Evo Terra (hôte) : Les déformations de la paroi thoracique, ou poitrines de forme anormale, sont des affections très courantes qui touchent environ 1 personne sur 500. Mais j’ai de bonnes nouvelles. Elles sont traitables. Découvrons-en davantage avec le Dr Garret Zallen, chirurgien pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Bienvenue dans « Healing Heroes PDX », la série de balados des spécialistes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Je suis votre hôte, Evo Terra, et aujourd’hui nous discutons des affections de la paroi thoracique et de leur traitement chez les enfants. Merci beaucoup d’être avec nous, Dr Zallen.

Dr Garret S. Zallen : Eh bien, merci de me recevoir.

Hôte : Alors, je sais que vous êtes spécialisé dans les soins aux enfants souffrant de malformations de la paroi thoracique. Pouvez-vous expliquer quels sont ces types de conditions et comment elles sont identifiées?

Dr Garret S. Zallen : Oui, il existe plusieurs catégories différentes de déformations de la paroi thoracique. La plupart d’entre elles sont liées à la façon dont la poitrine grandit et se forme. Certaines d’entre elles ont trait aux éléments de la poitrine qui sont présents à la naissance de l’enfant et à ceux qui n’y sont pas réellement. Ils se répartissent donc en deux grandes catégories : les choses avec lesquelles nous naissons et les choses dans lesquelles nous grandissons.

Les déformations de la paroi thoracique les plus courantes que nous observons sont celles qui sont des problèmes de croissance de la paroi thoracique. Il s’agit généralement de formes de la paroi thoracique, les plus courantes étant celles où le sternum s’enfonce vers l’intérieur. Les gens ont probablement vu des personnes autour de la piscine dont le sternum semble s’enfoncer ou dont la poitrine ressemble à un thorax en entonnoir. C’est ce que nous appelons le pectus excavatum. C’est la déformation de la paroi thoracique la plus courante que nous observons.

Ils peuvent également avoir une paroi thoracique qui dépasse, de sorte qu’au lieu de s’enfoncer, elle fait exactement le contraire. Elle se déplace vers l’extérieur et il reste une déformation appelée pectus carinatum. Deux termes latins. Je ne les ai pas nommés. Les gens ont inventé ces mots il y a longtemps, à une époque où on était censé parler latin et où les médecins étudiaient le latin, mais pectus signifie poitrine, excavata signifie enfoncé, carinatum signifie en fait poitrine d’oiseau, car il a la forme du sternum d’un oiseau.

Et puis les autres sont ceux de la croissance de la paroi thoracique. Le plus courant d’entre eux est ce que l’on appelle le syndrome de Poland. Comme en Pologne, où les enfants naissent avec des parties manquantes de la paroi thoracique. Une partie des muscles, une partie des côtes chez les filles, une partie du tissu mammaire chez les filles et les garçons, parfois une partie du ou des mamelons peuvent être asymétriques.

Il s’agit donc d’un problème purement développemental, et non d’un problème progressif, mais d’un problème développemental où les enfants naissent avec une quantité anormale de tissu qui est censée être là.

Hôte : Hmm, hmm. Je vois, oui. Une de mes amies, quand elle était bébé, est née avec un muscle pectoral manquant, donc oui, je peux comprendre que cela arrive. Maintenant, cela peut sembler une question évidente, car certaines de ces choses sont évidemment très avancées, très frontales, si vous voulez, mais est-il facile de savoir quand votre enfant a une déformation de la paroi thoracique?

Dr Garret S. Zallen : La plupart d’entre elles sont en fait assez apparentes visuellement, surtout le pectus excavatum et le pectus carinatum. Ces problèmes peuvent être progressifs au fil du temps. Il n’est donc pas rare de voir des enfants nés avec une poitrine relativement normale ou complètement normale, jusqu’à ce qu’ils traversent leurs poussées de croissance à l’adolescence.

Et quand ils traversent cette croissance très rapide, les côtes peuvent commencer à se déformer. Il n’est pas rare que j’aie des familles qui se disent que cela semble s’être produit du jour au lendemain. Rien de tout cela n’arrive du jour au lendemain, mais lorsque les enfants commencent à traverser la puberté, on les voit de moins en moins sans leurs vêtements.

