Mélange de tradition amish et de prothèses modernes
Au long du parcours de soins d’Elizabeth, elle est passée d’une jeune fille se remettant d’un accident à une jeune adulte qui a habilement défendu ses intérêts.
L’histoire d’Elizabeth est celle d’une résilience, d’une détermination et d’une créativité profondément enracinées dans la communauté amish soudée de Conewango Valley, dans l’État de New York. Quand Elizabeth était une jeune fille, un accident a entraîné la perte de son bras. Pendant un certain temps, elle a vécu sa vie sans prothèse. Ce n’est qu’à l’âge de 5 ans qu’elle a reçu son premier bras prothétique des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie.
Alex Betancourt, MS, MBA, CPO, Hannah Clark, CPO, et Emily Madder, OTR, BS, ont travaillé en étroite collaboration pour créer des prothèses et des adaptations qui permettraient à Elizabeth d’atteindre ses objectifs personnels. Sa prothèse a dû être adaptée non seulement aux tâches quotidiennes générales, mais également aux exigences uniques de la vie de la communauté amish. En outre, il était essentiel d’aborder des objectifs adaptés à l’âge en ergothérapie, comme jouer avec ses pairs, développer sa motricité fine et atteindre d’autres étapes du développement. L’ergothérapie s’est concentrée sur l’intégration de ces aspects dans l’utilisation des prothèses d’Elizabeth, afin de garantir qu’elle puisse participer à des activités typiques de l’enfance tout en progressant à travers les étapes clés du développement.
« L’un de ses objectifs uniques était d’apprendre à faire du crochet, nous avons donc travaillé avec les SOPP pour percer un petit trou dans son terminal qui maintiendrait le crochet. C’est ce type de collaboration entre l’ergothérapie et les SOPP qui nous permet de développer des solutions fonctionnelles pour nos patients, en adaptant les plans de traitement à leur vie quotidienne », a déclaré Madder. Cette approche a aidé Elizabeth à équilibrer ses responsabilités quotidiennes avec sa croissance et le jeu, rendant le processus d’adaptation plus complet et favorable à son développement global.
L’ergothérapie a joué un rôle crucial en aidant Elizabeth à s’adapter à son bras prothétique pour lui apprendre à effectuer des tâches de nouvelles manières. Madder a travaillé avec elle pour développer la force et la dextérité de ses épaules lors de l’utilisation de sa prothèse pour les activités quotidiennes. « L’un des objectifs sur lesquels j’ai travaillé avec Emily est de pouvoir retrousser ma manche avec mon bras prothétique. Je suis si proche », a partagé Elizabeth avec enthousiasme.
La collaboration intensive entre l’ergothérapie et les SOPP nous permet de développer des solutions fonctionnelles pour nos patients, en adaptant des plans de traitement adaptés à leur vie quotidienne.
Pendant ce temps, Betancourt et Clark se sont concentrés sur la création d’appareils et d’accessoires personnalisés qui pourraient être intégrés à son bras prothétique, spécifiquement conçus pour l’aider à accomplir les tâches requises selon son style de vie. Cela comprenait la conception d’outils pour décortiquer le maïs, faire de la boucherie, faire de la cuisine et couper du bois. Chaque appareil joue un rôle important en permettant à Elizabeth de conserver son indépendance et de contribuer activement à sa communauté. La collaboration et la communication ouverte entre les équipes du SOPP et de l’ergothérapie ont permis de garantir que les prothèses et les compétences développées par Elizabeth étaient parfaitement adaptées à sa vie et à ses objectifs, rendant le processus d’adaptation plus fluide et plus réussi. « Elizabeth est une utilisatrice de prothèses qui réussit bien parce qu’elle comprend parfaitement les fonctions et les mécanismes de son bras. Les patients qui vivent une amputation traumatique rejettent souvent les prothèses de bras. Il faut beaucoup de pratique et de répétition pour maîtriser l’utilisation d’un seul appareil », a déclaré Betancourt.
L’artisanat est au cœur de la culture amish, les compétences étant souvent transmises de génération en génération. L’oncle d’Elizabeth, un forgeron, incorpore cette tradition en utilisant son ingéniosité pour créer des appareils personnalisés adaptés à ses nombreux besoins uniques. Son ingéniosité s’est avérée inestimable pour élargir la gamme d’outils qu’Elizabeth pouvait utiliser avec son bras prothétique. Grâce à l’équipe SOPP et à son oncle, Elizabeth possède un coffre rempli d’appareils polyvalents qui l’aident dans tous les aspects de sa vie quotidienne.
Les fournisseurs de soins de l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie considèrent Elizabeth comme l’une de leurs utilisatrices de bras prothétique les plus compétentes. « Elizabeth est l’utilisatrice de prothèses la plus compétente que j’ai jamais vue chez les enfants et chez les adultes. Elle est la patiente par excellence quand on pense à quelqu’un qui incarne complètement son appareil, ce qui est un élément clé de son succès », a déclaré Clark.
Elizabeth excelle dans l’exécution de tâches de motricité fine, notamment laver, amidonner et plisser son bonnet, changer les couches en tissu, utiliser des épingles de sûreté, crocheter, coudre, broder et tresser les cheveux de sa sœur. « Nous pensons qu’il n’y a rien qu’Elizabeth ne peut pas faire. Elle est comme tout le monde et nous l’avons élevée dans cette optique », a déclaré Stephen, le père d’Elizabeth.
Elizabeth est non seulement une utilisatrice vedette de prothèses, mais elle et sa famille sont également généreuses de leur temps et de leur sagesse lorsqu’il s’agit de partager leur histoire avec d’autres familles de patients ayant perdu un membre. « Elizabeth est heureuse de partager ses expériences avec d’autres enfants : tout est possible avec un bras prothétique, il suffit juste de s’entraîner », a ajouté Betancourt.
Alors qu’Elizabeth s’approche de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie participe activement à la recherche d’un nouveau prothésiste capable de répondre à ses besoins en constante évolution. Cette planification minutieuse est pensée pour rendre la transition aussi fluide que possible, pour garantir qu’Elizabeth continue de recevoir le même niveau élevé de soins et de soutien à mesure qu’elle avance dans son parcours.
