Rencontrez Eliza
La famille d’Eliza est reconnaissante pour les soins incroyables centrés sur le patient que l’enfant reçoit pendant son traitement de fente labiale à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.
« La première opération a été reportée parce que j’avais la COVID. Deuxièmement, c’était parce qu’Eliza était malade », a expliqué Michelle, sa mère. « Lors de la troisième opération, nous étions très nerveux, mais comme le dit le proverbe, la troisième fois fut la bonne ».
Michelle a reçu le diagnostic de sa fille lors d’une analyse anatomique de 20 semaines et a été référée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston par son obstétricien, où elle a rencontré la Dre Kavitha L. Ranganathan via un appel Zoom. Michelle s’est sentie rassurée par cette rencontre et, peu de temps après la naissance d’Eliza, elle est devenue la patiente de la Dre Ranganathan.
La Dre Ranganathan est une chirurgienne plastique certifiée et codirectrice du Shriners Children’s Boston Cleft and Craniofacial Center, un programme collaboratif avec Mass General for Children. Les patients qui viennent y recevoir des soins obtiennent aussi un plan de traitement complet pour répondre à leurs besoins cliniques et développementaux. Ils ont également l’occasion de rencontrer des chirurgiens plasticiens, des orthophonistes, des orthodontistes et des nutritionnistes-diététistes en une seule visite.
« C’est un honneur et un privilège de prendre soin des enfants ayant des fentes et de leurs familles aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Il est extrêmement gratifiant de prodiguer de tels soins, dès la petite enfance jusqu’au jeune adulte. Et fournir ces soins, aux côtés de l’équipe exceptionnelle dont nous disposons, est ce qu’il y a de mieux », a déclaré la Dre Ranganathan.
Les fentes faciales se forment dans l’utérus et constituent la première différence cranio-faciale à la naissance traitée aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Une fente labiale se forme lorsque la lèvre ne se développe pas correctement, provoquant la fissuration du sourire du nouveau-né. L’ouverture peut être réparée par une chirurgie plastique reconstructive. De nombreuses différences cranio-faciales nécessiteront plusieurs interventions chirurgicales pour en améliorer l’apparence et la fonction.
Tout le personnel était formidable, la Dre Ranganathan, tout le monde était très solidaire et encourageant.
Une fente labiale en soi peut ne nécessiter qu’une seule opération lorsque l’enfant est bébé : la chirurgie de réparation de la fente labiale. Un chirurgien des Hôpitaux Shriners pour enfants effectuera une réparation de fente labiale peu de temps après la naissance. Michelle se souvient que lors de l’opération chirurgicale de sa fille, tout le personnel était formidable, la Dre Ranganathan, tout le monde était très solidaire et encourageant. Les bébés voient généralement le chirurgien pour un rendez-vous de suivi deux semaines après l’opération. Selon l’âge de l’enfant, les aliments mous sont généralement réintégrés à son alimentation après la visite.
Avant son opération, la famille d’Eliza avait du mal à la faire manger, alors on lui a donné une sonde de gastrostomie (tube G). Un tube G est placé dans l’estomac pour permettre aux enfants de recevoir des nutriments lorsqu’ils ne peuvent pas en obtenir suffisamment par la bouche.
Eliza adore essayer de nouveaux aliments depuis son opération et participe même aux repas de famille. Sa mère chérit ces moments après avoir craint le pire. « Cela remplit notre cœur d’amour et de rire de voir Eliza avoir une telle positivité envers la nourriture », a déclaré Michelle. « En voyant ses difficultés lorsqu’elle était nouveau-née, nous craignions que cela puisse affecter sa vie et sa croissance en général. » Elle a ajouté : « Les mots ne peuvent exprimer le respect que j’ai pour la Dre Ranganathan. Elle est très attentionnée et nous traite comme une famille. Je suis tellement fière qu’elle soit la chirurgienne de ma fille. »
La famille d’Eliza participe activement à l’événement de collecte de fonds phare de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, la Marche hantée de Boston. « Nous sommes fiers de dire que nous avons recueilli 1 500 $ pour la Marche hantée 2023 », a déclaré Michelle. La famille a hâte de continuer à aider l’hôpital par des dons, afin que les enfants atteints de la maladie d’Eliza ou aux prises avec d’autres besoins médicaux puissent obtenir l’aide dont ils ont besoin de la part de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.
Michelle donne de l’espoir à d’autres familles qui vivent des situations similaires à celles d’Eliza. « Les choses seront très difficiles, bouleversantes et émouvantes, mais n’oubliez pas qu’il y a tellement de gens qui vivent la même chose que nous ne sommes pas seuls », a-t-elle déclaré.