Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins compatissants aux enfants ayant une vessie neurogène
L’objectif de notre programme de spécialité colorectale et gastro-intestinale est de fournir aux enfants atteints de troubles ano-rectaux des soins et une réadaptation avancés qui les libèrent de la stigmatisation sociale et leur permettent de vivre et de jouer comme les autres enfants.
Qu’est-ce que la vessie neurogène?
On parle de vessie neurogène lorsque l’appareil urinaire ne fonctionne pas correctement et que la vessie ne se vide pas comme elle le ferait normalement. Parfois, elle est causée par une anomalie congénitale, généralement une anomalie touchant la moelle épinière ou résultant d’un autre problème. La vessie neurogène ne se guérit pas, mais elle peut être gérée par des médicaments et un cathéter intermittent. Seul un faible pourcentage d’enfants atteints de cette maladie nécessite une chirurgie reconstructive majeure.
Une inquiétude commune des parents est : « Est-ce que mon enfant portera encore des couches lorsqu’il commencera l’école? ». La réponse courte est : non. Les médecins des Hôpitaux Shriners pour enfants s’assureront que l’enfant dispose des bonnes options de traitement pour vivre une vie aussi normale que possible.
Comment nous soignons les enfants atteints de vessie neurogène
Le traitement commence par un diagnostic approprié, après quoi les chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants évaluent soigneusement chaque patient pour élaborer un plan de traitement individuel. Les Hôpitaux Shriners pour enfants ne peuvent pas guérir la vessie neurogène, mais peuvent fournir tous les outils nécessaires pour gérer le problème de santé de votre enfant. En protégeant leur système digestif interne et en encourageant une purge régulière de leur système, nous nous efforçons de donner à l’enfant une vie aussi normale que possible.
Nous fournissons des soins de suivi pour surveiller la santé de votre enfant, prévenir les problèmes, gérer les symptômes et donner à votre enfant la meilleure qualité de vie possible.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Lors de la première visite, les parents et les enfants viennent généralement pour une présentation de groupe et un exposé éducatif sur la gestion des intestins. Nos médecins et nos infirmiers expliquent les médicaments, les lavements et les régimes que nous utilisons comme options de traitement. Chaque famille a une visite individuelle à la clinique avec un prestataire du programme pour établir un plan pour leur enfant.
S’il est orienté vers notre hôpital pour une affection ou une intervention chirurgicale plus complexe, vous et votre enfant passez directement à la visite individuelle avec l’un de nos fournisseurs de soins pour établir un plan de traitement individualisé.
Parfois, lorsque cela est jugé approprié, votre enfant peut subir une radiographie des intestins. Cela nous aide à établir des diagnostics et à vérifier si le programme de votre enfant fonctionne. Une infirmière de notre programme s’entretiendra avec vous, en personne ou par téléphone, pour discuter des résultats de votre enfant.
Notre objectif est que votre enfant puisse vider ses intestins quotidiennement sans accident et qu’il vive avec le moins de limitations possible. La réussite dépend de l’état de santé de votre enfant et du respect de votre plan.
Les familles et les patients disent qu’ils se sentent comme chez eux aux Hôpitaux Shriners pour enfants et ce n’est pas étonnant pour nous. Nous savons que les besoins d’un enfant vont au-delà du physique. Nos équipes de soins soutiennent leur santé sociale, émotionnelle et développementale grâce à des programmes et des activités destinés aux patients.
Le Dr Hirose m’a respectée en tant que mère et a tenu compte de mes connaissances approfondies de l’état de santé de Jordyn pendant le processus de décision.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins de santé spécialisés aux enfants du monde entier. Nous proposons une gamme complète de traitements, de services et de soutien pour améliorer la qualité de vie de nos patients et les aider à atteindre leur plein potentiel.
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Des soins colorectaux et gastro-intestinaux (GI) qui transforment les vies
Les problèmes de contrôle intestinal peuvent entraîner des difficultés à la maison, à l’école, dans les relations amicales, ainsi qu’au niveau des émotions, du comportement et de la santé mentale. De nombreux enfants peuvent être plus actifs, sociaux, heureux et indépendants s’ils bénéficient d’un plan de gestion intestinale et de soins colorectaux et gastro-intestinaux qui leur est spécifiquement destiné.
Les injections de Botox rectal détendent légèrement les muscles du sphincter, ce qui permet à l’enfant d’évacuer plus facilement ses selles. Les Hôpitaux Shriners pour enfants envisagent cette méthode avant toute option chirurgicale.