Ils deviennent plus indépendants, et tout d’un coup, vous les voyez après huit mois, un an, et leur poitrine semble très différente. Ce sont des choses qui peuvent arriver graduellement, et ondirait que ça s'est produit du jour au lendemain. On se demande comment on a pu rater ça? Mais ce n'est pas ça. Il a juste fallu du temps pour que cela se développe.

Le syndrome de Poland, en revanche, peut être assez subtil à la naissance, car les enfants n’ont pas beaucoup de muscles. Les bébés n’ont pas beaucoup de muscles dans leur corps. Ils n’en ont pas besoin. Leurs mamelons sont assez petits et ils sont de toute façon assez difficiles à voir. Donc, on passe facilement à côté jusqu’à ce qu’ils commencent à grandir et à prendre un peu de muscle.

Leurs mamelons commencent à grossir. C’est souvent à ce moment-là que l’on peut voir ces problèmes. Même s’ils naissent avec leur condition, parfois celle-ci ne devient vraiment apparente que lorsqu’ils sont un peu plus âgés et qu’ils ont un peu plus de masse musculaire. Alors, on peut vraiment voir l’asymétrie. Je dirais que c’est comme si vous veniez de diagnostiquer le syndrome de Poland à votre ami, celui à qui il manque le muscle pectoral. Alors félicitations, vous êtes passé d’animateur de balado à médecin.

Hôte : Fantastique. Je ferai ma résidence à tout moment maintenant. Non, personne ne veut ça. Alors, vous venez de soulever un point important : à mesure que le corps de nos enfants change au fil du temps, quelque chose pourrait paraître un peu inhabituel. Je suppose donc que la question est : quand est-ce que c’est simplement une question de croissance versus quelque chose de différent? Quand est-ce que je fais appel à un spécialiste comme vous?

Dr Garret S. Zallen : C’est, je pense, une très bonne question, car la plupart de ces conditions ne nécessitent pas nécessairement de traitement lorsque les enfants sont jeunes. Je pense que nous impliquer est important pour deux raisons. Il faut d’abord obtenir un diagnostic. Si votre pédiatre ou votre médecin traitant n’est pas sûr de ce que c’est, s’il voit quelque chose, mais qu'il ne peut pas vraiment l’expliquer, ce serait le bon moment de venir nous voir. Nous pourrons alors également vous dire ce que c’est, à quoi vous attendre, ce que cela pourrait signifier, ou s’il s’agit simplement d’une variante normale. Car tout ce que nous voyons ne correspond pas nécessairement à l’une de ces conditions particulières.

L’autre est : si cela commence à provoquer des symptômes. Encore une fois, ce serait un bon moment pour venir nous voir, car c’est à ce moment-là que nous pouvons commencer à parler des options de traitement potentielles et des possibilités qui existent pour aider à gérer les symptômes que présente l’enfant ou pour apaiser certaines des inquiétudes qui accompagnent certains de ces symptômes. Certains de ces symptômes sont des choses qui, avec le temps, ne disparaîtront pas.

Je pense donc que ce sont de bons moments pour venir nous voir. Je suis heureux de voir des enfants qui sont petits, des années avant même que nous envisagions de faire tout type d’intervention, juste pour parler aux familles, leur faire savoir ce qui se passe, leur dire à quoi elles peuvent s’attendre, car parfois cela peut leur donner beaucoup d’anxiété.

Quand on voit que la poitrine de notre enfant a l’air bizarre, on ne sait pas ce que cela veut dire. Est-ce que cela va l'affecter? Ne devrait-il pas faire d’exercice? Ne devrait-il pas faire du sport? Devrait-il s’inquiéter des impacts sur sa poitrine? Ce genre de questions. Et nous pouvons passer en revue tout cela et leur parler et les aider à comprendre ce que leur enfant a et à quoi ressemble son avenir.

Hôte : Et je suppose que les parents, et certainement les enfants eux-mêmes, se demandent souvent : « Qu’allons-nous faire à ce sujet? » Je veux dire, est-ce que je vais me promener avec un plâtre géant autour de la poitrine pendant les trois prochaines années? À quoi ressemblent les options de traitement?

