Une note manuscrite d’une patiente révèle un moment honnête
À l’âge de 3 ans, Piper a dit à sa famille : « Ma jambe ne fonctionne tout simplement pas. »
Sa famille avait remarqué qu’elle boitait et avait donc décidé de faire examiner sa jambe par un médecin. Après avoir reçu de son médecin de famille et de plusieurs spécialistes de nombreux résultats non concluants allant d’une entorse à la cheville à une leucémie, Piper a reçu un diagnostic de dysplasie fibreuse, une maladie osseuse rare.
Les patients atteints de dysplasie fibreuse développent du tissu cicatriciel à la place de la structure osseuse normale, ce qui peut entraîner des fractures. Comme le médecin de Piper n’était pas un spécialiste en orthopédie pédiatrique et qu'il ne connaissait pas cette maladie, sa famille a commencé à chercher des soins médicaux ailleurs. « Nous devions trouver quelqu’un qui pourrait nous donner une meilleure idée de l’avenir de Piper », a déclaré Julie, sa mère, « mais nous ne savions pas par où commencer. »
La grand-mère de Piper a suggéré à la famille de regarder s’il y avait un Hôpital Shriners pour enfants en Oregon. Après avoir appris l’existence de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland, la famille de Piper a pris rendez-vous avec le Dr Dennis Roy. « Je me souviens d’être arrivée avec beaucoup d’inquiétudes et d’être repartie confiante que Piper irait bien », a déclaré Julie. « Et pendant les trois ans et demi qui ont suivi, elle s’est très bien portée. »
La famille de Piper a déménagé en Arizona où elle a trouvé un médecin local qui pouvait examiner Piper lors d’examens de contrôle. En parallèle, ils se rendaient à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland pour ses rendez-vous principaux de soins orthopédiques.
Piper fait ses premiers pas après sa chirurgie.
Alors qu’elle était à la maternelle, Piper a commencé à boiter de façon encore plus sévère. Un chirurgien de Phoenix a demandé une IRM et un scanneur. Les analyses ont révélé que Piper avait développé une fracture pathologique et que son fémur se pliait. Après avoir consulté le Dr Roy, la famille a été informée que Piper aurait besoin de béquilles et qu’elle devrait subir une intervention chirurgicale dès que possible. Malheureusement, en raison de la pandémie de COVID-19, Piper n’a pas pu subir l’opération nécessaire en Arizona.
Après avoir appris la situation de Piper, le Dr Roy, qui allait bientôt prendre sa retraite, a appelé la famille de Piper pour leur suggérer de parler avec Dr Jeremy Bauer, un chirurgien orthopédiste de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland qui pourrait aider la famille à obtenir les soins dont Piper avait besoin.
Je me souviens d’être arrivée avec beaucoup d’inquiétudes et d’être repartie confiante que Piper irait bien.
Le Dr Bauer se souvient bien de sa rencontre avec Piper et sa famille. « Piper souffre d’un problème difficile lié à une maladie osseuse chez un enfant en pleine croissance », a déclaré le Dr Bauer. « Lors de notre première rencontre, nous devions traiter son problème immédiat, une fracture qui lui causait des douleurs. Puisque l’os ne grandit pas normalement, il peut devenir davantage déformé s’il n’est pas traité. Nous avons opté pour un plan de traitement comprenant des interventions chirurgicales par étapes qui nous ont permis de réorienter d’abord l’os pour le rendre droit. » À peine trois mois plus tard, en juin 2020, le Dr Bauer a pu réaliser l’opération avec succès. La famille était reconnaissante d’être de retour à l’Hôpital Shriners pour enfants et reconnaissante des soins prodigués par le Dr Bauer et de sa rapidité d’action.
Ces soins ont continué à aider Piper à subir encore plus d’interventions chirurgicales aux Hôpitaux Shriners. En mars suivant, lors d’une réunion préopératoire, le Dr Bauer a remarqué une possible nouvelle fracture dans la partie supérieure du fémur de Piper. Après avoir demandé un scanneur, le Dr Bauer a confirmé qu’il y avait effectivement une fracture et a pu modifier son plan chirurgical en conséquence.
