L’histoire de Griffin

Griffin, 18 ans, est un golfeur passionné qui aime également le montage et la production vidéo.

Griffin est récemment diplômé de la Phillips Academy à Andover et est maintenant étudiant à l’Université de Floride à Gainesville.

Griffin vient à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour des traitements de fentes labiale et palatine depuis la majeure partie de sa vie. « Chaque fois que nous allons aux Shriners pour un rendez-vous, ils nous donnent l’impression d’être les seules personnes présentes. En vieillissant, je n’avais presque pas l’impression d’aller à l’hôpital parce que tout le monde me connaissait. Le chirurgien, les infirmières et les personnes à l’enregistrement étaient les mêmes personnes, même après des années à être patient », a expliqué Griffin.

La mère de Griffin, Jennifer, a décrit comment elle et son mari Dave ont appris le diagnostic de Griffin. Au cours d’une échographie de 18 semaines au Mass General Hospital (MGH), la main de Griffin couvrait sa bouche, obscurcissant l’image. Les cliniciens ont essayé de faire bouger la main de Griffin, mais en vain. Ils ont également remarqué une tache blanche sur le cœur de Griffin.

« On nous a dit que l’endroit ne serait préoccupant que s’il était associé à un fémur court ou à une autre anomalie. Mon obstétricien a commandé une deuxième échographie à 24 semaines pour me rassurer à propos de la tache blanche. C’est à ce moment-là que nous avons appris que Griffin naîtrait avec une fente labiale et une fente palatine », a déclaré Jennifer.

Les futurs parents étaient confus et dévastés. Ils ont été référés au Dr Michael Lewis qui a pratiqué à la fois au MGH et à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, pour élaborer un plan de traitement à l’arrivée du bébé.

Griffin a subi une opération de fente labiale au MGH à l’âge de quatre mois et une opération de fente palatine six mois plus tard. Le Dr Lewis a ensuite demandé à la famille d’envisager un transfert à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston parce qu’il allait passer plus de temps à pratiquer là-bas à l’avenir. Les nouveaux parents voulaient que Griffin continue de voir le Dr Lewis, alors ils ont fait la transition vers les Hôpitaux Shriners pour enfants. Jennifer décrit ce moment comme « le début d’un voyage incroyable ».

Le Dr Lewis a pris sa retraite il y a quelques années et Griffin a commencé à voir le Dr Zachary Peacock, DMD, qui a pratiqué une greffe osseuse lorsque Griffin avait 10 ans. Jennifer s’est particulièrement souvenue à quel point le Dr Peacock a été utile et encourageant tout au long du rétablissement de Griffin.

À mesure que Griffin vieillissait, ses visites à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston devenaient plus routinières. Il avait une visite annuelle à la clinique avec le chirurgien plasticien, le chirurgien maxillo-facial et l’orthodontiste. La majorité des soins de Griffin sont devenus orthodontiques à mesure qu’il vieillissait. Griffin devrait subir une opération de la mâchoire l’été prochain, ce qui sera sa dernière opération.

« Nous nous sentons membres de la famille Shriners, et c’est une expérience unique », ont expliqué Jennifer et Griffin. Ils ont souligné à quel point il est utile que le traitement ici ne dépende pas de l’argent des familles des patients. « Les Shriners ne font même pas payer le stationnement! L’élimination de ces inquiétudes permet aux familles de se concentrer sur leur enfant, ses soins et son rétablissement », ont-ils déclaré.

La famille apprécie la responsable des soins Sandy Barrett, qui travaille avec Griffin depuis plus de 15 ans, répondant aux questions et répondant à toutes les préoccupations. L’infirmière Kathy Hannigan fait en sorte que la famille se sente comme à la maison lors des visites à la clinique. La photographe médicale Sue Brogna prend des photos de Griffin depuis qu’il est tout petit. « La joie qu’elle tire de son travail avec ces enfants est évidente », a déclaré Jennifer.

Au fil des ans, la famille a développé une appréciation pour les soins aux brûlés qui changent la vie au l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Connaître l’impact que les Shriners ont eu sur la vie des familles est plus qu’émouvant. Je me souviens très bien d’une visite peu après le tremblement de terre en Haïti. Plusieurs enfants gravement brûlés sont venus d’Haïti pour être soignés. Nous nous sommes sentis chanceux d’être dans un hôpital de classe mondiale », a déclaré Jennifer.

Jennifer pense que les défis liés à la gestion d’un diagnostic de fente labiale et de fente palatine ont rendu sa famille plus forte. « Pendant les années de chirurgie, notre famille a fait de son mieux pour rester positive. Ce n’était pas toujours facile, surtout quand Griffin était un bébé, criant dans l’épicerie. Les gens regardaient son visage en se demandant ce qui n’allait pas. Après les premières chirurgies, la vie est devenue plus facile », a-t-elle déclaré.

Jennifer dit que sa famille a la chance de vivre près de Boston et d’avoir accès aux incroyables soins offerts par les Shriners. « En repensant à notre expérience, j’ai vraiment l’impression que la fente labiale et palatine de Griffin était un cadeau. Nous n’avons jamais tenu notre santé pour acquise et nous n’avons jamais jugé les gens en fonction de leur apparence physique. »

Pendant le mois de la sensibilisation aux fentes et conditions cranio-faciales, Griffin partage son histoire pour donner de l’espoir aux autres familles. Jennifer dit : « Quand vous traversez une crise, c’est votre crise et vous la traversez de la meilleure façon possible. Savoir que les gens n’ont absolument aucune idée que mon fils de 18 ans est né avec une fente labiale et palatine est un hommage aux Shriners.