Dr Garret S. Zallen : Voilà. La bonne nouvelle maintenant est que les options de traitement sont vraiment bonnes pour la plupart de ces problèmes, ce qui est très différent de ce que j’étais lorsque j’ai commencé ma formation il y a 30 ans. Les options de traitement étaient assez minimes et assez misérables, mais les choses se sont considérablement améliorées. Il y a de traitement pour les problèmes les plus courants que j’ai mentionnés, le pectus excavatum et le pectus carinatum. Le pectus excavatum peut réellement devenir un problème, pas seulement d’ordre esthétique pour l’enfant, ce qui peut devenir un problème vraiment important. En plus de devenir un véritable problème d’image de soi, cela peut aussi provoquer une compression cardiaque.

Et lorsque le cœur commence à être écrasé parce que le sternum s’enfonce, nous commençons à voir de nombreux problèmes d’intolérance à l’exercice et d’essoufflement. Il aimait faire du sport. Maintenant, il n’en fait plus parce que ça ne lui fait pas du bien. Il n’aime pas ça. Il n’arrive plus à suivre ses amis.

Nous pratiquons donc une intervention chirurgicale qui répare ce problème, qui soulève littéralement le sternum et qui donne au cœur l’espace qu’il est censé avoir et que le sternum lui enlevait. Il y a 30 ans, l’opération qui était pratiquée pour cela n’était pas vraiment une très bonne opération. C’était une technique totalement différente, les résultats étaient vraiment médiocres. Donc beaucoup de parents de ces enfants qui ont cette opération n'en veulent pas pour leur enfant. Ce n’est pas une condition avec laquelle il faut jouer. Mais cela a complètement changé au cours des 20 dernières années.

Nous disposons désormais d’une technique bien meilleure, d’une chirurgie complètement différente. Les techniques de gestion de la douleur que nous utilisons sont bien meilleures. Nous entrons littéralement dans le thorax et gelons les nerfs à l’intérieur du thorax avec une sonde spéciale qui supprime la sensation de la paroi thoracique pendant environ deux mois afin que la récupération postopératoire soit vraiment améliorée chez ces enfants.

Nous faisons tout ce que nous pouvons pour minimiser l’utilisation de stupéfiants pendant l’opération. Ce qui était autrefois une hospitalisation d’une semaine ou plus se réduit désormais à un jour en particulier. Parfois deux jours. C’est donc une intervention chirurgicale beaucoup mieux tolérée et qui donne de très bons résultats. Le pectus carinatum, donc pour les enfants dont la poitrine est bombée, ne cause généralement aucun type de problèmes physiologiques, car cela ne comprime pas le cœur.

Mais cela peut entraîner de nombreux problèmes d’image corporelle. Vous savez, vous pouvez imaginer marcher avec votre sternum qui dépasse. Plus la situation empire, plus elle devient évidente. Et pour beaucoup de gens, c’est un gros problème. Et donc nous avons maintenant des appareils orthopédiques qui résolvent ce problème. L’un des plus gros problèmes que j’ai avec les enfants qui ont besoin d’un appareil orthopédique, c’est qu’ils ont dans leur esprit cette image d’un appareil énorme qui englobe tout leur corps et qui les empêche de vivre.

Ces appareillages sont en fait assez petits maintenant. Ils sont compacts. Ils reposent sur la paroi thoracique. Ils sont facilement tolérés, ils peuvent être portés à l’école, ils peuvent être portés à la maison. L'enfant peut dormir dedans. Et ils fonctionnent. Ils fonctionnent vraiment bien. Ils peuvent éliminer complètement le pectus carinatum sans aucune chirurgie, sans cicatrices, sans risque, sans réelle douleur.

Donc, à cet égard, ces traitements ont vraiment fait du chemin et offrent de nombreuses options aux enfants.

Hôte : C’est bon à entendre.

Dr Garret S. Zallen : Ouais, et puis le dernier est le syndrome de Poland, qui est en quelque sorte l’autre syndrome courant que nous constatons et pour lequel il n’y a pas toujours de traitement nécessaire. La plupart de ces enfants ont encore la même force dans leurs membres supérieurs. Ils peuvent être tout aussi actifs. La perte de tissu musculaire n’est pas vraiment un problème physiologique pour eux. Cela peut être un problème d’apparence à mesure qu’ils vieillissent et qu’ils se développent. Chez les hommes, ce problème est généralement moins grave. Chez les femmes, cela peut devenir un problème important si elles ont un sein qui ne se développe pas du tout. Mais tout comme nous le faisons pour les reconstructions mammaires chez les adultes, elles peuvent subir une reconstruction similaire une fois la puberté terminée et elles peuvent obtenir un très beau résultat esthétique.