Piper se prépare à ses opérations chirurgicales avec de nombreuses distractions amusantes à portée de main.
Il a pu réaliser avec succès l’opération visant à remplacer son matériel par une tige dans son fémur. « Elle a fait preuve de beaucoup de courage tout au long du processus », a déclaré le Dr Bauer. « Elle a travaillé très dur en réadaptation pour retrouver ses forces. » Depuis sa dernière opération, la famille de Piper est heureuse d’annoncer qu’elle va très bien et qu’elle travaille dur en physiothérapie. Elle espère ajouter de nouveaux passe-temps à sa vie, comme le tir à l’arc.
La mère de Piper a déclaré que l’expérience de la famille avec le Dr Bauer a rendu leur expérience aux Hôpitaux Shriners pour enfants exceptionnelle. « Comment exprimer avec des mots à quel point un médecin et son engagement envers l’excellence signifient pour un parent? », a demandé Julie. « Savoir que Piper est assurée de subir plusieurs opérations chirurgicales n’est pas quelque chose que nous aurions jamais imaginé ni quelque chose que nous aurions souhaité. Cependant, de savoir qu’elle reçoit les meilleurs soins de la part du Dr Bauer rend les choses beaucoup plus faciles. »
Avant cette dernière opération, Piper a écrit une note au Dr Bauer lui demandant de ne pas tout gâcher. Ses parents n’avaient aucune idée qu’elle était si anxieuse à propos de l’opération. « Il a livré, n’a certainement pas fait d’erreur et a parfaitement réparé! Il lui a même écrit un mot en retour et lui a permis de garder son matériel », se souvient Julie.
Note manuscrite de Piper :
« Cher Dr Bauer,
Merci et passez une bonne journée. J’espère que vous allez bien et que vous ne ferez pas de bêtises. Vous êtes vraiment doué en chirurgie. Je suis nerveuse, mais je sais que tout se passera bien. » - Piper
La réponse du Dr Bauer, qui attendait Piper à son réveil, était la suivante :
« Chère Piper,
Je n’ai pas fait d’erreur! C’est parfaitement réparé! » - Dr Bauer
Piper a fait faire des t-shirts pour elle et le Dr Bauer avec leurs notes pré et postopératoires. Le Dr Bauer l’a surprise en portant le chandail lors de son dernier rendez-vous, en janvier 2025.
Piper se souvient de sa première nuitée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Elle a reçu une couverture en cadeau d’un autre patient, avec une note encourageante. Inspirée, Piper a décidé en 2021 de renoncer à ses propres cadeaux d’anniversaire et de demander plutôt des dons d’ensembles LEGO qu’elle pourrait offrir à d’autres patients de l’hôpital.
Piper s’était initialement fixé comme objectif de faire don de 51 ensembles LEGO, mais elle a fini par faire un don de 110. Lorsque sa famille a déposé les dons, ils ont eu l’occasion de rencontrer Lynda Luce, directrice de la philanthropie à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. « Lynda et moi sommes restées en contact, et elle a même organisé une livraison spéciale d’animaux en peluche dans la chambre d’hôpital de Piper lors de sa dernière opération », a déclaré Julie. « C’était tellement gentil et attentionné de la part de l’équipe de philanthropie de faire cela pour notre fille. »
« Les Hôpitaux Shriners pour enfants signifient beaucoup pour moi », a déclaré Piper, aujourd’hui âgée de 10 ans. « Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont essentiellement un groupe de personnes qui consacrent leur temps à aider les enfants comme moi à redevenir des enfants. Les médecins, les infirmières et tous ceux qui pourraient choisir n’importe quel travail dans le monde ont choisi celui qui leur permet de nous aider. C’est assez extraordinaire. »
Piper pose avec Lynda de l’équipe de philanthropie de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland après avoir donné d’adorables animaux en peluche pour que d’autres patients puissent en profiter!
