Vous vous souvenez de votre passe-temps favori quand vous étiez enfant?
Certains enfants aiment lire, d’autres aiment dessiner ou colorier, et certains prennent plaisir à se déguiser en superhéros ou en princesses. Pour Carlos, surnommé Carlitos par sa famille et ses amis, rien n’était comparable à la joie de faire du vélo.
Par une chaude journée ensoleillée de mai 2023, Carlitos, 6 ans, faisait du vélo dans son jardin à Modesto, en Californie. C’était une activité qu’il aimait faire avec sa famille. Soudain, Carlitos est tombé de son vélo et s’est blessé à la cheville. À l’époque, ses parents ne pensaient pas que c’était quelque chose de trop grave, car il continuait à jouer. Par précaution, ils l’ont emmené le lendemain dans une clinique voisine pour une radiographie. Après avoir reçu la confirmation des médecins qu’il allait bien, ils se sont sentis momentanément mieux. Ils ne savaient pas que ce jour marquerait le début d’un parcours difficile.
Le début d’une tragédie
Ana Lilia, la mère de Carlitos, a senti que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle a remarqué que son comportement habituel, pétillant et joyeux, s’était estompé. Carlitos se plaignait de douleurs aux pieds et avait du mal à marcher. Lors de la cérémonie de remise des diplômes de maternelle, il ne pouvait plus supporter la douleur. Ses parents l’ont conduit à nouveau d’urgence à l’hôpital. Cette fois-ci, la visite était différente : ils l’ont emmené aux urgences et après quelques examens, le médecin les a informés qu’un hélicoptère médical attendait pour transférer Carlitos vers un hôpital plus grand à Madera, en Californie.
« En tant que famille, ce fut l’une des périodes les plus difficiles que nous ayons traversées », a déclaré Ana Lilia. « Je me sentais perdue et effrayée par la rapidité avec laquelle tout s’est aggravé, et je ne savais pas quoi faire pour aider Carlitos à se sentir mieux. »
Les médecins ont découvert qu’une bactérie à streptocoques avait infecté la cheville de Carlitos. Selon les Centers for Disease Control and Prevention, le streptocoque est une bactérie qui peut provoquer diverses infections. La plupart des infections à streptocoques sont bénignes, mais certains cas sont graves, voire mortels. Le cas de Carlitos en était un. Il souffrait d’une hémorragie interne due à la chute et l’absence d’antibiotiques l’avait rendu malade, provoquant une insuffisance rénale et une hypotension artérielle. Il a été placé dans un coma artificiel pendant quelques jours et, comme son système immunitaire était affaibli en raison de l’asthme, il a fallu attendre que les antibiotiques fassent effet.
« C’était déchirant de voir Carlitos dans cette position », a déclaré son père Roberto. « Je ne pouvais pas m’empêcher de penser à ce que nous avions fait de mal, et le sentiment était terrifiant. »
Trouver les Hôpitaux Shriners pour enfants
Les médecins de Madera ont recommandé de transférer Carlitos dans un hôpital spécialisé pour y recevoir de meilleurs soins. La famille a décidé que l’Hôpital Shriners pour enfants de Sacramento était leur meilleure option. L’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord est un leader mondial dans la prestation de soins pédiatriques spécialisés aux enfants vivant avec certaines des conditions médicales les plus compliquées et les plus complexes.
Dr Jason Heard, un chirurgien de soins aux brûlures à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, a supervisé la première opération de Carlitos. En raison de l’état de Carlitos à son arrivée et pour empêcher la propagation de l’infection, le Dr Heard a dû prendre la décision difficile d’amputer les deux pieds de l’enfant. Les mains de Carlitos ont également été endommagées, mais elles ont été sauvées et, grâce à la thérapie, elles ont retrouvé une mobilité totale.