Il y a donc beaucoup d’options pour ces enfants et elles sont toutes, comme je l’ai dit, des options. Ce sont des choses qui sont vraiment laissées à la discrétion de chaque enfant et de chaque famille. C’est eux qui choisissent comment ils veulent procéder. Il n’y a jamais de moment où ils viennent à ma clinique et où c'est moi qui leur dis ce qu’ils doivent faire. C’est toujours leur choix.

Hôte : Eh bien, en partant de là, que se passerait-il s’ils décidaient de ne rien faire? Est-ce une bonne idée? Est-il acceptable de laisser aller des conditions sans les traiter?

Dr Garret S. Zallen : Pour le syndrome de Poland, je pense que c’est tout à fait acceptable si ce n’est pas un problème du point de vue de l’apparence et qu’ils en sont satisfaits. Je pense que c’est une option très acceptable. Les pectis carinatumsont plus graves. Je crains que parfois ces enfants, quand ils seront plus grands, regretteront de ne pas avoir fait quelque chose à ce sujet.

Les adolescents vivent parfois dans un monde où ils se croient en quelque sorte invincibles. Ils pensent que le temps est infini. Leurs choix sont toujours ouverts, ce qui n’est pas nécessairement vrai dans ce cas particulier. Une fois que vous atteignez un certain âge, les appareils orthopédiques ne fonctionnent plus très bien, car les côtes et la paroi thoracique deviennent trop rigides.

Adultes, si vous appuyez sur votre poitrine, vous remarquez que votre sternum ne bouge pas. Si on appuie sur le sternum d'un enfant, on constante qu'il bouge beaucoup, et c’est ce qui permet à l'appareillage de fonctionner. Donc, à un moment donné, à l’adolescence, le port d’un corset devient vraiment impossible. Je les laisse faire leur choix, mais je leur dis qu’ils ont une limite de temps. Ce n’est pas une décision infinie sur laquelle ils peuvent revenir plus tard. Lorsqu'ils y réfléchissent vraiment, certains enfants qui au départ ne voulaient pas de traitement reviennent un an ou deux plus tard. Ils ont alors réfléchi et mûri, et ils veulent le faire.

Et puis ça marche bien. Une fois qu’ils sont motivés, ils portent leur appareillage et ensuite ils règlent leur problème eux-mêmes. En ce qui concerne le pectus excavatum, ce sera toujours une décision qui appartiendra à l’enfant. La plupart des enfants qui ont un pectus excavatum très grave et qui souffrent d’intolérance à l’exercice choisissent de subir une intervention chirurgicale pour résoudre le problème parce qu’ils veulent se sentir mieux.

Ils veulent faire de l’exercice. Ils veulent faire les choses qu’ils faisaient avant, les mêmes que leurs amis. Pour eux, ce n’est donc pas une décision difficile, mais il y a des enfants qui attendent encore et qui ne veulent pas forcément. La bonne nouvelle avec le pectus excavatum, c’est que l’opération peut être réalisée à l’âge adulte.

Ils n’ont donc pas besoin de la faire lorsqu’ils sont enfants ou adolescents. Nous ne pratiquons pas leur chirurgie du pectus excavatum avant qu’ils aient terminé leurs poussées de croissance adolescentes. Il y a donc une sorte de plancher pour cette opération. Nous ne le ferons donc pas avant la fin de la croissance. Je peux évoquer brièvement certaines de ces raisons pour lesquelles nous attendons. Mais j’ai également pratiqué ces opérations sur des adultes dans d’autres institutions où nous opérons des adultes. La décision ne doit donc pas être prise lorsque l’on est enfant. L’opération est plus efficace lorsqu’elle est pratiquée à l’adolescence.

C’est une récupération un peu plus facile. Vous n’avez pas besoin de le dire à qui que ce soit. Plus on vieillit, plus il est difficile de se rétablir de quoi que ce soit. Ainsi, les adolescents ont une capacité naturelle à bien récupérer, mais leurs parois thoraciques sont également plus souples, plus flexibles. Lorsque vous modifiez sa forme, le corps le tolère mieux que celui d’un adulte. Mais ils peuvent certainement changer d’idée et le faire plus tard s’ils le souhaitent.

