Alors que certains patients ont besoin de soins de base dans notre hôpital, d’autres font face à des conditions plus complexes qui nécessitent des soins sur des mois, voire des années. Ces patients et leurs familles nous disent que l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie est comme une deuxième maison, parce que nous nous soucions profondément d’eux, tant physiquement, qu’émotionnellement et socialement. Rencontrez Keira et Hannea. Toutes deux ont trouvé les soins les plus extraordinaires pour leurs maladies rares.
Lorsque Jessica et son mari, Aaron, sont allés chez le médecin pour leur échographie anatomique de 20 semaines, ils ont découvert que leur fille naîtrait sans bras gauche à l’épaule. Après avoir pris le temps nécessaire pour digérer la nouvelle, ils ont déterminé un plan de soins pour après la naissance. Quand elle avait 2 mois, Keira a eu sa première consultation avec le Dr Scott Kozin, chef du personnel, qui leur a assuré qu’ils étaient au bon endroit.
Un an plus tard, avant leur rendez-vous de suivi annuel aux Hôpitaux Shriners pour enfants, la famille a remarqué que le dos de Keira était très serré, mais a pensé que c’était peut-être dû à son état et à l’absence de bras gauche. Faisant part de leurs préoccupations, ils ont été envoyés en radiologie pour des radiographies du rachis. Le Dr Josh Pahys, chirurgien orthopédique de la colonne vertébrale, a déterminé que Keira avait également une scoliose infantile progressive. En quelques heures, l’équipe l’a prise en charge avec un plan de traitement immédiat, ce qui aurait mis des mois dans leur ville natale rurale de Virginie.
Le plan de traitement initial de Keira pour sa scoliose comprenait une IRM, une chirurgie de détachement de la moelle épinière et un plâtre Mehta. Après une série d’environ 12 plâtres, il était temps de passer à une orthèse de Wilmington, également connue sous le nom d’orthèses thoraco-lombo-sacrée, qu’elle continue de porter aujourd’hui. Une autre commodité pour la famille est les Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques qui se trouvent sur place. C’est là que son attelle personnalisée est ajustée et moulée.
Keira se rend à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie tous les six à huit mois pour des rendez-vous de suivi, et elle sent qu’elle fait partie de la famille Shriners.
Maintenant en première année, Keira aime le sport, le dessin, le chant, la musique et la natation.
Nous nous sommes sentis comme faisant partie de la famille dès le premier jour. Nous avons quitté ce premier rendez-vous en sachant que tout irait bien avec l’équipe médicale des Shriners combattant à ses côtés. Je serai toujours reconnaissante pour la vie qu’ils ont donné à notre fille.
Hannea est arrivée pour la première fois à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie à l’âge de 7 ans. On lui a diagnostiqué un syndrome de Parsonage-Turner avec une névrite du plexus brachial droit. Cette condition provoque une douleur intense et soudaine dans le bras et l’épaule. Pour Hannea, cela a laissé son bras droit paralysé et a affecté sa capacité à effectuer des activités quotidiennes. Après la chirurgie avec le Dr Scott Kozin et la thérapie, Hannea a retrouvé sa capacité de mouvement et peut désormais effectuer diverses activités, dont certaines qu’elle était incapable de faire depuis qu’elle avait 7 ans.
« Avec le recul, je crois que cela m’est arrivé pour une raison », a déclaré Hannea. « Je ne reviendrais pas en arrière et je ne changerais rien. Je veux aider les autres en partageant ma rare réalité, mon parcours. Il y a tellement de maladies rares différentes, nous ne savons jamais ce que vivent ceux qui en souffrent, physiquement ou émotionnellement. »
Maintenant à l’université, avec une spécialisation en travail social et en danse, elle a la passion d’aider les autres et espère travailler en milieu hospitalier pour soutenir et responsabiliser les personnes en situation de handicap.
« Nous n’avons peut-être pas les réponses, mais nous pouvons aider en soutenant quelqu’un qui traverse le même parcours. La gentillesse, la compassion et l’attention peuvent faire une grande différence », a dit Hannea. « J’encourage fortement tout le monde à faire des recherches, à sensibiliser et, surtout, à être gentil. Reconnaissons leur caractère unique et célébrons-le aujourd’hui et tous les autres jours de l’année. »
Hannea est aussi une patiente-ambassadrice qui travaille actuellement sur un projet spécial où elle espère être une ressource pour soutenir les personnes partageant des expériences similaires.
Bien que la Journée mondiale des maladies rares soit le 28 février sur le calendrier, les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins tous les jours de l’année à Kiera, Hannea et à de nombreux autres enfants atteints de maladies rares. On nous dit souvent que les patients ne se sentent pas différents aux Hôpitaux Shriners pour enfants parce qu’ils voient tant d’autres enfants comme eux lorsqu’ils sont ici pour un rendez-vous.
Pour en savoir plus sur les soins prodigués à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, rendez-nous visite. Pour prendre rendez-vous, veuillez appeler le (215) 430-4000.
Hannea posant pour ses photos de danse professionnelle
Hannea à son premier rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie à l’âge de 7 ans
Keira représentant les Hôpitaux Shriners pour enfants dans sa ville natale en Virginie
Keira lors de son rendez-vous aux Hôpitaux Shriners pour enfants
Keira avec sa maman, Jessica, pendant un match de T-ball
