En 2013, alors qu’Abbey n’avait que 5 ans, on lui a diagnostiqué une paralysie cérébrale, une perturbation du cerveau en développement d’un enfant qui peut affecter le tonus musculaire, le mouvement et la coordination. Après que la famille d’Abbey ait appris ce que l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago pouvait faire, ils ont amorcé son parcours de soins. Au fil des ans, Abbey a reçu de la thérapie, des appareillages et quelques interventions chirurgicales compliquées pour l’aider à être aussi indépendante que possible.
La paralysie cérébrale d’Abbey affecte principalement les muscles de ses jambes, mais cela ne l’a pas empêchée d’accomplir des réalisations majeures. Par exemple, chaque fois qu’Abbey rencontrait son chirurgien orthopédiste, le Dr Peter Smith, elle répétait ses objectifs, qui étaient de porter des sandales et marcher sur la plage. Ces deux choses ont été à la fois son rêve et son objectif. Abbey a atteint ses deux objectifs après sa deuxième opération en janvier 2022. Par une belle journée d’été de juillet, elle était en vacances, marchant sur la plage en sandales. La mère d’Abbey, Vicki, a déclaré que le Dr Smith les avait constamment guidés dans un monde qu’ils n’avaient jamais imaginé. Selon elle, ses compétences et ses connaissances sont inégalées.
Abbey est l’incarnation du fait de se concentrer sur quelque chose et d’atteindre ses objectifs, et les membres du personnel des Hôpitaux Shriners pour enfants ont été là pour aider, offrant les soins les plus extraordinaires qui soient. Quand Abbey avait 11 ans, elle a participé au Concours Miss You Can Do It pour les filles ayant des besoins spéciaux. Abbey a remporté le titre de Miss Congeniality et a été nommée meilleure interview dans la catégorie Junior Miss, une autre des étapes qu’elle a franchies jusqu’à présent.
Le succès d’Abbey en tant que meneuse de claque témoigne de la qualité des soins qu’elle a reçus à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago avec le Dr Smith pour sa paralysie cérébrale.
Au cours des 10 dernières années, Abbey a fait de la danse adaptative, ce qui l’a conduite à l’un de ses jalons les plus récents. Elle voulait essayer l’équipe de meneuses de claque de l’équipe de basket-ball de l’école. Vicki s’est assurée que sa fille réussisse son premier examen physique sportif au cas où elle ferait partie de l’équipe. Grâce à sa personnalité pétillante et à son engagement, Abbey a atteint avec succès son objectif de devenir meneuse de claque.
Être meneuse de claque est exigeant physiquement pour Abbey, 14 ans, mais elle est heureuse d’avoir accepté. Les services de traitement et de soutien des Hôpitaux Shriners pour enfants l’ont aidée à franchir cette autre étape importante, réalisant son rêve d’être meneuse de claque lors des matchs et de soutenir son équipe lors des cascades. Étant donné qu’Abbey a une expérience préalable en danse, la danse intégrée aux routines de claque est l’une de ses parties préférées dans ce sport. Elle a même créé ses propres lacets spéciaux dans des couleurs dorées et noires pour ses chaussures afin qu’elles correspondent à son uniforme.
Abbey est comme n’importe quelle adolescente typique : elle aime danser et faire des spectacles, en plus de faire de l’équitation. Les soins qu’Abbey a reçus aux Hôpitaux Shriners pour enfants lui ont permis de grandir confortablement et de vivre sa vie au plus haut potentiel. Elle a déjà franchi tant de jalons, et avec ses objectifs à l’esprit, nous avons hâte de voir ce qu’elle va accomplir à l’avenir.
Melanie : Bienvenue au point saillant sur les soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Je m'appelle Melanie Cole et je vous invite à écouter notre discussion sur la gestion de la paralysie cérébrale et de la spasticité. La Dre Gabriela Martinez se joint à moi. Elle est médecin spécialiste de la réadaptation à l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Dre Martinez, c'est un plaisir de vous avoir avec nous aujourd'hui. Commençons par dire aux auditeurs ce qu'est vraiment un médecin de médecine physique et de réadaptation. Que faites-vous?
Dre Gabriela Martinez : Un médecin de médecine physique et de réadaptation, également connu sous le nom de physiatre, est un médecin spécialisé dans le traitement de divers troubles neurologiques et musculo-squelettiques, qui entraînent des troubles de la mobilité et de soins personnels. On parle donc de conditions qui affectent le cerveau et la moelle épinière ainsi que le système musculo-squelettique. Ils peuvent être acquis à partir d'un traumatisme, par exemple, ou congénitaux, ce qui signifie que l'individu est né avec la maladie.
Melanie : Alors dites-nous, juste à propos de vous-même. Pourquoi est-il si important pour vous de fournir les meilleurs soins aux enfants atteints de paralysie cérébrale?