Hôte : Oui, et beaucoup de choses sont laissées aux enfants et aux adolescents, et ils vont changer d’avis, c’est une grande partie du processus. Il semble que beaucoup de progrès aient été réalisés dans la correction, ce que beaucoup de gens ignorent certainement. C’est donc une bonne nouvelle. Dans le même ordre d’idées, existe-t-il des idées fausses? Je suppose qu’il y en a. Il y a des gens qui pensent que c’est l’ancienne façon de faire les choses, mais il y en a des nouvelles maintenant. Connaissez-vous des idées fausses courantes concernant les déformations de la paroi thoracique dans votre clinique?

Dr Garret S. Zallen : Oui, l’idée fausse la plus répandue est qu’il s’agit de problèmes esthétiques. J’entends souvent ce terme être utilisé à tort et à travers. Je ne suis pas d’accord avec la terminologie en général, quand on parle de cosmétique. Les problèmes esthétiques sont des problèmes dans lesquels vous avez une partie du corps normale, mais vous souhaitez la modifier pour qu’elle ressemble à ce que vous souhaitez.

Mais là ce ne sont pas des parties normales du corps. Ce sont des sternums qui sont enfoncés, qui sont poussés vers l’extérieur, des côtes qui sont déformées, des muscles qui manquent, des seins qui manquent. Nous sommes en quelque sorte dans le monde de la chirurgie reconstructrice ou des processus reconstructifs. J’essaie donc de détourner la conversation du sujet du plastique, car cela semble y ajouter un peu de vanité.

On dit « habituez-vous simplement à votre corps ». C’est correct. Mais dans ces cas-là, ce n’est pas une apparence normale. Donc, mon travail est de ramener les choses à la normale. Donc pour moi, c’est l’une des idées fausses. L’autre idée fausse ne vient pas seulement de la perception du public, mais découle en réalité de la science médicale.

Quand j’étudiais les pectus excavatums lorsque j’étais résident il y a des années, nous avons fait des recherches pour voir comment cette chirurgie affectait les poumons et comment elle affectait la capacité des enfants à respirer après la chirurgie. Ce que nous avons réellement constaté, c’est qu’il n’y avait pas beaucoup d’effet. Et le problème était que nous regardions le mauvais organe.

Ce que nous aurions dû vraiment examiner, c’était son effet sur le cœur. La raison en est que lorsque nous regardons ces enfants, nous voyons leur poitrine enfoncée. Vous pourriez penser que cela va vraiment affecter les poumons parce qu’ils n’auront pas beaucoup d’espace dans leur poitrine. Et il s’avère que cela n’affecte pas vraiment leurs poumons, en tout cas chez la plupart des enfants.

Et nous envoyions ces enfants chez le cardiologue. Ils faisaient des échocardiogrammes et revenaient en disant : « Eh bien, l’échocardiogramme est normal. Nous ne voyons aucun problème. » Donc, quels que soient les symptômes qu’ils présentaient, ils devaient simplement être liés à autre chose, et pas à la paroi thoracique. Et puis, au fil du temps, nous, les médecins, sommes devenus un peu plus intelligents et avons compris qu’il fallait commencer à étudier le cœur et voir si c’est ce qui est affecté.

Ce que nous avons compris depuis, c’est que c’est là le problème. Les échocardiogrammes que nous avons obtenus sont normaux chez beaucoup de ces enfants. Lorsqu’ils font l’échocardiogramme, ils cherchent à voir le cœur sous le sternum. Eh bien, si votre sternum appuie sur votre cœur, vous ne pouvez pas regarder en dessous avec un échocardiogramme, car il s’agit d’une échographie.

L’échographie ne regarde pas à travers l’os. Donc ils se sont laissés tromper. Et ce n’est pas que les échocardiogrammes soient erronés. C’est qu’ils ne peuvent tout simplement pas voir ce qu’ils ne peuvent pas voir. Nous avons donc commencé à faire des tomodensitométries sur ces enfants pour voir à quelle profondeur la poitrine s'enfonçait. Nous avons commencé à voir beaucoup plus d’enfants avec une compression cardiaque, qui revenaient avec des échos normales. Mais lorsque vous regardiez la tomodensitométrie, qui peut pénétrer l’os et regarder sous l’os, vous pouviez clairement voir la compression. Nous avons commencé à faire des tests d’exercice sur ces enfants pour voir si le cœur était réellement capable d’augmenter le débit cardiaque comme le fait un cœur normal.

