Les lumières vives de la scène ont illuminé RaeAnne, une ancienne patiente de 34 ans de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, originaire du centre de l’Illinois. Les rugissements de la foule résonnaient autour d’elle alors qu’elle était couronnée nouvelle Ms. Wheelchair USA.
Son parcours vers ce moment a commencé bien avant les lumières de la scène et le faste de la compétition. Au cours de ses années de soins exceptionnels aux Hôpitaux Shriners pour enfants, elle a trouvé la force et la détermination de faire une différence pour les autres personnes confrontées à un handicap et d’être la meilleure version d’elle-même.
À 10 mois, RaeAnne a reçu un diagnostic de Guillain-Barré, une maladie neurologique rare dans laquelle le système immunitaire d’une personne attaque des parties de son propre système nerveux. Malgré les évaluations et le traitement initiaux, la santé de RaeAnne ne s’est pas améliorée comme prévu, ce qui a incité sa famille à demander un deuxième avis à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.
L’équipe soignante lui a diagnostiqué une myélite transverse, un trouble neurologique dans lequel l’inflammation endommage la moelle épinière. Cela peut entraîner des symptômes comme une faiblesse, un engourdissement ou même une paralysie. À l’époque, elle était la plus jeune enfant de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, à seulement 3 ans, à recevoir ce diagnostic.
RaeAnne est devenue patiente du programme de réadaptation des lésions de la moelle épinière à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, l’un des premiers hôpitaux pour enfants du pays à se concentrer sur les lésions de la moelle épinière pédiatriques. Là, elle a suivi une thérapie et des soins médicaux auprès d’une équipe de réadaptation pédiatrique spécialisée. À l’âge de 4 ans, elle a retrouvé la mobilité et la sensibilité, mais en raison de dommages antérieurs à la myéline de la moelle épinière, elle a continué à souffrir d’une faiblesse générale du corps et d’une croissance musculaire limitée. En conséquence, RaeAnne a commencé à utiliser un fauteuil électrique pour se déplacer.
RaeAnne a subi une rééducation intensive, une physiothérapie et de l’ergothérapie pour améliorer ses mouvements et l’aider à maximiser son indépendance. À l’âge de 11 ans, RaeAnne a également subi une fusion vertébrale pour sa scoliose, une courbure de la colonne vertébrale plus fréquente chez les enfants souffrant de lésions de la moelle épinière.
En plus de la thérapie, elle a également reçu un soutien psychosocial, qui, selon RaeAnne, fut un élément essentiel pour faire face aux défis posés par son diagnostic, tant pour RaeAnne que pour ses parents, Bob et Sandy. RaeAnne attribue une partie de son succès aux liens personnels puissants qu’elle a noués avec cette équipe qui l’a soutenue. Sara Klaas, MSW, CCM, C-ASWCM, était la sœur de la travailleuse sociale de RaeAnne et directrice du programme des lésions de la moelle épinière à l’époque.
« Bien que la maladie ait façonné son enfance, elle ne l’a jamais définie. RaeAnne a grandi avec un esprit de résilience et une détermination à vivre sans limites. Son parcours, d’une jeune fille surmontant l’adversité à celle de Ms. Wheelchair USA, témoigne de la force de son caractère », a déclaré Sara.
Aujourd’hui travailleuse sociale, RaeAnne est titulaire d’une maîtrise en travail social de la University of Illinois et travaille comme assistante de recherche à la Vanderbilt University à Nashville, dans le Tennessee. Mais ce ne sont pas seulement ses réalisations académiques et professionnelles qui la définissent : RaeAnne a passé une grande partie de sa vie à défendre les personnes en situation de handicap.
« Les gens sont nés pour être des défenseurs, mais on doit également apprendre à en être un. Pendant mon séjour en tant que patiente à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, c’est exactement ce qu’ils m’ont appris », a déclaré RaeAnne.
Son travail de plaidoyer couvre un large éventail de projets visant à accroître l’accessibilité pour les personnes en situation de handicap. L’un de ces projets concerne les terrains de jeux inclusifs dans l’Illinois, qui garantissent que les enfants et les parents en situation de handicap disposent d’un endroit où ils peuvent tous jouer ensemble sans barrières. RaeAnne se souvient de la première aire de jeux inclusive dont elle a pu profiter, qui se trouvait dans l’arrière-cour de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.
« Je me souviens encore de la première fois où j’ai monté la rampe, j’ai juste soupiré et je me suis dit : "Oh, donc c’est ce que ça fait d’être ici", parce que je n’avais jamais eu l’occasion de vivre ça », a raconté RaeAnne.
Ce moment a été un tournant, marquant le début d’un nouveau chapitre dans la vie de RaeAnne, remplie de réalisations encore plus grandes. RaeAnne a non seulement été couronnée Ms. Wheelchair USA, mais elle a également reçu le titre de Miss Congeniality et le prestigieux prix Dr. Georgi Hudson-Smith Quest for Knowledge, récompensant son dévouement exceptionnel à l’éducation et à la défense des droits. Pour RaeAnne, ce moment l’a ramenée à une promesse qu’elle s’était faite à l’âge de 11 ans.
« Je me suis promis que je serais une défenderesse des futures générations de personnes en situation de handicap. Je voulais m’assurer que ce serait un meilleur endroit, comme tous les défenseurs des droits de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago et au-delà de ce que mes soins ont fait pour moi », a dit RaeAnne. Son parcours jusqu’à devenir Ms. Wheelchair USA a été un parcours de force et de détermination. RaeAnne prévoit d’utiliser son année en tant que Ms. Wheelchair USA non seulement pour sensibiliser, mais aussi pour apporter des changements durables pour les personnes en situation de handicap.
