Réécrire le destin : l’histoire de Paige

Paige, patiente-ambassadrice des Hôpitaux Shriners pour enfants :

Être courageux, c’est ne pas abandonner. Être courageux, c’est d’essayer d’ignorer la négativité qui se présente à vous et de la transformer en énergie positive. Essentiellement, être courageux, c’est d’être soi-même en dehors de ce que les autres peuvent penser.

Josh, le père de Paige :

Là où nous vivons, dans le sud de la Louisiane, la famille est primordiale. Vous dépendez les uns des autres et vous êtes toujours là quand quelqu’un en a besoin. Sans cela, je ne sais pas où nous serions. Dans les réunions de famille que nous faisons et que nous organisons, les amis, la famille, tout le monde connaît Paige. Tout le monde veut être impliqué. C’est une chose incroyable à voir quand une famille du sud de la Louisiane se réunit.

Ryan :

J’aime ma famille parce que nous sommes toujours ensemble à faire des choses amusantes, comme faire du bateau. Le simple fait d’aller manger au restaurant est amusant. Juste profiter les uns des autres en famille.

Josh :

Paige était une petite fille très, très dynamique et active, un petit papillon social, avec un très grand groupe d’amis, passionnée de sport. Une enfant très, très amusante, pleine d’amour et de rires.

Renee, la mère de Paige :

Elle voulait se maquiller. Je veux dire, mon Dieu. S’habiller, c’était son truc. Elle arrivait en courant avec des vêtements choisis aléatoirement.

Paige :

Mes années d’enfance ont été formidables jusqu’à ma première année d’école. C’est à ce moment-là qu’on m’a prescrit des médicaments contre les crises. Je me souviens très bien : vers la première semaine de deuxième année, j’ai eu une crise en classe. C’était une crise physique. Tout le monde pouvait voir et j’étais gênée. C’est à ce moment-là que ma vie a commencé à ne plus être amusante.

Renee :

On lui a administré un nouveau médicament pour contrôler certaines crises épileptiques. Et pendant cette période, c’était le 23 mars, je me souviens de cette date, elle nous a fait sortir, Josh et moi, du lit et nous a dit : « Maman, j’ai l’impression qu’il y a des insectes qui rampent sur moi. » Nous avons inspecté son lit. Nous ne savions pas de quoi elle parlait. Et puis j’ai appuyé sur l’interrupteur et j’ai réalisé que son visage était enflé. Elle avait une fièvre de 102,3 degrés F. Je l’ai emmenée tout de suite aux urgences. J’ai apporté tous ses médicaments avec une liste de tout ce que nous lui avions donné. Les médecins des urgences n’ont pas immédiatement identifié ce qu’elle avait, donc les symptômes ont progressé. Là où je touchais simplement sa peau, elle tombait. À ce moment-là, elle était tellement enflée, ses lèvres étaient si enflées qu’elles formaient des cloques. Les ampoules sur son visage étaient extrêmement graves.

Paige :

La peur en moi était incroyable. J’étais jeune. J’avais huit ans. Je ne savais pas à quoi m’attendre. Mes parents ne cachaient évidemment pas leurs émotions. Ils avaient aussi très peur et s’inquiétaient pour moi. Et en étant à l’hôpital ici à Lafayette, sans savoir, avec aucun d’entre eux qui savait non plus ce qui n’allait pas chez moi… Je n’avais aucun espoir. Je pensais sincèrement que j’allais mourir. Je ne prenais également aucun analgésique, rien. Je sentais tout et c’était la pire douleur qui soit.

Renee :

Je parlais à ma famille par messagerie et appels téléphoniques. Ma belle-sœur, qui est infirmière, l’a diagnostiquée grâce à des photos que je lui ai envoyées et elle nous a transmis de la littérature. À ce moment-là, nous avons commencé à confronter les médecins au sujet du diagnostic. Ils n’étaient pas d’accord avec nous. Nous avons dû trouver de l’aide et la faire transférer. Ma belle-sœur connaissait une unité de soins pédiatriques pour brûlés à Galveston. C’est à ce moment-là que nous sommes arrivés aux Hôpitaux Shriners.

Josh :

Lorsque nous sommes finalement arrivés aux Hôpitaux Shriners, il était tard dans la nuit. Une équipe nous attendait lorsque l’ambulance est arrivée. On pouvait immédiatement voir qu’ils étaient préparés et qu’ils savaient ce qu’ils faisaient. Les médecins ont été très ouverts et honnêtes avec nous et nous ont dit : « Hé, c’est très grave ». Mais dès notre arrivée, nous avons pu constater que nous étions au bon endroit.

