Jenny Decker, ancienne patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis, connaît bien l’aventure.
En 2016, Decker est entrée dans l’histoire en devenant la première femme et la première kayakiste solo à faire le tour de la grande île d’Hawaï. Aujourd’hui, elle a pour objectif de naviguer autour du monde, parcourant près de 41 000 kilomètres en solitaire sur son bateau, tout en sensibilisant les gens à une maladie nerveuse dégénérative rare qui peut provoquer de la faiblesse musculaire.
Elle a mis les voiles vers le Pacifique Sud en juin 2023 et espère atteindre l’océan Atlantique en octobre 2025. Elle a déclaré que les compétences acquises grâce au plan de traitement des Hôpitaux Shriners pour enfants ont inspiré sa résilience et l’accompagneront tout au long de son voyage.
Quand elle avait 4 ans, les parents de Decker cherchaient la raison pour laquelle leur fille avait du mal à marcher. Après avoir reçu des diagnostics erronés de plusieurs médecins, ses parents ont eu l’idée d’aller chercher un autre avis et de consulter l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis.
Sans mes soins à l’hôpital, qui sait où je serais.
L’équipe de l’hôpital a aidé Decker alors qu’elle subissait plusieurs chirurgies, qu’elle passait du temps dans des appareillages et dans un fauteuil roulant, et qu’elle suivait des traitements tout au long de son enfance pour retrouver des forces et apprendre à marcher correctement. Decker a finalement été diagnostiquée avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth à l’âge de 19 ans, ce qui explique pourquoi sa fonction musculaire et sa capacité à marcher ont été altérées.
« Je suis très reconnaissante envers mes parents de m’avoir emmenée à l’Hôpital Shriners pour enfants, car je ne sais pas si j’aurais eu la chance d’être indépendante », a déclaré Decker. « Je n’ai aucune idée de l’endroit où j’aurais été. Certains de mes souvenirs des Hôpitaux Shriners pour enfants remontent à l’époque où j’avais environ 4 ans quand j’ai subi plusieurs interventions chirurgicales pour réparer mes pieds. J’ai finalement pu faire mes premiers pas par moi-même. Je me souviens que tout le monde me regardait pendant que je tenais une balustrade. Tout le monde m’encourageait à l’hôpital. Sans mes soins, qui sait où je serais. »
Decker dit qu’elle sait qu’un jour, elle n’aura plus la force physique ou musculaire qu’elle a aujourd’hui, car à mesure qu’elle vieillira, sa maladie progressera. Sa maladie l’a incitée à s’associer à la CMT Research Foundation pour sensibiliser et contribuer à la recherche d’un remède. Même si naviguer en solo comporte des défis, comme naviguer, trouver de la nourriture et réparer le bateau par soi-même, Decker se dit déterminée.
« De nos jours, il faut parfois faire quelque chose d’extraordinaire pour sensibiliser », a déclaré Decker.
« Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont contribué à tous les aspects de ma vie. Je crois fermement que les choses ne se passeront pas comme prévu, et tout dépend de la façon dont vous percevez les embûches et comment vous les gérez. J’espère que mon parcours inspirera les gens à continuer à croire en ce qu’ils croient et à poursuivre ce qu’ils essaient de faire. C’est exactement ce que mes parents ont fait pour moi, en m’emmenant aux Hôpitaux Shriners pour enfants et en essayant de me pousser à pouvoir marcher. J’ai rencontré de nombreux obstacles sur mon chemin et j’aurais pu abandonner à chaque mauvaise chose qui m’est arrivée. Il y a des jours sur le bateau où je m’inquiète de savoir où je vais manger, quel temps il fera, comment je vais naviguer et m’assurer que mon bateau va bien. Je sais que je peux y parvenir et que rien ne pourra m’en empêcher. »
Decker est diplômée depuis 2006 du programme de soins infirmiers de SIUE. Elle a été infirmière en soins intensifs pendant près de 20 ans avant de se lancer dans son aventure de voile en solitaire. Les gens peuvent suivre son parcours sur Instagram et Facebook sous le pseudo @Just_A_Lap.
