Les soins des fentes labiales et palatines à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston sont « exceptionnels »

Juillet est le Mois de la sensibilisation et de la prévention des fentes et des conditions cranio-faciales, et nous mettons en lumière les expériences de patients comme Hunter.

La mère de Hunter, Kayla, se souvient très bien du jour où elle est allée passer son échographie de 20 semaines, ravie de savoir si elle allait avoir un garçon ou une fille. Le technicien a effectué l’échographie et a immédiatement dit à Kayla qu’elle devait parler avec le médecin. « Les pires scénarios me sont immédiatement venus à l’esprit », a déclaré Kayla. Son médecin lui a dit que son bébé naîtrait avec une fente labiale et a recommandé une imagerie supplémentaire pour déterminer si le palais était également touché. Le médecin de Kayla l’a rapidement envoyée à Boston pour une IRM, où l’imagerie a révélé que son bébé avait un petit trou d’épingle dans la ligne des gencives et une fente labiale unilatérale sur le côté gauche. Kayla a eu une autre échographie alors qu’elle était enceinte de huit mois pour confirmer que le palais de son bébé n’était pas atteint. Cette clarté a aidé à déterminer le meilleur plan de traitement.

Hunter est un patient de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston depuis l’âge de 3 mois. Kayla et sa famille ont entendu parler de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston grâce au Sunshine Club, un club du Anah Shriner Center à Bangor, dans le Maine. Les membres du club ont remarqué que Hunter avait une fente labiale et ont recommandé l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour des soins. Découragée par une expérience avec un chirurgien du Maine, Kayla a décidé de les contacter.

Hunter a subi sa première intervention chirurgicale en 2018 alors qu’il avait presque 7 mois. « Pour me rassurer que tout irait bien et que Hunter serait toujours beau avec son nouveau sourire, toute son équipe était présente ce jour-là. Je suis reconnaissante envers toute l’équipe pour le travail incroyable accompli », a déclaré Kayla.

Hunter, maintenant âgé de 5 ans, est un patient de la Dre Kavitha Ranganathan, codirectrice du Cleft and Craniofacial Center, et il vient à l’hôpital une fois par an pour une évaluation. Lorsqu’il aura entre 8 et 10 ans, il aura besoin d’une intervention chirurgicale pour traiter le trou d’épingle dans sa ligne gingivale. Kayla s’attend à ce qu’une composante de ce traitement implique des soins dentaires. À l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, les soins des fentes et les soins cranio-faciaux peuvent également inclure des orthophonistes, des nutritionnistes, des audiologistes et des radiologues dentaires pour identifier et aider à répondre aux besoins connexes des patients.

Kayla a exprimé sa gratitude envers l’équipe de soins de Hunter, qui a répondu à toutes les questions de la famille et a élaboré un plan de traitement complet. « Toute l’équipe des soins aux fentes est exceptionnelle. Lorsque vous visitez l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, vous bénéficiez des meilleurs soins possibles. Vous avez toute une équipe derrière vous qui vous guide à chaque étape du processus et qui répondra à toutes vos questions ou préoccupations », dit-elle.

Toute l’équipe des soins des fentes est exceptionnelle. Lorsque vous visitez l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, vous bénéficiez des meilleurs soins possibles. Vous avez tout un personnel de soutien derrière vous.
Kayla, la mère de Hunter

Kayla a souligné la relation de sa famille avec l’infirmière gestionnaire des soins Sandy Barrett, RN, BSN, CCM, qui a été d’un réconfort particulier. « Elle va toujours au-delà des attentes pour s’assurer que nous sommes organisés et préparés pour notre voyage à travers trois États. » Kayla et Hunter se rendent à Boston depuis leur domicile dans le Maine pour ses rendez-vous.

Alors que Kayla repense à la relation de cinq ans de sa famille avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, elle qualifie les moments avant et après une intervention comme remarquables. « Avant que Hunter ne subisse une intervention chirurgicale, un merveilleux groupe d’employés nous a rendu visite et a gardé un œil sur nous. Ils venaient aussi simplement pour jouer avec Hunter. Un des anesthésistes m’a demandé de l’accompagner dès mon arrivée, m’a tenu la main et m’a assuré qu’elle serait là pour moi à son réveil. Elle m’a alors demandé de chanter avec elle pendant qu’elle l’endormait. Le personnel du chirurgien a réalisé à quel point il était difficile pour moi de vivre cela pour la première fois en tant que mère, alors ils se sont tous arrêtés pour voir comment nous allions après l’intervention », a déclaré Kayla.

En dehors de l’hôpital, Hunter est un enfant heureux et créatif. Il adore peindre et colorier, et trouve toujours de nouvelles idées créatives pour s’exprimer. Il utilise souvent des pierres et des Legos dans le cadre de son processus créatif. Minecraft, les voitures en boîte d’allumettes et le plein air sont quelques-uns des centres d’intérêt préférés de Hunter.

« Nous nous rendons régulièrement au bord de la mer pour ramasser du sable, du verre de mer et des coquillages », a expliqué Kayla. Hunter est un grand fan de Bar Harbor, dans le Maine, et il demande souvent de faire un voyage dans l’un de ses endroits préférés. « Hunter est vraiment intrigué par les bateaux d’observation des baleines et les homardiers que nous voyons occasionnellement lors de ces voyages. »

Kayla a exprimé son appréciation pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston et son personnel, qui ont créé un environnement si favorable pour elle et Hunter.

Rencontrez Hunter

C’est un enfant créatif avec un sourire éclatant et un amour du plein air.

Bébé Hunter, patient avec une fente labiale

Hunter a l’air élégant dans son pyjama

Bébé Hunter, patient avec une fente labiale

Bébé Hunter avant sa chirurgie

Bébé Hunter, patient avec une fente labiale

Hunter est tout sourire.

Hunter

Maintenant âgé de 5 ans, Hunter retourne chaque année à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour une évaluation.

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