Le sourire pour la vie d'Henry

L'histoire d'Henry à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston a commencé avant sa naissance. Sa mère, Meghann, a passé un scanner anatomique alors qu'elle était enceinte de 20 semaines, révélant le diagnostic de son fils : fente labiale et fente palatine.

« J'ai rencontré un médecin et elle m'a recommandé l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour le traitement des fentes labiales et palatines », a déclaré Meghann. Cette condition, généralement diagnostiquée lors d'une échographie, donne aux médecins une longueur d'avance pour élaborer un plan de traitement.

Les fentes faciales se forment dans l’utérus et constituent la première différence cranio-faciale à la naissance traitée aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Une fente labiale se forme lorsque la lèvre ne se développe pas correctement, provoquant la fissuration du sourire du nouveau-né. Une fente palatine est le résultat d’une non-fusion des tissus du toit de la bouche d’un enfant. Si ces conditions ne sont pas corrigées, elles peuvent affecter la respiration, la parole, l’alimentation et l’apparence. « Très tôt dans le développement d’un enfant, ces segments ne se rejoignent pas correctement, ce qui conduit à ces fissures et fentes que nous appelons fentes labiales et palatines », a expliqué le Dr Jay Austen, un chirurgien plastique de l’équipe des soins aux fentes et cranio-faciaux de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston et chef du département de chirurgie plastique reconstructrice au MassGeneral Brigham. Le Centre de soins aux fentes et cranio-faciaux de l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston est un programme collaboratif avec le MassGeneral Hospital for Children.

Les patients recevront un plan de traitement complet pour répondre à leurs besoins cliniques et développementaux. En une seule visite, les patients ont accès à des chirurgiens plastiques, des orthophonistes, des orthodontistes et des diététiciens. « Vous n'aurez peut-être besoin que d'un seul d'entre nous, vous aurez peut-être besoin de cinq d'entre nous, vous aurez besoin de nous à différents moments de la vie de votre enfant, mais vous savez que c'est pour cela que nous sommes ici », a déclaré le Dr Austen.

En juin 2022, alors qu'il n'avait que 4 mois, Henry a subi une réparation de sa fente labiale, suivie, au mois de novembre 2022, d'une intervention chirurgicale pour traiter sa fente palatine.

Meghann attribue au Dr Austen le mérite d'avoir aidé sa famille à se préparer aux séjours d'Henry à l'hôpital. « Nous étions tous stressés par la chirurgie à venir et par la convalescence. Le Dr Austen nous a donné raison de croire que tout irait bien », a-t-elle noté. « Cela a été utile d'avoir son point de vue selon lequel il s'agissait de quelque chose que l'hôpital fait depuis longtemps, et qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter ou d'avoir peur. » Meghann a affirmé que l'optimisme et la positivité du Dr Austen ont aidé la famille tout au long du traitement.

Les patients du programme de soins aux fentes et cranio-faciaux bénéficient des soins de cliniciens qui traitent régulièrement les fentes labiales et palatines. « C'est l'un des nombreux avantages du programme Shriners pour les fentes labiales et palatines. Nous avons une équipe de classe mondiale qui se consacre à faire ce travail, mais aussi à le faire ensemble pour offrir non seulement les meilleurs soins, mais aussi les soins les plus faciles pour les familles », a déclaré le Dr Austen.

Meghann a confié que l'équipe clinique, en particulier Sandy Barrett, une infirmière gestionnaire des soins, était une belle ressource. Les infirmières gestionnaires des soins et les travailleurs sociaux sont disponibles pendant et entre les rendez-vous, pour aider les patients et leurs soignants avec les réponses aux questions associées aux affections cranio-faciales. « Sandy, qui nous a aidé à coordonner les rendez-vous, a été utile. Chaque fois que je lui envoie une question, elle est très réactive. »

Henry est un enfant heureux et actif qui adore jouer avec les avions et les camions. « Nous l'appelons "Wreck-It Ralph", car il est comme un taureau dans un magasin de porcelaine, il adore s'amuser », a plaisanté Meghann. Henry aime aussi écouter de la musique, surtout avec son grand-père. « Mon père regarde des vidéoclips avec lui. Chaque fois qu’il entend de la musique, il est intéressé. »

Meghann est émue lorsqu'elle décrit l'importance des musicothérapeutes de l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour son fils. « Je me souviens de la première fois qu'il s'est fait refaire les lèvres : une femme jouait de la guitare », a déclaré Meghann. « Elle chantait Twinkle, Twinkle Little Star. » Les musicothérapeutes formés en pédiatrie adaptent chaque séance en fonction des besoins de l'enfant. Les séances peuvent contribuer à apporter du réconfort lors d’une intervention, servir de distraction pour aider à gérer la douleur ou améliorer les habitudes de sommeil de l'enfant. Nos musicothérapeutes travaillent directement avec l’équipe soignante de l'enfant pour comprendre ses objectifs individuels et suivre ses progrès.

Meghann exhorte les jeunes familles qui ont reçu un diagnostic similaire à profiter de l'intervention précoce et des autres ressources fournies à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Une orthophoniste travaille avec Henry. Au début, il s’agissait d’une aide pour la nutrition avec une fente palatine, ce qui représentait tout un défi », a expliqué Meghann. « Une fois que son palais a été réparé, il fallait s'assurer qu'il était capable de se nourrir, puis de passer du lait maternisé aux aliments solides. »

Même si le processus a été difficile, Meghann a expliqué que c'était gérable. « Du début à la fin, ce fut un plaisir de travailler avec l'équipe de l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Nous avons toujours senti que l'équipe était serviable et arrangeante. Ils ont à l’esprit les meilleurs intérêts d’Henry. »