Une histoire générationnelle de communauté

Ethan est un patient de 16 ans de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie qui s’y est rendu pour la première fois en mai 2023 pour des soins et un traitement pour la scoliose.

La scoliose est une condition qui provoque une courbure de la colonne vertébrale en forme de C ou de S, plutôt que de se développer en ligne droite. Un jour, Amy, la mère d’Ethan, a remarqué qu’il ne pouvait pas se tenir droit et que ses hanches n’étaient pas alignées. Lors d’un examen médical, une courbure de 53 degrés au niveau de ses vertèbres thoraciques et une courbure de 20 degrés au niveau de ses vertèbres lombaires ont été constatées.

Amy a entendu parler du traitement de la scoliose à l’ Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie dans un groupe de médias sociaux, où elle a connecté avec un autre parent d’un enfant traité dans notre établissement. Ethan a voyagé de l’Alabama jusqu’en Pennsylvanie parce que l’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie offrait des soins de la colonne vertébrale complets. Un rendez-vous a été fixé plus rapidement que dans n’importe quel hôpital près de chez lui.

Ce n’était pas la première fois qu’ils entendaient parler des Hôpitaux Shriners pour enfants. Le père d’Amy était membre de Shriners International, spécifiquement des Shriners de Zamora. Dans un moment de finalité, deux bénévoles de Zamora du programme de conducteurs du chapitre ont transporté Ethan et Amy pour les allers-retours de l’Alabama à Philadelphie. Un trajet de 13 heures dans chaque sens.

Je suis tellement reconnaissante de ne pas avoir de fardeau financier. Je veux aussi remercier les chauffeurs pour ce qu’ils font.
Amy, la mère d’Ethan

Une fois arrivés à leur rendez-vous ambulatoire avec Dr Amer Samdani, médecin-chef, ils ont discuté de toutes les options de soins. En raison de la gravité de la courbure de la colonne vertébrale d’Ethan, il a sauté l’option de l’appareillage et a subi une opération de fusion vertébrale. La chirurgie de fusion vertébrale est utilisée pour arrêter la progression de la courbure de la colonne vertébrale à mesure que l’enfant continue de grandir. L’opération d’Ethan a réussi. Le Dr Samdani et l’équipe chirurgicale ont redressé sa colonne vertébrale, ce qui a finalement contribué à minimiser la douleur et à améliorer sa posture. Le Dr Samdani a mentionné : « Je suis très satisfait des résultats que nous avons pu obtenir. Ethan est un excellent patient. »

Amy souhaite remercier tout particulièrement le Dr Samdani, qui, selon elle, a été incroyable, très réconfortant et pas pressé. Elle souhaite également remercier Patrick, un infirmier qui a fait tout son possible et plus encore pour s’occuper d’elle et d’Ethan. De plus, elle souhaite remercier Jeanine, une inhalothérapeute qui a été une « lumière incroyable » tout au long des soins d’Ethan. Elle a déclaré : « Ethan aimait garder sa chambre sombre, et elle l’éclairait (au sens figuré et au sens propre) quand elle entrait. »

Elle a également expliqué que la gestionnaire de soins infirmière Shannon et l’assistante médicale Emily l’ont gardée calme et informée dans les mois précédant l’opération en répondant à ses courriels et à ses questions via le portail des patients. De plus, l’infirmière de triage Sloane a contribué à les rassurer tous les deux sur le fait qu’il guérissait bien une fois Ethan rentré à la maison, encore une fois, par le biais du portail.

Grâce au Dr Samdani et à son équipe, Ethan peut se concentrer uniquement sur son statut d’adolescent. Il peut profiter librement de ses passe-temps comme jouer à des jeux vidéo, au pickleball et au tennis, et faire partie de l’équipe de production de son église sans craindre la douleur ou l’inconfort. Il estime que la chirurgie l’a aidé à améliorer la façon dont son corps bouge.

