Cheryl Martin (hôte) : Les Fêtes et les vacances peuvent s’avérer plus difficiles pour les familles d’enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique, anciennement appelée polyarthrite rhumatoïde juvénile. Nous apprenons des façons de le gérer, et plus encore, avec nos experts de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, la rhumatologue pédiatrique Dre Linda Wagner-Weiner et Cathy Schroeder, infirmière spécialisée dans la clinique spécialisée de l’hôpital en rhumatologie et orthopédie pédiatriques. Bienvenue aux points saillants des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Je m’appelle Cheryl Martin. Dre, permettez-moi de commencer par vous. Quelle est la tranche d’âge à laquelle un enfant est diagnostiqué avec une arthrite idiopathique, et les symptômes sont-ils similaires à ceux de la polyarthrite rhumatoïde chez l’adulte?

Dre Linda Wagner-Weiner, MS : La tranche d’âge est assez variable. Nous avons d’adorables tout-petits qui présentent une inflammation et des douleurs articulaires. Ils peuvent être aussi jeunes que moins d’un an. Cependant, la plupart de nos enfants qui sont très jeunes ont entre deux et cinq ans. Mais la majorité de nos patients sont probablement à l’école primaire ou secondaire. En ce qui concerne les symptômes, la raideur, la douleur et le gonflement des articulations peuvent être très similaires à ce que vous pourriez voir dans la polyarthrite rhumatoïde de l’adulte, mais il existe plusieurs sous-ensembles ou catégories différents d’arthrite infantile ou AJI, et seulement 5 ou 10 pour cent souffrent du type adulte de polyarthrite rhumatoïde, qui a tendance à être en fait plus grave ou difficile à contrôler et plus progressive. Plusieurs de nos enfants peuvent n’avoir qu’une ou deux articulations touchées. Certains peuvent souffrir de psoriasis associé à l’arthrite. Certains peuvent avoir principalement des symptômes au niveau du dos, avec des douleurs aux genoux et aux hanches. Donc, cela peut être similaire, mais il y a quelques différences.

Hôte : Alors, les vacances sont-elles plus source d’anxiété pour les parents et les enfants, surtout lorsqu’elles impliquent des voyages?

Dre Linda Wagner-Weiner, MS : Voyager peut parfois être difficile, mais tout à fait faisable. Et le plus important est de planifier à l’avance, de savoir ce que vous allez faire, où vous allez voyager, et nous pourrons parler de toutes les différentes choses auxquelles penser lorsque vous êtes sur le point de vous lancer dans vos activités.

Hôte : Alors, à quelles choses les parents devraient-ils penser?

Dre Linda Wagner-Weiner, MS : L’horaire est différent lorsque vous êtes en vacances. Les enfants auront probablement des habitudes de sommeil différentes. Ils ne dormiront peut-être pas autant. Ils peuvent devenir plus fatigués. Et ils feront des activités qui ne font pas partie de leur emploi du temps habituel. Ils courent peut-être partout pour suivre leurs cousins et amis. Un peu comme un guerrier pendant une fin de semaine pour adultes. Et ils pourraient avoir encore plus mal. Nous devons donc planifier à l’avance.

Hôte : Et donc, que leur suggérez-vous de faire? À quoi ressemble la planification?

Dre Linda Wagner-Weiner, MS : En planifiant, vous devez vous assurer d’emporter avec vous tous les médicaments que votre enfant doit prendre, de ne rien oublier à la maison et de tout prévoir. Et Cathy parle souvent aux patients et aux parents pour s’assurer qu’ils le font de manière organisée.

Hôte : Alors, Cathy, dites-nous, quelle est la meilleure façon pour les parents de faire cela afin qu’ils soient organisés?