« Carlos était très malade lorsqu’il est arrivé à l’Hôpital Shriners pour enfants, avec plusieurs organes qui ne fonctionnent pas et des blessures importantes aux jambes et aux mains », a raconté le Dr Heard. « Carlos était tout à fait triste lorsqu’on lui a dit que nous ne pouvions pas sauver ses jambes, mais il est resté courageux et fort tout au long du processus. C’était un travailleur extrêmement acharné et il relevait toujours chaque défi avec détermination. Il a suivi une thérapie malgré une douleur atroce. Nous avons finalement déterminé qu’il s’agissait d’une infection de la hanche. Carlos a également réussi parce qu’il était entouré d’une famille très attentionnée qui était toujours à ses côtés et qui l’a aidé à atteindre la ligne d’arrivée. »
De manière inattendue, alors que la famille pensait qu’il était sur la voie finale de la guérison, une IRM a révélé une autre infection bactérienne dans les jambes de Carlitos. L’infection avait atteint sa jambe et sa hanche gauche, provoquant une hanche septique. Cette fois, ce sont les chirurgiens orthopédistes Dre Holly Leshikar et Dr Joel Lerman qui ont travaillé ensemble pour contrôler l’infection. Ils ont effectué une nouvelle intervention chirurgicale sur l'enfant afin de prévenir de futures complications septiques.
La famille, c’est celle que vous choisissez
La famille de Carlitos vivait à Modesto, à deux heures de route de Sacramento. Le père et les frères et sœurs de Carlitos faisaient de longs voyages presque tous les jours, jonglant entre le travail et l’école pour passer du temps avec lui pendant que maman restait à plein temps à l’hôpital. Au cours de ces mois, la famille s’est rapprochée et, grâce aux proches, le fardeau d’être loin de la maison s’est allégé.
Mais leurs proches parents n’étaient pas le seul soutien qu’ils ont trouvé. Il est courant que les familles des patients deviennent amies et se voient quotidiennement lors de diverses activités hospitalières. Un jour, un physiothérapeute a présenté Carlitos à un autre patient, Jaziel, lui-même doublement amputé. À cette époque, Carlitos était terrifié à l’idée de porter des prothèses, craignant de tomber et de se blesser à nouveau. Cela a changé lorsque Jaziel a montré à Carlitos une photo de lui chevauchant un cheval avec ses jambes prothétiques.
« J’ai pu voir comment ses yeux s’illuminaient », a déclaré Ana Lilia. « Il a vu toutes les nouvelles opportunités qui s’offraient à lui et j’ai su qu’il s’en sortirait. »
Le chemin vers la guérison
« La physiothérapie, ce n’était pas facile », a déclaré Carlitos, faisant référence au temps qu’il lui a fallu pour apprendre à utiliser son fauteuil roulant et renforcer ses bras pour passer du fauteuil au lit.
Un jour, la physiothérapeute Debbie Minter avait une surprise pour les parents de Carlitos. Lors d’une séance de thérapie, elle a présenté une partie de ses progrès à l’aide d’un vélo modifié, dont les poignées fonctionnaient comme des pédales. Carlitos conduisait son vélo avec fierté, montrant à ses parents les progrès qu’il avait réalisés.
« Nous avons tous commencé à pleurer, c’était très émouvant », a déclaré Ana Lilia. « Je n’aurais jamais pensé le revoir aussi heureux et naturel sur un vélo. »
« C’est mon hôpital », a affirmé Carlitos. « J’adore jouer avec Allie et Kayla du milieu de l’enfant, et voir à quel point toutes les infirmières sont gentilles avec moi. »
Les recherches montrent que les enfants qui sont préparés à leurs expériences médicales ont moins peur, coopèrent davantage et ont moins de réactions négatives. C’est pourquoi les Hôpitaux Shriners pour enfants mettent à la disposition des patients et de leurs familles des spécialistes du milieu de l’enfant et des récréothérapeutes afin de réduire le stress lié aux soins de santé. Les récréothérapeutes ont aidé Carlitos à faire face à la situation par le biais du jeu, d’activités d’expression et d’une préparation et d’une éducation médicales adaptées à son âge.
Carlitos a maintenant 7 ans. Il continue la physiothérapie pour apprendre à utiliser sa première prothèse de jambe en attendant que son corps guérisse complètement pour pouvoir commencer à utiliser la deuxième. Il a beaucoup d’idées pour l’avenir. Il aimerait être musicien comme son père, ou alors policier ou pompier. Une chose que tout le monde sait à propos de Carlitos, c’est qu’il fera tout ce dont il rêve.
« Je n’ai pas de mots pour remercier tous ceux qui nous ont aidés tout au long du parcours de Carlitos », a souligné Ana Lilia. « Les connaissances, l’attention et le travail d’équipe dont j’ai été témoin ici sont inégalés. À l’équipe médicale, au département des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques, aux infirmières, aux spécialistes du milieu de l’enfant et au personnel des services environnementaux… Merci du fond du cœur. Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont sauvé la vie de Carlitos et ont restauré l’esprit de notre famille. »