Soins de la scoliose à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie

L’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie offre des soins de classe mondiale à des patients du monde entier aux prises avec une scoliose. Regardez pour en savoir plus sur la façon dont notre équipe des soins à la colonne vertébrale prodigue des soins personnalisés à ses patients, et ce, dès leur premier rendez-vous.
Voir la transcription

Dr Amer F. Samdani, chef du département de chirurgie, neurochirurgien :

Lorsque nous regardons de près nos soins de la colonne vertébrale, le facteur numéro un qui nous différencie des autres institutions est que nous disposons d’une gamme complète de soins. Lorsqu’un enfant arrive avec une scoliose ou une courbure de la colonne vertébrale, il peut consulter un large éventail de différents fournisseurs de soins de santé, lors d’une seule visite.

Dr Josh Pahys, chirurgien pédiatrique de la colonne vertébrale :

Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, nous avons des chirurgiens orthopédiques de la colonne vertébrale ainsi que des neurochirurgiens. Nous travaillons tous ensemble, nous prenons soin des enfants et nous apprenons de nos deux domaines d’expertise. Ici, l’équipe médicale, l’équipe d’orthésistes, l’équipe de physiothérapie sont au sommet de leur art. Je pense que nous sommes tous présents lors de rencontres nationales ou internationales. Nous publions des données qui changent la façon dont d’autres centres à travers le pays, et dans le monde entier, prennent soin des patients. C’est excitant d’en faire partie.

Amer F. Samdani :

Depuis 50 ans, la norme des soins pour les patients atteints de scoliose est la fusion vertébrale. Mais les patients ont désormais une autre option. Nous avons été pionniers dans notre hôpital et nous avons travaillé avec la FDA en 2019 pour obtenir leur approbation pour un traitement non lié à la fusion pour ces enfants, que l’on appelle fixation du corps vertébral.

Dr Steve Hwang, neurochirurgien, chirurgien pédiatrique de la colonne vertébrale :

La fixation du corps vertébral est une méthode innovante pour le traitement de la scoliose. Nous faisons de plus petites incisions pour mettre une vis dans le corps vertébral, qui est la plus grande partie de la colonne vertébrale, et pour mettre une ancre qui fixe une sorte de corde avec un peu de tension. Cela nous permet d’appliquer une force sur un côté de la colonne vertébrale afin de pouvoir corriger la scoliose, ce qui permet à la croissance de l’enfant de contribuer également à corriger la courbe au fil du temps.

Vous souhaitez identifier le moment idéal pour réaliser cette intervention chirurgicale, si elle est nécessaire, afin d’en optimiser les résultats chez les enfants.

Josh Pahys :

Toutes les personnes qui sont impliquées dans ce projet incarnent véritablement la mission des Hôpitaux Shriners. Elles viennent toutes ici chaque matin et partent chaque soir avec le même objectif en tête : prendre soin du patient et de la famille. C’est l’une des raisons pour lesquelles nous venons tous ici et que nous aimons travailler ici. C’est l’effort d’équipe, l’effort familial que nous y mettons qui, je pense, nous distingue vraiment.

Amer F. Samdani :

Le plus important, c’est que nous soyons à vos côtés. Ajoutez à ça une technologie de pointe, avec un environnement qui favorise les soins centrés sur le patient, où les patients ont vraiment le sentiment de faire partie d’une grande famille... C’est ce qui nous distingue.

[Carte de titre] Logo de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie

Rencontrez Ethan

Grâce aux chauffeurs d’Ethan, il a pu se rendre à Philadelphie pour une opération de fusion vertébrale afin de corriger sa scoliose. Découvrez son parcours à travers ces photos.

Dr Amer Samdani teste les réflexes d’Ethan sur son biceps

Le Dr Samdani teste les réflexes d’Ethan sur son biceps et son avant-bras lors de son examen.

Le patient Ethan avec ses deux chauffeurs des Shriners de Zamora.

Ethan se tient avec ses chauffeurs de Zamora Shriners avant leur premier trajet vers l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie.

Ethan et Dr Amer Samdani, souriants

Ethan sourit avec le Dr Samdani après son opération.

Le patient Ethan avec deux Shriners de Zamora dans le hall d’entrée de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie

Ethan sourit avec ses chauffeurs de Zamora Shriners dans le hall d’entrée de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie avant leur dernier trajet de retour vers l’Alabama.

Ethan et le Dr Amer Samdani examinent des radiographies

Ethan et le Dr Samdani examinent ses radiographies pour voir comment sa colonne vertébrale s’est redressée.

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