Cathy Schroeder, RN, BSN : Je leur demande toujours de bien vouloir m’utiliser ainsi que l’équipe soignante des Hôpitaux Shriners pour préparer tout voyage, toute vacance ou toute activité scolaire. C’est pourquoi nous pouvons aider en écrivant des lettres aux compagnies aériennes pour expliquer pourquoi l’enfant doit transporter des seringues avec lui s’il a un médicament injectable ou pourquoi les médicaments doivent être froids pendant le transport jusqu’à ce qu’ils soient prêts à les administrer. Vous devez apporter vos médicaments dans leur contenant d’origine lorsque vous voyagez en avion, car il pourrait y avoir des questions si les pilules sont en vrac. Lorsque vous voyagez en voiture, vous pouvez bien sûr les mettre dans un pilulier, afin de les avoir facilement à disposition chaque jour où vous devez les prendre. Nous pouvons également vous fournir des lettres si vous allez dans un parc d’attractions, par exemple. Vous pouvez obtenir une autorisation spéciale pour ne pas attendre aussi longtemps dans la file d’attente, afin de ne pas vous fatiguer. J’essaie toujours de dire aux parents de ne pas paniquer s’ils ont oublié quelque chose et qu’ils arrivent à destination. Nous pouvons les aider en appelant les pharmacies locales ou alors ils peuvent appeler leur pharmacie locale pour faire transférer une ordonnance juste pour la quantité dont vous pourriez avoir besoin pendant vos vacances. Nous essayons toujours de les encourager à respecter le même horaire pour leurs médicaments. C’est tout simplement bon pour l’enfant et son arthrite, mais il existe des circonstances particulières. Si vous prenez l’avion et que vous devez vous absenter pendant 14 jours et que l’injection de votre enfant est prévue le dernier jour de votre absence, vous pouvez rentrer à la maison et lui faire l’injection le lendemain. Vous ne voulez pas vous stresser et provoquer de l’anxiété en essayant de transporter un médicament et de le garder au frais pendant les 14 jours de votre absence jusqu’à ce que vous deviez le donner juste avant de monter dans l’avion. Vous pouvez modifier votre emploi du temps et le rendre plus facile pour toutes les personnes impliquées.

Hôte : Je suis heureuse que vous ayez soulevé ce point, surtout s’il s’agit d’un voyage plus long. Mais est-ce que cela a une quelconque importance ou est-ce que cela fait une différence si les plans sont de voyager en train plutôt qu’en voiture? Vous avez mentionné l’avion, mais qu’en est-il du train par rapport à la voiture? Y a-t-il autre chose qui devrait vous inquiéter si ce sont ces modes de transport?

Cathy Schroeder, RN, BSN : Eh bien, je pense que vous avez un peu plus de possibilités dans le train ou dans la voiture, vous pouvez faire des pauses plus fréquentes, surtout si vous ressentez des raideurs et des douleurs en restant assis pendant une longue période. Vous pouvez prendre les pauses dont vous avez besoin. Je ne connais pas vraiment les voyages en train en termes de sécurité, mais vous pouvez toujours obtenir une lettre pour vos médicaments et seringues, juste pour plus de sécurité. Mais je pense que vous avez simplement un peu plus de possibilités de faire les pauses dont vous avez besoin, de changer de position et de vous distraire que dans un avion.

Hôte : Et qu’en est-il des familles qui prévoient d’aller à des Fêtes de fin d’année? Y a-t-il quelque chose à savoir à ce sujet?

Dre Linda Wagner-Weiner, MS : Il y a quelques choses auxquelles vous pourriez penser. La première chose est que vous allez être entouré de beaucoup de gens. Et nous partageons des virus et d’autres infections lorsque nous participons à de grandes fêtes, et même lorsque nous voyageons en train, en avion ou ailleurs. Soyez donc conscient de cela. Faites un bon lavage des mains. Certaines personnes choisissent de porter des masques. L’autre chose que je recommanderais à tous les enfants, en particulier ceux qui sont immunodéprimés en raison des médicaments, est de se faire vacciner contre la grippe. Les enfants sont aussi vulnérables à la grippe que les adultes, c’est pourquoi je le recommande toujours. Et lors des Fêtes, les célébrations sont faites pour s’amuser, ce n’est donc pas le moment de toujours restreindre son alimentation. Vous devriez passer un bon moment. Faites un régime pendant votre temps libre, pas lorsque vous êtes à une fête. Gardez cependant à l’esprit que si vous mangez trop de sucre et d’aliments transformés, vous pourriez ne pas vous sentir aussi bien et vos articulations peuvent souffrir davantage. Alors, soyez sage, mais amusez-vous et ne vous sentez pas limité par votre diagnostic. C’est souvent présent dans votre esprit. Passez de bons moments.