Dre Gabriela Martinez : En fait, j'ai une sœur cadette atteinte de paralysie cérébrale. Elle est née prématurément à 24 semaines, ce qui équivaut à six mois. Et c'était en 1988. Elle a été diagnostiquée très tôt et a heureusement pu se familiariser avec les thérapies d'intervention précoce avec une excellente équipe de médecins et de thérapeutes qui l'ont aidée à se développer et à s'épanouir. C'était il y a presque 30 ans. Même si je ne le savais pas à l'époque, car j'avais cinq ans. Ça a en quelque sorte bouclé la boucle pour moi. Et j'ai réalisé l'importance de toutes ces personnes qui ont travaillé avec elle dès le début et l'impact qu'elles ont eu dans sa vie. C'est comme ça que c'est devenu aussi important pour moi. Elle a été la motivation, la force motrice de mon cheminement de carrière.
Melanie : N'est-ce pas incroyable? Je peux entendre la passion dans votre voix, et maintenant nous comprenons pourquoi vous faites ce que vous faites. Parlons donc un peu de la paralysie cérébrale. Qu'est-ce qui cause cette spasticité? Comment cela se passe-t-il?
Dre Gabriela Martinez : La spasticité est le résultat d'une blessure au cerveau ou à la moelle épinière au-dessus d'un certain niveau. Pour la paralysie cérébrale en particulier, cette lésion cérébrale se produit tôt dans la vie, soit avant que le cerveau ne soit complètement développé. Cette blessure au cerveau entraîne essentiellement une hyperactivité déséquilibrée, pour ainsi dire, et les muscles et ces muscles se contractent constamment de manière incontrôlée et les muscles opposés ont tendance à être faibles. Cela se traduit donc par le blocage des articulations dans certaines positions. Avec le temps, cela pourrait entraîner des contractures, lorsque le tendon se raccourcit, ce qui peut causer une série de difficultés. Ces contractures peuvent entraîner des douleurs. Il pourrait y avoir des problèmes avec l'alimentation et le positionnement. Cela pourrait interférer avec la marche et les activités quotidiennes des enfants.
Melanie : C’est très intéressant. Et dans votre domaine, dites-nous comment la réadaptation des patients hospitalisés et ambulatoires peut aider ces enfants à avoir une meilleure qualité de vie. Que faites-vous avec eux?
Dre Gabriela Martinez : La réadaptation implique une grande équipe de spécialistes, y compris des physiatres ou des médecins en médecine physique et en réadaptation, ainsi que des infirmières en réadaptation qualifiées et des infirmières praticiennes. Et puis bien sûr, nos physiohérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes. Nous travaillons également en étroite collaboration avec des thérapeutes récréatifs, des musicothérapeutes, des nutritionnistes, des psychologues, des travailleurs sociaux et des gestionnaires de soins. C'est donc une approche d'équipe très interdisciplinaire. Et du côté des consultations ambulatoires, aux Shriners, nous avons des cliniques multidisciplinaires. L'une d'elles étant notre clinique de paralysie cérébrale.
Donc là, en tant que physiatres, nous essayons de gérer leur spasticité et nous avons plusieurs façons de le faire. Nous pouvons utiliser des médicaments que les enfants peuvent prendre par voie orale. Nous utilisons également parfois des injections de Botox pour aider à détendre ces muscles hyperactifs. Et puis nous travaillons très étroitement avec nos collègues chirurgiens orthopédistes, car si cette spasticité entraîne des contractures, une intervention de chirurgie orthopédique peut être nécessaire.
C'est à ce moment-là qu'ils arrivent. En milieu hospitalier, si un enfant a subi une intervention chirurgicale par un chirurgien orthopédiste, il a souvent besoin d'une thérapie très intensive. Nous avons donc la possibilité d'admettre ces enfants après la chirurgie pour qu'ils suivent une rééducation intensive, ce qui représente un minimum de trois heures de thérapie par jour. Et nous les faisons vraiment bouger et leur donnons cette rafale de thérapies pour maximiser leurs résultats après ces chirurgies.
Melanie : Et dites-nous quels sont vos résultats? Que constatez-vous chez ces enfants?
Dre Gabriela Martinez : Nous voyons en fait de très bons résultats avec ces enfants qui ont eu ce que nous appelons des chirurgies uniques à plusieurs niveaux. Disons que l'enfant a développé des contractures aux hanches, aux genoux et aux chevilles, alors il peut être admis et avoir ces interventions à plusieurs niveaux pour améliorer sa capacité à marcher et sa mobilité.
Les enfants qui ont une paralysie cérébrale plus légère et qui sont capables de marcher au départ peuvent voir leur mobilité diminuer lorsque des contractures se développent. Après ces chirurgies, une fois qu'ils ont quelque peu guéri, ils se débrouillent très bien avec une thérapie intensive. Après plusieurs semaines de thérapie intensive, nous les faisons passer à une thérapie ambulatoire afin qu'ils continuent à développer cette force.
