Se tenir debout seule
Les médecins ont découvert que Maria avait le spina-bifida alors que sa mère, Natielli, était enceinte. S’ils souhaitaient initialement procéder à une intervention chirurgicale intra-utérine, ils ont décidé d’attendre, car elle avait une importante masse graisseuse qui recouvrait la majeure partie de sa colonne vertébrale. Après avoir donné à Maria du temps pour grandir, elle a subi, à l’âge de 6 mois, une intervention chirurgicale pour enlever 70 % du lipome de son dos.
Sachant que sa fille aurait besoin de soins continus, d’une thérapie et éventuellement d’une autre intervention chirurgicale, Natielli a commencé à rechercher plusieurs options de soins pour Maria. Elle a vite découvert l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie et les excellents soins globaux qu’ils pouvaient fournir pour répondre aux besoins de Maria.
« Chaque fois que nous venions, Maria était bien soignée et l’hôpital avait tout ce dont ils avaient besoin pour elle », a dit Natielli.
À l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, Maria a toute une équipe de médecins, de thérapeutes et d’orthésistes certifiés des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP). Elle a reçu différents types d’appareils orthopédiques (orthèses) pour l’aider chaque jour et continuera de les recevoir au fur et à mesure de sa croissance.
La plupart des interventions orthopédiques pour le spina-bifida impliquent soit un type d’orthèses cheville-pied (AFO), soit des orthèses genou-cheville-pied (KAFO), qui préviennent les contractures et contribuent à assurer la stabilité des enfants qui apprennent à se tenir debout.
Maria, maintenant âgée de 5 ans, reçoit des AFO pour le positionnement et utilise une orthèse hanche, genou, cheville et pied (HKAFO) pour se tenir debout. Elle voulait être comme ses pairs et a toujours été très déterminée à se tenir debout. L’équipe des SOPP a fabriqué des HKAFO pour l’aider à contrôler ses hanches et à se tenir debout.
Une bonne journée, Maria est rentrée à la maison et a demandé pourquoi elle était la seule de sa classe à ne pas se lever. Elle voulait pouvoir se tenir face à ses camarades de classe.
Même si elle ne peut pas encore rester debout pendant de longues périodes, Maria est très enthousiaste à l’idée d’utiliser son attelle HKAFO pour sortir de son fauteuil roulant et acquérir une certaine indépendance. Les appareils orthopédiques fournis par les SOPP ont été plus que physiquement transformationnels pour Maria. Ils l’ont également rendue plus indépendante et plus confiante.
« Maria est exceptionnelle et sa vision positive de la vie est évidente à un très jeune âge », a déclaré Rich Schloendorn, orthésiste certifié. « Nous avons hâte de voir tout ce qu’elle pourra accomplir grâce à sa physiothérapie en continu et sa détermination. »
« Maria est le genre d’enfant pour qui vous aimez fabriquer un appareil, parce qu’elle est tellement motivée à se tenir debout », a déclaré Becky Suddaby, orthésiste certifiée. « L’expression de joie et de fierté sur son visage lorsqu’elle s’est levée pour la première fois dans sa nouvelle attelle HKAFO nous a fait plaisir. Nous espérons qu’un jour, lorsqu’elle sera un peu plus âgée, nous pourrons lui faire une orthèse de marche à mouvement alternatif (RGO) pour la faire marcher! »
Aujourd’hui, Maria est à la maternelle et adore Pat Patrouille, Super Mario Bros., et tout ce qui concerne les sirènes!
Maria se prépare pour ses HKAFO, ce qui l’aidera à se tenir debout seule.