Dr Jong O. Lee, chef des soins aux brûlures, Hôpital Shriners pour enfants du Texas :

Paige a reçu un diagnostic de nécrolyse épidermique toxique. Lorsque 10 % ou moins de votre peau est impliquée, nous appelons généralement cela un syndrome de Stevens Johnson. Si vous avez plus de 30 % d’implication, nous appelons cela une nécrolyse épidermique toxique. Paige a eu une nécrolyse épidermique toxique parce qu’environ 77 % de son corps était impliqué. Vous avez une réaction allergique à un médicament que vous commencez à prendre et votre peau commence à rougir puis à développer des cloques, qui se détachent, ce qui provoque une douleur intense. Et lorsque la peau tombe, le corps ne peut plus se protéger contre les infections et les bactéries environnantes. Cela affecte tout type de muqueuse, comme l’intérieur de votre bouche, vos lèvres, votre trachée, vos poumons, votre tractus gastro-intestinal. Ceux-ci ont donc tendance à prendre plus de temps à guérir.

Renee :

Ses yeux étaient complètement abîmés. Heureusement, ils avaient un extraordinaire spécialiste de la cornée aux Hôpitaux Shriners, qui travaille généralement à l’extérieur du pays. Il a fait des choses incroyables à ses yeux. Ils lui ont greffé les yeux avec de l’amnios plus provenant d’un placenta et ils lui ont fermé pour guérir ses cornées. Ainsi, le médecin des soins aux brûlures et le spécialiste de la cornée ont fait équipe, faisant tous deux des choses différentes au cours d’une même opération. Et je me souviens que cette première opération chirurgicale a duré des heures. C’était terrible d’attendre. Ça ne s’est pas bien passé. Elle saignait tellement à l’intérieur qu’elle n’est pas allée en salle de réveil. Elle a été directement intubée et elle ne respirait plus seule. Et les choses sont devenues sérieuses. Ils sont venus nous voir et nous ont dit qu’elle avait besoin d’une transfusion sanguine. J’étais engourdie. Je ne pouvais même pas parler à Josh. Je ne pensais pas que quelqu’un allait pouvoir comprendre. Je sais que je n’étais pas seule, mais je me sentais seule. Et je priais juste Dieu pour qu’elle vive. Et je me demandais, comment cela a-t-il pu arriver? Un médicament qui devait la soigner lui a fait cela.

Josh :

Vous avez l’impression que la vie vous a préparé à beaucoup de choses en tant que parent, mais rien ne vous prépare à cela. Rien de ce que j’ai vu chez ma petite fille… Personne ne devrait avoir à le subir.

Renee :

J’avais un enfant de neuf mois et un autre de trois ans, et je ne pouvais même pas penser à eux à ce moment-là. Tout était à propos d’elle et j’essayais juste de passer la nuit et de m’assurer qu’elle était en vie.

Josh :

En fait, je m’en souviens très bien. Chaque fois qu’elle était alitée et dans un coma médicalement provoqué pendant un bon moment, parce qu’elle avait une sonde d’alimentation et un tube respiratoire et tout… Et le premier jour où elle s’est réveillée et qu’elle a pu vraiment communiquer avec nous, nous avons commencé la thérapie de marche. Et tenir le bras de ma fille pendant qu’elle essayait de réapprendre à marcher a été un moment très doux-amer. C’était incroyable de voir tout le chemin qu’elle avait déjà parcouru, mais sachant que nous avions un si long chemin à parcourir, elle devait réapprendre tout.

Angel Martinez :

Quand elle était ici en tant que patiente il y a plusieurs années, elle n’était encore qu’une petite fille. Elle a toujours aimé l’art et elle a fait le contour de sa main. C’était un dessin et c’était le contour de sa main. Et sur chaque doigt, elle écrivait des mots. Et si vous lisez sur la main, il est écrit : « Merci de m’avoir sauvé la vie. » Et elle l’a donné au personnel. C’était une source d’inspiration remarquable pour le personnel, mais c’est cette petite fille qui a eu l’idée de dire merci, de dire, dans un simple dessin, ce que signifie avoir la vie sauve.

Renee :

Paige a merveilleusement guéri du point de vue de la peau. Je dirais que les Hôpitaux Shriners ont fait des choses incroyables. Ils l’ont greffée avec la peau de porc et ses dégâts pigmentaires sont très, très limités. Entre sa deuxième année du primaire jusqu’à sa troisième année de secondaire, cette enfant a subi 21 interventions chirurgicales. Beaucoup d’absences à l’école, beaucoup. Ses yeux sont notre préoccupation. Ses yeux en ont pris un grand coup. En ce moment, elle porte ces lentilles vraiment cool. Ce sont des verres qu'elle met le matin et retire le soir. Elle ne produit pas de larmes et doit les retirer la nuit. Le plan à long terme est qu’il y a une chance qu’elle ait besoin d’une greffe de cornée. Elle peut souffrir de glaucome, elle pourrait être aveugle, car cela affecte les zones muqueuses. Je ne sais pas si elle pourra avoir des enfants.

