Judah : n’ayez pas peur de mes mains

Les mains de Judah ne ressemblent pas à ce à quoi vous vous attendez. Ses doigts semblent plus courts que ceux de ses pairs et sont en quelque sorte tricotés ensemble. Cependant, Judah ne laisse pas ses mains restreindre ses activités ni limiter la façon dont les gens interagissent avec lui.

« Je ne veux pas que les gens aient peur de mes mains », a déclaré Judah.

Judah, 7 ans, s’adapte parce que les enfants veulent juste s’amuser : il grimpe sur les barres de singe en utilisant ses poignets et fait du vélo avec des freins à main.

Judah est né avec des constrictions de la bande amniotique ou une sorte de « main mitaine ». La condition est causée par des dommages au sac amniotique pendant le développement du bébé dans l’utérus de sa mère. Ces dommages permettent aux bandes de pénétrer dans le liquide amniotique. Parfois, les bandes s’enroulent autour de parties du corps du bébé : doigts, bras, orteils, etc., causant des dommages.

Grâce à des chirurgies, des traitements et de l’ergothérapie, le doigt le plus long de Judah est devenu un bien précieux.

« Judah est un enfant totalement rationnel et raisonnable. Cela arrive souvent chez les enfants avec cette condition, ils s’attachent à cette partie du corps. Cela devient important pour la personne qu’est l’enfant. Fonctionnellement, je pensais que ça le gênait. Judah ne voulait pas l'abandonner à ce moment-là », a déclaré le Dr Charles Goldfarb, chirurgien orthopédiste pédiatrique des Hôpitaux Shriners pour enfants.

Jusqu’à présent, Judah a subi cinq interventions chirurgicales avec le Dr Goldfarb et l’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis. Tout d’abord, ils ont soulagé la pression dans sa main droite, car il était important pour ses parents que Judah ne souffre pas. Les autres chirurgies étaient considérées comme de la reconstruction, l’aidant à tirer le meilleur parti de chaque main. Cela a amené des tentatives pour allonger ses pouces et délier ses petits doigts.

Un jour, Judah a entendu un bruit. Même à l’âge de 7 ans, l’intuition de Judah lui disait que le son n’était pas bon. Il venait de ce doigt le plus long, celui qu’il avait appris à aimer.

« Le Dr Goldfarb était incroyablement compréhensif et s’est adressé directement à Judah, ce que nous avons apprécié. Il a expliqué à Judah les avantages et les inconvénients de retirer la partie blessée du doigt et qu’en fin de compte, la décision serait entre ses mains », a souri Mary, la mère de Judah.

Il ne fallut pas longtemps, cependant, jusqu’à ce que ce doigt contracte une infection. Il est devenu noir et Judah a perdu toute sensation.

La chirurgie était nécessaire. Le Dr Goldfarb le savait. Judah le savait aussi. Mary dit que le Dr Goldfarb a promis de sauver autant que possible le précieux doigt de Judah. Il a tenu cet engagement : Judah peut faire du vélo et utiliser ses freins à main aussi bien que jamais!

Ce type de confiance, entre un médecin et un patient pédiatrique, est essentiel.

« Même si l’enfant n’est pas un adulte à part entière et que les processus de pensée ne sont pas les mêmes, ils ont une opinion. Surtout quand ces enfants ont des différences de naissance, ils ont une opinion. Nous devons écouter ce qu’ils veulent, et pas seulement faire ce dont ils ont besoin », a expliqué le Dr Goldfarb.

« Nous avons toujours été fiers et honorés de pouvoir appeler Judah notre fils. Ce petit problème avec la dernière intervention chirurgicale sur son doigt a prouvé que vous ne pouvez pas retenir Judah longtemps », a déclaré Mary.

Au-delà de son vélo, Judah est redevenu un maître des barres de singe et un requin à table, prouvant que l’adaptabilité des enfants nés avec des différences est impressionnante.

« C’est remarquable. La chose la plus cool qui soit! Si vous êtes né avec certaines limitations, mais que c’est tout ce que vous connaissez, vous vous en sortirez très bien! Judah en est un merveilleux exemple. Il a une famille incroyablement solidaire », a déclaré le Dr Goldfarb.

Judah, dans ses propres mots

Qu’est-ce que tu aimes le plus de toi? J’aime que mes mains soient différentes.

Qu’est-ce que tu aimes le plus faire? J’aime jouer aux jeux de cartes et aux jeux de société. J’aime aussi faire du vélo.

Quel genre de choses peux-tu faire avec tes mains et que d’autres personnes pourraient être surprises d’apprendre? Je peux écrire mon nom en lettres attachées. J’ai appris avant les autres enfants parce que j’ai appris en première année et ils ont appris en deuxième année. Je peux aussi me balancer avec mes poignets et grimper sur une échelle de corde sur le terrain de jeu.

Qu’espères-tu que les autres puissent comprendre à propos des personnes ayant des différences de main? Je veux que les gens sachent que c’est bien d’avoir des mains différentes. Je sais que mes mains sont spéciales, mais elles peuvent faire les mêmes choses que celles des autres. Je ne veux pas que les gens aient peur de mes mains.