Le parcours d’Allie à travers les soins de la scoliose
Inspirée par les soins compatissants de son équipe médicale, Allie poursuit désormais une carrière en pédiatrie.
En grandissant, elle était toujours occupée et faisait partie d’équipes de danse, de soccer et de softball. Elle a même été meneuse de claque pendant une courte période. Alors, quand elle a découvert qu’elle avait une scoliose et qu’elle devait subir une chirurgie de la colonne vertébrale, elle a pensé que cela retarderait, voire arrêterait, bon nombre de ses projets.
Lorsqu’elle était préadolescente, Allie a remarqué que sa cage thoracique droite dépassait plus que d’habitude. Elle en a parlé à ses parents qui ils l’ont emmenée chez un médecin local. Celui-ci lui a dit que ce n’était rien d’alarmant. Le médecin a dit qu’elle avait une petite courbure dans la colonne vertébrale, mais que ce n’était pas dans une plage inquiétante nécessitant un traitement. Cependant, comme la plupart des enfants, elle est devenue consciente de ses différences physiques.
« Je suis devenue plus consciente du fait que les côtes des autres personnes ne dépassaient pas de leur chemise », a déclaré Allie.
Allie se souvient d’une nuit où elle s’est endormie alors que sa mère lui grattait le dos. Elle a dit que sa mère avait tracé sa colonne vertébrale du bout des doigts, avait senti une courbe et avait immédiatement compris que quelque chose n’allait pas. Le lendemain matin, à l’école, la mère d’Allie a demandé à l’infirmière de l’examiner, et cette dernière a conclu qu’Allie pourrait avoir un cas grave de scoliose. Elle a ensuite été référée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Shreveport.
Allie a déclaré qu’elle ne savait rien de la scoliose au moment de son diagnostic. Ses questions étaient infinies, depuis savoir si elle allait perdre sa capacité de marcher jusqu’à la pensée qu’elle souffrait d’une maladie grave.
« Pour moi, le mot scoliose était comme du grec », se souvient Allie. « J’ai immédiatement pensé au pire. Les questions dans mon cerveau d’enfant de 12 ans étaient sans fin. »
Après son premier rendez-vous à l’établissement de Shreveport, Allie se souvient avoir eu l’impression que sa vie était finie. Le médecin lui a dit qu’elle devrait porter une attelle dorsale pour éviter que la courbure de sa colonne vertébrale ne s’accentue davantage.
« Imaginez dire à une enfant de 12 ans qu’elle va devoir porter une attelle dorsale visible et inconfortable 23 heures par jour », a-t-elle déclaré. « J’avais l’impression que ma vie était finie. Je me souviens m’être sentie gênée, honteuse et bizarre. »
Comme la plupart des préadolescents, Allie a tenté de convaincre ses parents de ne pas lui faire porter le corset, mais cela n’a pas fonctionné. Elle a fini par porter le corset dorsal pendant une année entière jusqu’à l’été 2017. Au départ, elle a déclaré que la courbure de sa colonne vertébrale semblait cesser de croître. Elle se souvient s’être sentie soulagée et avoir pensé que cette partie de son parcours de soins de santé était terminée.
Allie a continué à assister à ses examens de suivi aux six mois tout au long de l’année 2018. C’est vers la fin de cette année qu’elle se souvient avoir eu l’impression que la courbure de sa colonne vertébrale s’aggravait. Ne voulant pas subir d’opération, elle a tu ses inquiétudes auprès de ses parents.
L’Hôpital Shriners pour enfants de Shreveport m’a redonné la confiance que la scoliose essayait de me retirer.
En janvier 2019, Allie et sa mère sont retournées à Shreveport pour son examen habituel de six mois et sa radiographie. Après avoir attendu plus longtemps que d’habitude dans la salle d’examen pour obtenir les résultats, Allie a déclaré qu’un médecin qu’elle n’avait jamais rencontré était entré dans la salle pour leur parler. Dans son esprit, elle savait déjà que la courbure de sa colonne vertébrale s’était aggravée, et sa rencontre avec un nouveau médecin, après tant d’examens, l’a confirmé.
Allie a appris que la courbure de sa colonne vertébrale avait atteint 53 degrés, ce qui était dans la plage pour un traitement, et qu’elle devrait subir une opération de fusion vertébrale. Allie se souvient très bien avoir été effrayée, dépassée et abattue alors que son opération était prévue cet été-là. Elle pensait qu’elle ne serait plus jamais la même après que deux tiges de titane aient été placées dans son dos.
« Je n’aurais pas pu me tromper davantage », a-t-elle admis.
Allie se souvient que son rendez-vous préopératoire avait été une expérience apaisante, rassurante et réconfortante, avant une journée qui serait angoissante pour n’importe qui, sans parler d’une adolescente. Elle a dit qu’elle n’était toujours pas sûre des détails de son opération, mais que tout a changé lorsqu’elle a rencontré une spécialiste du milieu de l’enfant.
« Je n’oublierai jamais la facilité qu’elle a apportée à moi et à mes parents », a déclaré Allie. « Elle nous a emmenés dans une pièce et nous a expliqué le déroulement de l’opération, étape par étape. Elle a eu un grand impact sur mon expérience chirurgicale. »
Après s’être retournée toute la nuit, Allie est retournée à l’hôpital de Shreveport pour son intervention chirurgicale prévue tôt le lendemain matin. Elle se souvient du personnel médical aimable et attentionné qui l’a accueillie avec une blouse d’hôpital éblouissante et personnalisée ainsi que des sourires chaleureux. « Je me souviens que je me sentais déjà prise en charge avant même que mon intervention n’ait lieu », a-t-elle déclaré.
Les choses n’étaient pas différentes après l’opération d’Allie, car les infirmières et le personnel de Shreveport ont veillé à ce que son rétablissement soit aussi confortable que possible. Elle a déclaré que la partie la plus intimidante de son rétablissement a été de marcher pour la première fois après l’opération, mais que quoi qu’il arrive, les infirmières étaient là.
« Avoir une opération de fusion vertébrale n’est pas quelque chose que quiconque voudrait subir », a déclaré Allie. Cependant, elle a déclaré qu’elle était désormais reconnaissante pour son parcours. « L’Hôpital Shriners pour enfants de Shreveport m’a redonné la confiance que la scoliose essayait de me faire perdre », a-t-elle déclaré.
Aujourd’hui, Allie est étudiante en biochimie avec une mineure en psychologie. Après l’université, elle souhaite faire des études de médecine et devenir pédiatre. Elle espère fournir le même niveau de soins et avoir le même impact sur la vie des enfants qu’elle a reçu à l’Hôpital Shriners pour enfants de Shreveport.