Josh :

C’est en troisième année du secondaire qu’elle a vraiment pu terminer une année complète d’école. J’ai vu la petite fille heureuse et dynamique revenir en elle. Et de là jusqu’à aujourd’hui, c’est une chose incroyable à voir.

Paige :

Ouais, le secondaire était génial. Je me sentais comme une personne normale et j’étais capable de converser sur ce qui m’était arrivé, sans ressentir cet embarras. Je ne voulais pas que les gens fassent preuve d’empathie et disent : « Oh, elle a traversé tellement de choses. Rendons-lui la tâche facile. » Non, ils n’étaient pas comme ça. Ils disaient : « Non, elle a traversé tellement de choses. Nous savons qu’elle est capable de bien plus. » Et je pense que les gens qui ont été durs avec moi et qui m’ont poussée sont ceux que j’apprécie et respecte vraiment le plus, parce que je ne serais pas là où je suis sans cela. Tout le monde a besoin d’un coup de pouce. Personne n’a besoin d’un atterrissage en douceur. Ils n’ont aucune ambition.

Brad Taylor :

Paige m’a inspiré à cause de son courage. J’ai vu ses quatre années à s’épanouir véritablement grâce à cela, et je l’ai vue défendre les personnes qui étaient mal traitées. Je pense qu’en raison de ses luttes et du courage qu’il a fallu pour surmonter ses défis, cela a fait d’elle la personne qui a été capable de se tenir debout face à ses pairs et de façonner la personne qu’elle est aujourd’hui.

Paige :

Maintenant, je suis à l’université et je me spécialise en gestion d’entreprise. J’ai certainement beaucoup d’intérêt pour le monde des affaires. Je travaille également à peu près à temps plein. Je suis gérante d’une boutique locale. J’aime mon travail, non seulement parce que je mets en pratique ce que j’apprends à l’école, mais aussi parce que je fais en sorte que les gens se sentent bien. Les gens viennent pour faire du magasinage et certains viennent simplement pour avoir quelqu’un à qui parler. Mais j’aime la mode. Donc, à l’avenir, j’espère posséder des entreprises, mais pas les exploiter, juste travailler dans l’arrière-plan.

Lance :

Je suis fier de ma sœur parce qu’elle a surmonté une chose très difficile que beaucoup de gens ne parviennent pas à surmonter. Et je suis particulièrement fier d’elle parce que d’après ce qu’on m’a dit, elle a littéralement surmonté la mort et je suis très fier d’elle.

Renee :

Paige est fantastique. Elle m’inspire vraiment. Elle me rend si fière. Je veux dire, elle est géniale. Je sais qu’elle va faire de grandes choses. Ça c’est sûr. Elle a une motivation incroyable et personne ne l’arrête. Elle va aller loin. Vous vous souviendrez tous de son nom. Elle s’appelle Paige. C’est une joie d’être avec elle.

Josh :

C’est l’une des jeunes femmes de 19 ans les plus fortes et les plus déterminées que j’ai jamais vues de ma vie. Lorsqu’elle se décide à faire quelque chose, elle sait qu’elle peut tout accomplir, parce qu’elle a déjà battu la vie. Elle l’a fait. Il n’y a aucune barrière qu’elle ne puisse surmonter. Elle le sait et je le vois en elle tous les jours. Je crois vraiment de tout mon cœur que sans les Hôpitaux Shriners pour enfants, je n’aurais probablement pas ma fille aujourd’hui. Ils lui ont sauvé la vie.

Paige :

Je suis ravie d’être une patiente-ambassadrice internationale des Hôpitaux Shriners, car non seulement je peux redonner à l’hôpital, mais je peux aussi donner de l’espoir aux autres qui traversent ce que j’ai traversé, vraiment. Parce qu’il y a de l’espoir et que tout le monde mérite d’entendre qu’il y a de l’espoir. Même s’il s’agit d’une situation si sombre et inouïe, vous vous en sortirez à coup sûr. Je me sens très honorée. C’est certainement un titre énorme, mais je pense que je pourrai faire de bonnes choses, de grandes choses. Je voudrais que quelqu’un se souvienne de moi comme de quelqu’un qui n’a jamais abandonné. Qui a travaillé dur. Qui ne comptait pas sur les autres autour d’elle pour arriver là où elle en est. Qui a fait de son mieux. Je veux juste qu’on se souvienne de moi comme d’une jeune femme qui a traversé beaucoup de choses, mais qui n’utilise pas cela pour continuer à avancer dans la vie.