Le centre colorectal pédiatrique aide les patients à gagner en indépendance et en confiance

La gestion intestinale est un sujet dont la plupart des garçons de 14 ans ne peuvent pas discuter sérieusement. Mais Mathew, un enfant de 14 ans atteint d’une affection colorectale à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, possède le vocabulaire nécessaire pour parler de son affection colorectale avec assurance et confiance. Mathew est un patient du centre colorectal pédiatrique de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord depuis l’âge de 10 ans, et il partage volontiers son histoire avec les enfants et les parents qui pourraient en bénéficier.

Tiffany, la mère de Mathew, a remarqué pour la première fois que Mathew était différent à l’âge de deux ans. Il avait du mal à aller sur le pot. Ses selles étaient peu fréquentes et imprévisibles. La famille, qui vit dans une communauté rurale à l’extérieur de Reno, dans le Nevada, a consulté un gastro-entérologue à proximité. Les sept années suivantes ont été marquées par des épreuves physiques et émotionnelles pour Mathew. La routine de soins de Mathew exigeait qu’il boive de grandes quantités de médicaments liquides et de boissons pour sportifs afin de rincer ses intestins tous les quatre jours. La routine prenait du temps et était inconfortable. Tiffany a remarqué que la santé mentale de Mathew souffrait. Il ne pouvait pas participer aux activités et aux voyages scolaires, et les soirées pyjama étaient hors de question.

Quand Mathew a eu 9 ans, Tiffany a décidé de demander un deuxième avis. Elle espérait une vie meilleure pour son fils et a consulté plusieurs médecins avant de se tourner vers l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. À l’Hôpital Shriners de Californie du Nord, l’équipe de Mathew serait dirigée par le Dr Payam Saadai, un chirurgien pédiatrique spécialisé dans les troubles colorectaux pédiatriques.

« Le Dr Saadai est incroyable », a déclaré Mathew. « C’est un ami. Et cela peut paraître étrange, mais l’Hôpital Shriners est comme une seconde maison pour moi. »

Le Dr Saadai, et l’équipe de soins de l'Hôpital Shriners pour enfants qui comprenait des travailleurs sociaux, des spécialistes du milieu de l’enfant, des infirmières, des diététiciens et des médecins, a évalué Mathew. On a ensuite présenté à Mathew et à ses parents différentes options de traitement.

« C’était vraiment un processus de collaboration », a déclaré Tiffany. « Toute l’équipe d’experts s’est réunie pour discuter du cas de Mathew, puis ils nous ont présenté différentes options. Ils nous ont inclus dans la décision du traitement et ont accueilli nos questions et nos préoccupations. »

Mathew a dû subir une intervention chirurgicale pour réparer son gros intestin, qui avait été endommagé au fil des ans. Après de longues délibérations, Mathew et ses parents ont opté pour un ACE Malone qui lui permettrait d’évacuer ses intestins par le nombril. Grâce à cette option, Mathew n’aurait plus besoin de boire de grandes quantités de médicaments et de liquides pour rincer son système. Cela lui éviterait également d’avoir besoin d’une poche de colostomie, ce qui lui permettrait de nager et de pratiquer d’autres activités physiques sans inquiétude.

« Notre équipe de soins était vraiment extraordinaire », a déclaré Tiffany. « Les médecins ont longuement réfléchi aux différentes options de traitement de Mathew, afin qu’il puisse vivre comme n’importe quel autre enfant. « Les médecins et le personnel infirmier ont fait beaucoup pour nous apprendre comment prendre soin de Mathew une fois à la maison. »

Aujourd’hui, la qualité de vie de Mathew s’est considérablement améliorée. Il voit ses médecins de l’Hôpital Shriners pour enfants deux fois par an. Il peut participer à des voyages scolaires, dormir chez des amis et faire à peu près tout ce que les enfants de son âge peuvent faire. Il s’entraîne au karaté, joue à des jeux vidéo avec ses amis et adore nager.

Tiffany attribue au Dr Saadai et à l’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord la qualité de vie de Mathew aujourd’hui.

« Sa qualité de vie aujourd’hui est tellement meilleure qu’elle ne l’aurait été si nous n’avions jamais trouvé les Shriners », a déclaré Tiffany. « Il va tellement mieux émotionnellement et mentalement. Il est maintenant un enfant confiant, prêt à partager son parcours médical avec d’autres personnes qui pourraient bénéficier de son histoire. Je remercie l’équipe des Shriners, la famille des Shriners, de lui avoir donné cette confiance. »