Nous avons constaté que ce n’était pas le cas. Nous avons maintenant appris que, oui, il y a de véritables conséquences physiologiques pour certains de ces enfants. Pas pour tous, mais pour un certain nombre d'entre eux, réparer l'enfoncement permet de régler les problèmes. C’était donc l’autre partie de la question à laquelle nous devions répondre : eh bien, si nous soulevons le sternum, est-ce que cela améliorera la situation? Cette question a également reçu une réponse. Certainement, oui, cela aide.

Hôte : Lorsque des familles viennent nous voir avec un enfant qui a une déformation de la paroi thoracique, je suppose qu’elles ont une multitude de questions, comme quelles sont les solutions ou combien de temps cela prendra-t-il... Mais parlez-moi de certaines des questions courantes que vous posent les familles.

Dr Garret S. Zallen : La plupart des familles sont allées sur Internet et ont lu à ce sujet et ont vu certains sites Web. L’une des grandes questions que l’on me pose, c’est si ces déformations de la paroi thoracique peuvent être associées à d’autres types de troubles du tissu conjonctif plus graves. Les tissus conjonctifs sont les tissus de notre corps qui maintiennent les choses ensemble, qui composent nos ligaments, qui lient nos vaisseaux sanguins, qui gardent nos muscles ensemble.

Certains de ces enfants auront des problèmes de tissu conjonctif, mais la plupart n’en auront pas. Et c’est donc l’une des premières questions à laquelle je dois répondre : « mon enfant est-il atteint du syndrome de Marfan? Ou bien mon enfant a-t-il un de ces autres problèmes plus graves? » La réponse à cette question est presque toujours non.

Ceux qui l’ont sont en isolement. Nous n’observons chez ces enfants aucun trouble du tissu conjonctif définissable qui les exposerait à des risques plus élevés de problèmes de santé graves. Nous voyons un bon nombre d’enfants qui souffrent d’une maladie appelée Ehlers Danlos, qui est un autre problème du tissu conjonctif. Le sous-type particulier qui est le plus courant n’a pas de conséquences réelles en termes de longévité à long terme.

Cela peut entraîner des problèmes de qualité au niveau de certains ligaments et articulations, des problèmes qui peuvent être très réels. Mais ce n’est pas quelque chose qui va avoir un impact sur la longévité de l’enfant. C’est là l’une des grandes questions que se posent ces familles. Et c’est donc l’une des choses que j’aide à mettre au clair : le problème est probablement juste isolé, mais nous allons faire quelques tests.

Nous veillerons à vérifier s’il existe des problèmes associés. Mais la plupart du temps, il s’agit de problèmes qui affectent uniquement la paroi thoracique, parfois d’autres os, la colonne vertébrale, mais pas d’autres types de problèmes de santé plus graves. Les gens veulent savoir d’où cela vient. Pourquoi l’ont-ils? J’aimerais pouvoir répondre à cette question. Nous ne savons pas pourquoi ces os commencent à grandir anormalement. Il y a plusieurs théories. Cela a probablement quelque chose à voir avec les tissus conjonctifs, avec d’autres structures, mais nous ne savons pas vraiment pourquoi les os poussent dans une direction anormale.

Vous savez, je dis à la plupart des familles que nous ne savons même pas pourquoi les os poussent dans la direction normale. Nous ne savons pas ce qui fait en sorte que l’os de votre doigt vpousse dans cette forme exacte et que l’os de votre côte pousse dans cette autre forme. Nous n’avons tout simplement pas encore cette compréhension des chromosomes et de la génétique, et à un moment donné, nous l’aurons peut-être, mais à ce stade, nous ne pouvons pas vraiment répondre à la vraie question : pourquoi cela s’est-il produit?

Souvent, d’autres membres de la famille en sont atteints, qu’il s’agisse d’un parent ou d’un membre de la famille. J’ai aussi eu des parents qui disaient : « Oh, attendez, j’ai eu la même chose aussi. Mais quand j’étais enfant, on m’a dit de ne rien faire à ce sujet. » Eh bien, c’était probablement vrai quand vous étiez enfant, mais maintenant que vous avez un enfant, les choses sont différentes.

Ce sont quelques-unes des autres questions qui reviennent souvent. Ils veulent aussi savoir de quoi on vient de parler. Que pouvons-nous y faire? Quelles sont nos options? Quand devons-nous nous inquiéter? Et puis, quand c’est le cas, que pouvons-nous faire?