Hôte : Super. Cathy, parlez-nous des programmes que les Hôpitaux Shriners offrent aux enfants souffrant d’arthrite.

Cathy Schroeder, RN, BSN : Nous avons bien sûr la Dre Wagner, notre rhumatologue experte, et moi-même qui voyons les patients lorsqu’ils arrivent. Nous avons beaucoup d’autres spécialités et différents professionnels qui sont disponibles pour aider le patient. Nous avons des spécialistes orthopédiques qui peuvent les voir pour faire des injections de stéroïdes ou pour aider à corriger un problème orthopédique. De plus, nous offrons des services d’orthèses. La Dre Wagner est très douée pour fournir aux enfants des semelles orthopédiques pour aider leurs pieds à être plus à l’aise lorsqu’ils marchent beaucoup. Nous proposons également des services de chirurgie plastique pour les enfants qui souffrent d’arthrite aux mâchoires. Nous proposons de l’ergothérapie, de la physiothérapie, des thérapies de la vie quotidienne et des récréothérapeutes pour aider les enfants dans leur communauté et pour pratiquer des sports adaptés s’ils en ont besoin. Nous avons des services de psychologie. Nous avons des travailleurs sociaux et des gestionnaires de soins qui sont également disponibles pour aider les parents et l’enfant à s’orienter dans les services scolaires ou simplement dans les aménagements spéciaux dont ils auraient besoin dans le cadre scolaire.

Hôte : Maintenant, en tant qu’infirmière spécialisée dans la clinique spécialisée en rhumatologie pédiatrique de l’hôpital, que signifie pour vous d’être dans ce département particulier et travailler avec ces enfants?

Cathy Schroeder, RN, BSN : Je pense à cela tous les jours. Tout d’abord, j’ai beaucoup de chance de travailler avec la Dre Wagner et d’apprendre d’elle. Et je pense que ce qui est si spécial pour moi dans le fait de travailler dans cette clinique, ce sont surtout les relations que je développe avec les enfants et leurs parents. Ils ont besoin de beaucoup de soutien. Ils ont besoin de beaucoup d’enseignement, d’informations, de coordination et d’organisation. Et il se trouve que j’ai toutes ces compétences. C’est un groupe de patients vraiment merveilleux avec lequel travailler en raison de leurs difficultés, mais aussi du grand espoir d’aider leur maladie à entrer en rémission ou à être guérie. Et l’autre chose, c’est que nous pouvons voir ces enfants tout au long de leur enfance. Nous pouvons les voir à partir de l’âge d’un an jusqu’à ce qu’ils obtiennent leur diplôme des Hôpitaux Shriners à 21 ans. C’est une relation vraiment agréable que nous pouvons établir avec les enfants et leurs familles.

Hôte : Dre Wagner-Weiner, vous êtes l’un des principaux chercheurs en recherche sur les médicaments destinés aux enfants souffrant d’arthrite. Quelles sont certaines de vos conclusions?