Solutions alternatives aux lavements rectaux
Notre équipe propose des régimes alimentaires individualisés, des laxatifs et une thérapie psychosociale pour soulager les enfants souffrant de constipation.
Anoplastie
Les chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants pratiquent cette intervention pour corriger les malformations anorectales qui provoquent des selles douloureuses. Elle implique la reconstruction de l’anus afin d’étirer ou d’élargir l’ouverture d’où s’écoulent les selles.
Irrigation du colon
Ce traitement soulage les selles immobiles dans le côlon, prévenant ainsi la prolifération bactérienne et les colites. Notre équipe apprend aux parents à pratiquer efficacement l’irrigation du côlon à domicile.
Résection du côlon
Les résections du côlon, également appelées colectomie sigmoïdienne ou résections intestinales, sont réalisées par nos chirurgiens pédiatriques. L’intervention consiste à retirer une partie de l’intestin pour traiter et prévenir les maladies et les problèmes de santé qui affectent le côlon.
Placement de sonde de gastronomie
Une sonde de gastronomie (sonde G) est placée dans l’estomac comme tube d’alimentation pour les enfants qui ne peuvent pas se nourrir suffisamment par la bouche. Les Hôpitaux Shriners pour enfants utilisent des sondes G pour les enfants souffrant de problèmes œsophagiens, gastriques ou intestinaux.
Iléostomie
Une iléostomie permet aux déchets et aux gaz de sortir du corps sans passer par le côlon ou le rectum. Une iléostomie est généralement utilisée lorsqu’une maladie empêche le côlon de fonctionner correctement ou lorsque le côlon doit être enlevé.
Création et fermeture d’une colostomie
Les procédures de colostomie modifient la façon dont l’urine ou les selles d’un enfant sortent de son corps en raison de problèmes liés à son système digestif ou urinaire. Les colostomies peuvent être temporaires ou permanentes.
Botox rectal
Les injections de Botox rectal détendent légèrement les muscles du sphincter, ce qui permet à l’enfant d’évacuer plus facilement ses selles. Les Hôpitaux Shriners pour enfants envisagent cette méthode avant toute option chirurgicale.
Solutions alternatives aux lavements rectaux
Notre équipe propose des régimes alimentaires individualisés, des laxatifs et une thérapie psychosociale pour soulager les enfants souffrant de constipation.
Anoplastie
Les chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants pratiquent cette intervention pour corriger les malformations anorectales qui provoquent des selles douloureuses. Elle implique la reconstruction de l’anus afin d’étirer ou d’élargir l’ouverture d’où s’écoulent les selles.
Irrigation du colon
Ce traitement soulage les selles immobiles dans le côlon, prévenant ainsi la prolifération bactérienne et les colites. Notre équipe apprend aux parents à pratiquer efficacement l’irrigation du côlon à domicile.
Résection du côlon
Les résections du côlon, également appelées colectomie sigmoïdienne ou résections intestinales, sont réalisées par nos chirurgiens pédiatriques. L’intervention consiste à retirer une partie de l’intestin pour traiter et prévenir les maladies et les problèmes de santé qui affectent le côlon.
Placement de sonde de gastronomie
Une sonde de gastronomie (sonde G) est placée dans l’estomac comme tube d’alimentation pour les enfants qui ne peuvent pas se nourrir suffisamment par la bouche. Les Hôpitaux Shriners pour enfants utilisent des sondes G pour les enfants souffrant de problèmes œsophagiens, gastriques ou intestinaux.
Iléostomie
Une iléostomie permet aux déchets et aux gaz de sortir du corps sans passer par le côlon ou le rectum. Une iléostomie est généralement utilisée lorsqu’une maladie empêche le côlon de fonctionner correctement ou lorsque le côlon doit être enlevé.
Création et fermeture d’une colostomie
Les procédures de colostomie modifient la façon dont l’urine ou les selles d’un enfant sortent de son corps en raison de problèmes liés à son système digestif ou urinaire. Les colostomies peuvent être temporaires ou permanentes.
Botox rectal
Les injections de Botox rectal détendent légèrement les muscles du sphincter, ce qui permet à l’enfant d’évacuer plus facilement ses selles. Les Hôpitaux Shriners pour enfants envisagent cette méthode avant toute option chirurgicale.
Prochaines étapes
Prendre rendez-vous
Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.