Hôte : Vous avez mentionné plus tôt que cela a beaucoup changé au cours des 30 années de votre pratique, et que cela continuera probablement à changer. Mais parlons de ce qui a changé aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Qu’est-ce qui rend ce type de soins différent aux Hôpitaux Shriners pour enfants par rapport à un autre établissement?

Dr Garret S. Zallen : C’est un hôpital qui pratique cette chirurgie depuis plus de 20 ans. Nous avons suivi tous les changements en termes de modernisation de cette chirurgie, comme je l’ai mentionné, ainsi que la modernisation des appareillages et autres traitements qui accompagnent les déformations de la paroi thoracique. Nous voyons des enfants de toute la partie occidentale des États-Unis. L’expérience ici se déroule donc vraiment sur la côte ouest, l’une des meilleures expériences en termes de volume et de longévité dans des programmes qui sont gérés avec succès depuis plus de deux décennies.

Lorsqu’il s’agit de certains de ces problèmes, l’expérience est vraiment difficile à minimiser en termes de résultats, en termes de ce que ressentent les familles une fois qu’elles ont terminé le programme. Je pense donc que c’est vraiment l’un des grands avantages des Hôpitaux Shriners. L’autre avantage est qu’il s’agit d’une intervention chirurgicale qui n’est pas toujours couverte par l’assurance maladie.

Nous n’en avons pas encore parlé, mais cette chirurgie n’était jamais couverte par l’assurance maladie, car, comme je l’ai mentionné précédemment, elle était considérée comme une opération esthétique. Et comme je l’ai dit, c’était là en grande partie notre problème. Nous n'arrivions pas à trouver les problèmes physiologiques que nous essayions de corriger, même si nous savions qu’ils devaient être là.

Nous n’arrivions tout simplement pas à les trouver. Maintenant nous les avons trouvés et nous avons pu modifier certains des processus d’assurance et de la Oregon Health Authority et d’autres groupes gouvernementaux plus importants qui reconnaissent désormais cela comme une procédure couverte. Mais cela ne signifie pas qu’elle est toujours couverte. Il y a certains critères qui doivent être respectés et parfois, avec les compagnies d’assurance individuelles et autres, nous ne pouvons pas répondre à ces critères même si c’est quelque chose que l’enfant veut faire réparer, que la famille veut faire faire… Donc, les Hôpitaux Shriners le font.

Ils sont capables de travailler avec les familles, de travailler avec leurs processus pour y parvenir, contrairement à certains autres hôpitaux où, si vous ne pouvez pas obtenir votre autorisation d'assurance, l'opération ne se fait tout simplement pas. En réalité, c’est l’une des magies des Hôpitaux Shriners. et de la façon dont ils le font et continuent de le faire. Je ne sais pas, mais je continuerai à travailler ici parce qu’ils y parviennent.

Hôte : Eh bien, cela a été une conversation fascinante. Pour les dernières questions, je voudrais m’adresser à vous et peut-être à moi, puisque vous m’avez dit plus tôt que j’allais devenir médecin. Comment devient-on spécialiste de la paroi thoracique?

Dr Garret S. Zallen : Eh bien, j’espère que vous avez du temps libre, car il faut un certain temps pour arriver jusqu'ici. Mais pour devenir chirurgien de la paroi thoracique pédiatrique, vous devez suivre un programme de formation en chirurgie pour adultes, puis un programme de formation en chirurgie pédiatrique. Cela prend environ 10 ans pour y parvenir.

Et tout ça après la faculté de médecine. Je me suis vraiment intéressé au domaine parce que là où j’ai fait ma formation en chirurgie pédiatrique, où j’apprenais à opérer des enfants plutôt que des adultes, nous avions un spécialiste qui travaillait sur la chirurgie de la paroi thoracique. Pendant que j’étais là, le véritable inventeur de l'opération moderne que nous pratiquons, Donald Nuss, est venu parler. J’ai été vraiment intrigué par ce qu’il avait à dire et par son processus de réflexion qui a mené à l’opération et à la création de la procédure Nuss et de ses résultats.