Dre Linda Wagner-Weiner, MS : Tout d’abord, j’aimerais ajouter quelque chose à propos des Hôpitaux Shriners : j’ai travaillé dans plusieurs hôpitaux et les Hôpitaux Shriners se classent au premier rang en ce qui concerne la convivialité envers les enfants et les familles. Ils sont uniquement destinés aux enfants et aux familles et je me sens très à l’aise en travaillant à la clinique, bien sûr, avec Cathy et avec tous les merveilleux départements qui l’entourent. C’est tout inclusif. Il s’agit d’un guichet unique. C’est vraiment ça. En ce qui concerne la recherche, elle est en cours. Le traitement de l’arthrite juvénile a énormément changé depuis que j’ai commencé dans ce domaine… Je ne dirai pas depuis combien de temps. Mais avant cela, il y avait tous ces nouveaux médicaments disponibles, appelés produits biologiques, qui ont eu beaucoup de succès pour calmer les maladies. Évidemment, l’une fonctionnera parfois pour un patient, et l’autre non. Nous devons essayer, faire des essais et des erreurs. Certains enfants présentent des symptômes plus persistants, tandis que d’autres entrent en rémission plus facilement. Mais dans l’ensemble, l’arrivée de ces nouveaux médicaments depuis 2001 a changé la donne en ce qui concerne le traitement de l’arthrite juvénile. Au début, je donnais des conférences, une conférence complète sur la pré-, la péri- et la post-rééducation pour les personnes subissant des remplacements articulaires. Je pense que deux de mes patients ont eu chacun une arthroplastie au cours des 20 dernières années. Le domaine s’est donc considérablement amélioré grâce à la recherche. À travers mon travail, je participe à des études multicentriques, car si nous voulons faire des études sur des enfants alors qu’il n’y a pas une centaine d’enfants dans chaque hôpital atteints d’arthrite juvénile, vous devez puiser dans tous ces hôpitaux. Nous avons examiné ces médicaments, qui sont apparus récemment sur le marché au cours des deux dernières décennies. Nous voulons nous assurer qu’ils restent efficaces et surtout qu’ils sont sûrs. Qu’ils sont sûrs à long terme. Et nous continuons à mener des études de sécurité à long terme. Jusqu’à présent, nous sommes satisfaits des résultats, mais nous allons continuer à suivre les enfants à long terme, car ce sont de nouveaux médicaments sur le marché. Ils existent depuis 20 ans, ce qui semble long, mais certains médicaments qui existent depuis 50 ans. Nous devons donc être prudents, mais nous sommes ravis de les avoir dans notre arsenal médical pour traiter les articulations de nos enfants.

Hôte : C'est super. Y a-t-il autre chose que l’une d’entre vous aimerait ajouter, que ce soit à propos de la recherche sur l’arthrite juvénile ou simplement des conseils de voyage supplémentaires que nous n’avons pas abordés?

Dre Linda Wagner-Weiner, MS : Les familles peuvent toujours nous contacter si elles ont des questions, même lorsqu’elles sont à l’extérieur. Maintenant que nous disposons de dossiers médicaux électroniques, nous recevons souvent leurs messages. J’essaierais juste d’en profiter, mais en restant sage. L’enfant doit écouter son corps et le chouchouter un peu. Partagez avec vos proches et amis. Si vous avez mal, prenez un bain chaud le soir. Prenez un bain chaud le matin. Et si vous avez des questions, essayez de nous contacter ou de contacter votre médecin traitant.

Hôte : Cathy?

Cathy Schroeder, RN, BSN : Je suis entièrement d’accord avec la Dre Wagner et j’espère que mes patients comprendront que je les traite d’abord comme des enfants. Ils sont juste des enfants ordinaires. Et il se trouve juste qu’ils souffrent d’arthrite, donc il est important que les familles aient cette vision des choses : leur enfant n’est qu’un enfant et il doit profiter de tous les plaisirs normaux de l’enfance comme ses frères et sœurs, s’ils en ont, et leurs cousins, et les laisser en profiter. Il vous suffit de faire preuve de sagesse quant à la manière dont vous devez vous engager si vous devez souffrir plus tard.

Hôte : Dre Linda Wagner-Weiner et Cathy Schroeder, merci beaucoup pour l’excellent travail que vous faites aux Hôpitaux Shriners. Merci de fournir d’excellents conseils aux parents qui envisagent de voyager avec leurs enfants atteints d’arthrite idiopathique.

Cathy Schroeder, RN, BSN : Merci, Cheryl.

Dre Linda Wagner-Weiner, MS : Ça me fait plaisir.

Hôte : Pour en savoir plus, rendez-vous en ligne sur ShrinersChildrens.org/EN/pediatric-care/Rheumatology. Encore une fois, c’est le ShrinersChildrens.org/en/pediatric-care/rheumatology. Si vous avez aimé ce balado, partagez-le sur vos réseaux sociaux et consultez l’intégralité de notre bibliothèque de balados pour les sujets qui vous intéressent. Bienvenue aux points saillants des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Merci de nous écouter.