Une collaboration médicale aide l’Hôpital Shriners pour enfants d’Ohio à traiter des cas cranio-faciaux rares et complexes

MJ, 15 ans, est peut-être un peu essoufflé après avoir couru dans le couloir de l’hôpital, mais il ne le laisse pas paraître. Cela n’enlève rien à son sourire jusqu’aux oreilles ni à ses high fives exubérants avec le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de l’Ohio qui l’encourage.

Même une courte course comme celle-ci n’aurait pas été possible pour MJ il y a seulement quelques mois.

L’adolescent souffre du syndrome de Crouzon, une maladie génétique rare dans laquelle le crâne fusionne prématurément et affecte la bonne croissance de la tête. La pression exercée sur son cerveau provoquait un gonflement des yeux de MJ, ce qui affectait sa capacité à marcher et à maintenir son équilibre, et créait des défis cognitifs.

La famille a fait tout le chemin de la Jamaïque jusqu’à Dayton, en Ohio, en grande partie grâce aux progrès médicaux réalisés grâce à la collaboration intrahôpital entre l’Hôpital Shriners pour enfants de l’Ohio et le Dayton Children’s Hospital. Ce partenariat permet aux médecins de traiter certains des problèmes craniofaciaux les plus complexes et aider des enfants du monde entier, dont beaucoup n’ont nulle part où se tourner.

« Nous commençons à nous rassembler. Nous sommes deux hôpitaux distincts, mais ce n’est qu’une seule équipe », a déclaré le Dr Chris Gordon, un chirurgien plasticien qui travaille pour les deux hôpitaux. « Nous avons la capacité d’utiliser les ressources du Dayton Children’s Hospital d’une manière qui exploite énormément ce que nous avons à l’Hôpital Shriners pour enfants de l’Ohio. »

MJ est un parfait exemple de la façon dont les différentes disciplines médicales travaillent ensemble. Il a eu une chirurgie en janvier 2024 pour relâcher la pression sur son cerveau, lui permettant ainsi de fonctionner correctement et de recevoir un flux sanguin adéquat. Des chirurgies plastiques supplémentaires ont suivi pour aborder les éléments structurels de son crâne.

« Nous avons découvert quelques nouvelles choses sur les causes des problèmes chez ces enfants, et nous avons une stratégie », a déclaré le Dr Gordon. « Nous parlons en fait de les traiter plus tôt. »

Une grande partie du « nous » dans l’équation est le Dr Rob Lober, un neurochirurgien qui travaille au Dayton Children’s Hospital et qui bénéficie de privilèges aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Gordon et Lober ont commencé à collaborer en 2022 lorsqu’ils ont réalisé une séparation complexe de jumeaux siamois qui a attiré l’attention nationale. Ce partenariat s’est désormais traduit par la prise en charge de pathologies cranio-faciales plus complexes, comme le syndrome de Crouzon, le syndrome d’Apert et d’autres.

« Nous pensons que nous sommes sur la bonne voie pour développer des techniques permettant de résoudre ces problèmes plus tôt et d’être réellement capables de traiter cette pathologie avant qu’elle ne provoque d’autres problèmes », a déclaré le Dr Lober. « Je pense donc que nous en sommes vraiment au point, compte tenu de l’expérience que nous vivons, où nous allons révolutionner la façon dont ces enfants sont traités. »

Une partie de ce plan de traitement comprend l’approche multidisciplinaire que permet la collaboration entre les hôpitaux. MJ a consulté divers spécialistes, notamment en orthophonie, en physiothérapie, en oto-rhino-laryngologie, en audiologie, en neurochirurgie, en ophtalmologie, en clinique du sommeil, en diététique, en radiologie et plus encore. De plus, la famille a passé un séjour prolongé juste en face des deux hôpitaux, au Manoir Ronald McDonald.

« L’hôpital Dayton Children’s, le Manoir Ronald McDonald et les Hôpitaux Shriners forment une équipe extraordinaire », a déclaré Debby-Ann, la mère de MJ. « Quand nous sommes arrivés, toute l’équipe s’est réunie. Il y avait 10 personnes ou plus dans la pièce. Je ne me sentais plus seule. On a l’impression d’être en famille. »

Même à quelques mois seulement de l’opération, MJ a déclaré avoir remarqué une différence.

« MJ a dit : "Mon cerveau fonctionne mieux." Et j’ai dit : "Eh bien, qu’est-ce que tu veux dire?" », a déclaré Lober. « Il a dit : "Eh bien, avant, je ne pouvais penser qu’à une chose, et maintenant je peux penser à beaucoup de choses." Et c’était juste au début. Nous l’avons effectivement vu devenir de plus en plus éloquent, articulé. C’est un gars drôle. Nous avons constaté une amélioration assez spectaculaire de sa marche. Nous n’arrêtons pas de dire qu’il sera Usain Bolt [le coureur jamaïcain huit fois médaillé d’or olympique] un jour. »

MJ a fait son premier pas ce jour de février en courant dans le couloir. Pour lui, les résultats positifs sont faciles à décrire. « Je me sens plus fort », a-t-il déclaré en riant après une récente séance de physiothérapie. « Si j’ai besoin de faire quelque chose, je le fais. »