L’histoire d’Ella

Ella, 16 ans, adore le théâtre, surtout les comédies musicales. En avant-dernière année du secondaire et en pleine ascension, elle aime les sciences et les mathématiques. Ella a fait de nombreuses promenades et randonnées cet été. « Avec mon masque - ne vous inquiétez pas - et c’était tellement amusant! », a-t-elle dit.

Ella faisait griller des guimauves dans son jardin avec sa famille quand elle avait 5 ans. Sa robe a pris feu, faisant exploser le grill et brûlant Ella. Elle a passé environ quatre semaines à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, y retournant tous les six mois pour des opérations de suivi et recevant maintenant un traitement une fois par an. « Chaque fois que je suis à l’Hôpital Shriners, je suis frappée par la positivité et la gentillesse du personnel. Je vais chez les Shriners depuis 11 ans, et ils ont eu un impact tellement positif sur ma vie », a déclaré Ella. « Je ne peux imaginer recevoir des soins ailleurs. »

Reconnaissante pour les soins qu’elle a reçus, Ella a voulu faire quelque chose de significatif pour les autres patients, et elle a trouvé un moyen créatif de les soutenir. « J’ai organisé un atelier de fabrication d’autocollants dans mon école. Il s’agissait de sensibiliser les gens au travail de l’[Hôpital] Shriners, et de donner des matériaux et des autocollants préfabriqués à utiliser comme activité amusante et décoration! », a expliqué Ella. « C’est une collecte de fonds peu conventionnelle, mais je voulais donner quelque chose que j’aurais voulu avoir en tant qu’enfant là-bas. Une chose que j’ai particulièrement appréciée, c’est lorsque les infirmières me laissaient personnaliser mon masque avant l’opération. Cela a rendu le tout moins intimidant et a permis de s’amuser avant un processus très effrayant pour un enfant de 7 ans. »

« Toute personne qui a été en contact direct avec l’Hôpital Shriners de Boston veut donner en retour », explique Gretchen, la mère d’Ella. « Ce n’est pas seulement un honneur, mais aussi un devoir de rendre à cette institution qui a sauvé la vie de notre fille et qui s’est assurée que les soins qu’elle recevait étaient ceux dont elle avait besoin, et non ce qu’une compagnie d’assurance pensait être approprié. Nous n’oublierons jamais comment Lori, la première physiothérapeute d’Ella, nous a dit que si Ella avait besoin de deux heures pour atteindre un objectif, ils travailleraient au rythme d’Ella et prendraient le temps dont elle avait besoin. Ceux qui font l’expérience de ce type de soins ne l’oublient jamais. »

Les parents d’Ella, Gretchen et Anthony, ont appris qu’un pilote de Fenway NASCAR était un ancien patient de l’Hôpital Shriners de Boston. Ils ont contacté les Red Sox et le Fenway Sports Group pour organiser quelque chose ensemble pour l’hôpital. « Ils ont immédiatement voulu s’impliquer et ont affecté du personnel pour nous aider à organiser la journée Shriners au Fenway Park, avec Ella et le Dr Sheridan lançant la première balle. Cette journée a été incroyable et a permis de récolter un don important pour l’hôpital. »

La famille a rencontré le Dr Robert L. Sheridan peu après la blessure d’Ella. La grand-mère d’Ella est infirmière à Johns Hopkins, et elle a demandé à ses collègues où trouver les meilleurs soins pour les brûlures. Un ami de la famille a contacté l’hôpital Walter Reed pour poser la même question. « Les collègues de ma mère et le contact à Walter Reed sont revenus avec la même réponse. Ils ont dit que l’Hôpital Shriners de Boston était le meilleur endroit pour Ella, et que le Dr Robert Sheridan était le meilleur des meilleurs. Nous avons trouvé un grand réconfort en sachant qu’Ella était dans le meilleur endroit avec les meilleures personnes », a déclaré Anthony.

Ella a un message pour les autres enfants victimes de brûlures. « La vie continue, et la douleur et les difficultés qui accompagnent une blessure qui change la vie se transforment en une armure de combat que vous portez tous les jours. Je ne pourrais pas imaginer un corps sans mes cicatrices, car elles font désormais partie de mon identité. Il m’a fallu beaucoup de travail pour ne pas laisser mes blessures me définir, mais plutôt pour leur permettre de m’apprendre de précieuses leçons. J’ai souffert, et je peux donc m’en servir pour compatir à la douleur des autres. J’ai eu une apparence différente pendant une si grande partie de ma vie que je peux défendre les intérêts de ceux qui ont une apparence différente. J’ai persévéré pendant 11 ans de procédures, donc je sais que j’ai assez de détermination pour tout surmonter. Je me souviens de la peur et de l’isolement que je ressentais autrefois à cause de ma blessure. À tous ceux qui ressentent la même chose, je veux que vous sachiez que ce n’est pas ce que vous êtes. C’est l’un des nombreux éléments qui font de vous l’être humain phénoménal que vous êtes », a-t-elle déclaré.

En plus du Dr Sheridan, Ella a exprimé son appréciation pour le Dr Matthias B. Donelan. « Et bien sûr, il y a le Dr Donelan. J’ai une chance incroyable d’avoir accès à un chirurgien de son ancienneté et de ses compétences, et je ne peux imaginer à quel point ma vie aurait pu être différente sans ses soins », a déclaré Ella.

« L’Hôpital Shriners de Boston est un lieu de soins, mais aussi d’innovation. Les travaux du Dr Donelan sur le traitement au laser contribuent à transformer des vies et à stimuler l’innovation. Les dons à l’[Hôpital] Shriners de Boston n’aident pas seulement les survivants de brûlures; ils contribuent également à faire avancer la recherche qui pourrait aider d’autres personnes », a déclaré Anthony.

Anthony et Gretchen veulent que les parents qui vivent des expériences similaires sachent qu’ils ne sont pas seuls. « La nuit précédant l’opération d’Ella, le Dr Sheridan s’est assis avec Gretchen et moi et nous a expliqué ce qui allait se passer le lendemain. Il a dit quelque chose de très important, mais qui a pris du temps à s’inscrire pleinement dans notre esprit. Il a dit : « Ella va avoir une vie longue, heureuse et bien remplie. Elle ira bien, mais elle devra faire face à ces blessures pour le reste de sa vie. » Cela nous a un peu secoués, car je me souviens avoir pensé à la durée de cette déclaration : le reste de sa vie. Cela semblait insondable à ce moment-là. Les accidents peuvent tout changer en un instant. Mais il a ensuite dit de ne pas s’inquiéter, qu’Ella serait prise en charge par l’équipe de l’Hôpital Shriners de Boston pendant toute son enfance. Il a offert cette bouée de sauvetage à notre moment le plus sombre. Quel cadeau c’était, de savoir que nous n’étions pas seuls. »