignants étaient très gentils. Nous avons senti qu’ils prenaient tous soin non seulement de sa santé physique, mais aussi de sa santé mentale », a déclaré Alejandra.