Melanie : Comment les familles peuvent-elles s'impliquer dans la réadaptation de leurs enfants à la maison? Dites-nous comment vous travaillez avec les familles afin qu'elles puissent renforcer ce que vous faites à l'Hôpital Shriners de Chicago.
Dre Gabriela Martinez : Une grande partie du travail du psychiatre consiste à éduquer la famille et à lui expliquer ce qui se passe avec leur enfant. Et il est parfois difficile de comprendre la spasticité. J'aime donc l'expliquer comme je l'ai fait plus tôt. C'est ce muscle hyperactif non contrôlé qui travaille contre les muscles faibles.
Donc nous essayons d'être diligents en disant aux familles comment elles peuvent réaliser un programme d'étirement rigoureux à la maison et nous les informons sur le port d'appareillages. Nous proposons donc souvent des appareillages pour aider les enfants à maintenir une bonne position avec leurs chevilles et leurs jambes pour la marche. La famille joue donc un grand rôle dans leur réadaptation. Et j'ai personnellement vécu cela avec ma sœur cadette. C'était vraiment un effort de toute la famille.
Et puis, bien sûr, nos thérapeutes sont doués pour fournir aux familles des programmes d'exercices à domicile qu'elles peuvent suivre afin de ne pas perdre les gains réalisés après leurs thérapies ici. C'est quelque chose qui va aider à long terme parce que, en ambulatoire, ils font des semaines de thérapie, peut-être deux, trois, quatre fois par semaine. Mais ce qui va vraiment avoir des effets à long terme, c'est ce qui est fait à la maison entre ces périodes.
Melanie : C'est un point si important que vous avez soulevé, Dre Martinez. En terminant, dites-nous quelques-unes des façons dont l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago prend soin des enfants atteints de spasticité. Vous avez parlé un peu de cette approche multidisciplinaire. Dites aux auditeurs ce que vous aimeriez qu'ils sachent et pourquoi vous recommandez si fortement l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago pour les soins de la paralysie cérébrale.
Dre Gabriela Martinez : Aux Shriners, nous avons une approche d'équipe très complète. Tout le monde ici travaille en étroite collaboration et nous avons la possibilité de rester en communication tout aussi étroite. Nous sommes tissés très serrés, nous avons un sentiment très chaleureux ici. C'est un hôpital relativement petit par rapport à d'autres endroits. Et cela nous permet d'avoir la capacité d'être en communication les uns avec les autres relativement facilement.
Les physiatres travaillent donc en étroite collaboration dans ces cliniques multidisciplinaires avec les chirurgiens orthopédistes. Même s'il n'était pas prévu que nous voyions un enfant en particulier, ils peuvent facilement nous appeler à la clinique pour que nous puissions le voir rapidement.
Nous avons également des thérapeutes disponibles sur place ainsi que notre diététicienne, nos psychologues, nos travailleuses sociales et nos responsables de soins, et nous avons également des orthésistes et prothésistes disponibles. Donc, si nous voyons un enfant pour une nouvelle visite ou une visite de suivi, et qu'il a besoin d'un appareillage ou s'il en a besoin d'un nouveau parce qu'il est devenu trop grand, alors nous appelons simplement l'orthésiste et il pourra alors le mouler lors de la visite.
Nous avons également un laboratoire de marche qui fournit une évaluation très approfondie de la marche et de la mécanique de marche d'un enfant. Cela nous donne donc des informations très détaillées sur la meilleure façon d'aider l'enfant, qu'il s'agisse d'un appareillage ou de recommandations concernant la planification chirurgicale.
Ici, aux Shriners, nous avons vraiment une équipe très soudée et complète. Et, comme je l'ai dit plus tôt, j'ai vu personnellement l'avantage d'une telle équipe avec ma sœur et comment tout cela a eu un impact sur son développement. Et elle est née très prématurément à l'époque en 1988, et avec toutes les interventions qu'elle a eues, elle a développé la capacité de marcher.
C'est donc un endroit idéal pour amener votre enfant. Nous avons vraiment beaucoup de choses pour les aider qui sont facilement disponibles sur place et dans un seul cadre. Donc, si les familles viennent de l'extérieur de l'État, nous pouvons vraiment leur faire voir tous ces spécialistes à la fois afin de limiter leurs allers-retours et leurs temps de déplacement. C'est une excellente idée. Nous avons vraiment l'équipe complète pour fournir ces soins complets.
Melanie : Wow. Merci beaucoup, Dre Martinez. J'imagine bien que vous êtes tout simplement merveilleuse avec vos patients. Et merci beaucoup pour tout ce que vous faites et pour vous être jointe à nous aujourd'hui et nous avoir parlé de ce que vous faites à l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour prendre rendez-vous, vous pouvez composer le 773 385-KIDS, ou vous pouvez visiter notre site Web à shrinerschicago.org pour plus d'informations et pour connecter avec l'un de nos fournisseurs de soins.
C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. N'oubliez pas de vous abonner, de noter et d'évaluer ce balado et tous les autres balados de l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.
C’était Melanie Cole.
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