Après l’avoir rencontré, j’ai décidé que ce serait un domaine dans lequel je voulais me spécialiser. C’est un domaine qui mérite qu’on s’y intéresse. Nous méritons des chirurgiens consciencieux, expérimentés et qui savent ce qu’ils font, mais qui savent également quand ne pas opérer. Je pense donc que ces années ont été vraiment formatrices pour moi et qu’elles m’ont aidé à prendre cette décision.

Une fois arrivé à Portland, dans l’Oregon, pour commencer ma carrière, l’Hôpital Shriners était juste en face de là où j’ai commencé à travailler. Je suis donc venu et j’ai commencé à y travailler. Je viens ici depuis plus de 20 ans parce que c’est un endroit magique où travailler, sans oublier ce qu’on y fait et surtout sans oublier les autres chirurgiens. Cela a vraiment été un plaisir de continuer à travailler ici.

Hôte : Lorsque vous avez décidé que la faculté de médecine et la chirurgie étaient faites pour vous, qu’est-ce qui vous a poussé à poursuivre une carrière spécifiquement en chirurgie pédiatrique? Vous avez parlé de la paroi thoracique, je comprends, mais pourquoi les enfants?

Dr Garret S. Zallen : Les enfants ont des problèmes qu’ils n’ont pas créés, avec lesquels ils sont nés ou qui leur sont arrivés. Il peut s’agir de problèmes très complexes ou de problèmes très simples. Mais les enfants ne voient pas la vie de la même façon que les adultes. Ils voient leur corps comme une machine qui leur permettrait de mieux fonctionner, de vivre une vie plus normale.

Cela me donne l’occasion d’essayer de faire cela pour eux. Et les problèmes qu’ils ont ne sont pas dus au fait qu’ils ont négligé leur santé pendant des années, mais parce qu’il s’agit d’un problème avec lequel ils sont nés ou d’un problème génétique. Et c’est vraiment amusant de travailler avec des enfants. Quand ils vont mieux, ils vous le font savoir.

Vous les voyez dans la salle de jeux. Ils ont du plaisir. Ils n’ont pas d’objectif à être là. Ils veulent juste être des enfants et profiter de la vie. J’aime travailler avec les familles. C’est l’une des choses les plus importantes lorsque vous vous lancez dans la chirurgie pédiatrique. Tout le monde vous dit que cela doit être très difficile de travailler avec les familles.

Qu’il doit y avoir beaucoup de pression, beaucoup de stress. Mais ce que j’ai découvert, c’est que c'est le seul domaine de la chirurgie pédiatrique que je pratique, en plus de la paroi thoracique, où les familles viennent me remercier une fois que nous avons terminé tout le processus. On me dit que la reconstruction de la paroi thoracique que nous avons effectuée a changé la vie de leur enfant.

Il est plus confiant. Il se sent plus assuré. Il sort et il fait de l’exercice. Et vous le voyez chez les enfants. Vous voyez ces enfants arriver comme des enfants maigres qui sont souvent un peu timides. Et puis, quand ils reviennent une fois que vous avez totalement terminé le processus, ils sont debout, ils sont grands, ils sont fiers.

Ils ont de gros torses musclés et ils veulent que le monde voie ce qu’ils ont fait. Il n’y a aucune autre intervention chirurgicale que je pratique où je reçois ce type de retour de la part des familles quant à la façon dont cela a réellement changé leur vie. Pour moi, c’est un plaisir de pouvoir le faire et c’est un privilège.

Hôte : Cela doit être l’un des sentiments les plus forts au monde. Dr Zallen, merci beaucoup d’avoir été avec nous aujourd’hui.

Dr Garret S. Zallen : Merci de m’avoir accueilli et j’apprécie l’opportunité de parler de ces problèmes. Je pense qu’ils sont souvent négligés et je veux être ici pour essayer d’aider les gens à les comprendre et à comprendre leurs options. Alors, quoi que je puisse faire, j’aimerais aider.

Hôte : Encore une fois, il s’agissait du Dr Garret Zallen, chirurgien pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Et cela conclut cet épisode de « Healing Heroes PDX » avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Rendez-vous sur notre site Web à ShrinersPortland.org. Si vous avez trouvé ce balado utile, partagez-le sur vos réseaux sociaux et consultez l’intégralité de notre bibliothèque de balados pour les sujets qui vous intéressent. Je m’appelle Evo Terra. Bienvenue dans « Healing Heroes PDX », la série de balados des spécialistes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Merci de nous écouter.