Jenny navigue en solitaire autour du globe
Jenny, une ancienne patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis, s'est lancée sur le Pacifique Sud en juin 2023 et espère atteindre l’océan Atlantique en octobre 2025. Elle a déclaré que les compétences acquises grâce au plan de traitement des Hôpitaux Shriners pour enfants ont inspiré sa résilience et l’accompagneront tout au long de son voyage.
Honnêtement, cela aurait pu contribuer à exactement tou les aspects de ma vie, car je crois fermement que les choses ne se passeront pas comme on le pense. Et tout dépend de la façon dont vous percevez les embûches et comment vous les gérez par rapport à ce qui vous arrive réellement. Je dois continuer à croire en ce que je fais. C’est ce que mes parents ont fait après un mauvais diagnostic sans que personne ne puisse m’aider. Ils ont continué à me pousser à trouver un moyen de marcher et vivre une vie indépendante. Et les Hôpitaux Shriners sont arrivés et ils ont continué à faire pression. Au cours de ma vie, j’ai rencontré de nombreux obstacles, même au cours de ce voyage. Il y a eu tellement d’années de travail et tellement de choses que j’aurais facilement pu tout abandonner.
Mais je sentais que chaque mauvaise chose qui m’arrivait me conduisait exactement au bon moment où quelque chose de bien se produisait. Donc, quel que soit le chemin qui a conduit mes parents aux Hôpitaux Shriners, c’était censé arriver. Peut-être même avoir ce diagnostic de paralysie cérébrale, m’asseoir pendant la fin de semaine et y réfléchir, puis continuer à pousser, essayer de trouver une réponse à ce qui n’allait pas chez moi, ou au moins la solution au problème. Je fais tout mon routage météo moi-même, je fais toute la navigation, évidemment, toute la navigation à la voile. La partie navigation est probablement la plus simple. Tout dépend de cela, de toutes les réparations. En naviguant en solitaire, vous êtes éveillé pendant des heures interminables. Vous manquez de sommeil et votre alimentation n’est pas bonne. L’exigence physique de bouger tout le temps, même lorsque vous dormez, est tout simplement épuisante. La plupart du temps, pendant votre trajet, vous avez l’impression d’avoir été heurté par une voiture. Et puis la saison des cyclones a commencé tôt et un cyclone est arrivé en octobre. Donc, au lieu d’avoir six mois pour traverser le Pacifique, j’en ai mis environ trois, et puis un cyclone a frappé là où j’étais. J’ai dû démonter le bateau, enlever toutes les voiles, l’enchaîner au fond. Je suis à Bunda Marina, dans l’une des zones cycloniques les plus sûres du Pacifique Sud. Si je perds le bateau dans un cyclone, c’est fini. Financièrement parlant, je ne peux pas supporter beaucoup plus avec le bateau.
J’ai donc décidé de rester en sécurité pendant la saison des cyclones, car je suis dans l’un des endroits les plus sûrs où l’on peut espérer être dans l’Atlantique d’ici le 25 octobre, ce qui arrivera très rapidement. J’ai l’océan Indien à faire.
Ensuite, ce sera assez imprévisible. Une fois que j’aurai terminé l’océan Indien, je pense que je pourrai respirer un peu mieux. À ce stade, rien ne va m’arrêter. J’ai travaillé trop dur, je suis allée trop loin. C’est génial. Je pense que cela prendra beaucoup d’ampleur une fois que je serai plus loin.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants encouragent Jenny depuis St. Louis.
Jenny regarde l’horizon depuis son voilier dans l’océan Pacifique.
Une jeune Jenny et sa sœur, qui sourient assises sur un canapé. Les jambes de Jenny sont dans le plâtre.
Jenny prépare le repas à bord de son voilier.
Jenny guide son voilier à travers l’océan.
Photographiée en tant que jeune fille, Jenny sourit tout en se tenant sur la pointe des pieds.
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