Emily n’avait que 5 ans lorsqu’elle est devenue patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston après avoir subi de graves brûlures à la suite d’un accident avec de l’eau bouillante.
Sa famille s’est immédiatement sentie soutenue par la communauté, puisant sa force dans les médecins, les infirmières et le personnel du milieu de l’enfant et celui de la réadaptation qui les ont aidés à chaque étape du traitement et du rétablissement d’Emily. Emily, maintenant âgée de 9 ans, de même que sa famille se sont impliquées dans la Marche hantée de Boston afin d’exprimer leur gratitude pour les soins qui ont changé leur vie à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.
Après son accident, Emily a été emmenée au Massachusetts General Hospital, où il a été recommandé de la transférer à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Emily a d’abord été vue en ambulatoire pour des changements de pansements fréquents. Elle a ensuite été admise pour une chirurgie de greffe de peau quelques semaines après sa première blessure. En plus de sa greffe de peau, Emily a eu sept chirurgies au laser pour ses cicatrices de brûlure.
La mère d’Emily, Jacki, s’est rappelé à quel point c’était une période stressante et effrayante pour leur famille alors qu’ils apprenaient la gravité de sa blessure et ce que son traitement impliquerait. Elle remercie les soins centrés sur le patient de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston de les avoir tous aidés à traverser cette période difficile. « C’est un niveau de soins tellement élevé et tellement cohérent », a déclaré Jacki. « Vous ressentez le véritable intérêt de tous ceux avec qui vous interagissez dès que vous entrez dans le bâtiment. C’est tellement holistique et centré sur le patient. Si nous avions des questions, on trouvait quelqu’un qui avait la réponse. J’avais une personne à qui m’adresser pour tout. »
Le soutien de l’équipe du milieu de l’enfant a été particulièrement utile à Emily et à sa famille. Les spécialistes du milieu de l’enfant Hillary Smith, MSW, LCSW, CCLS, et Rebecca Wildes, MS, CCLS, ont établi un lien direct avec Emily. « Je ne peux pas imaginer passer par là sans elles », a déclaré Jacki. « Elles étaient si bonnes avec Emily et l’ont vraiment impliquée dans ses propres soins. Elle était anxieuse, mais avec leur soutien, elle avait l’impression d’avoir un certain contrôle sur ses rendez-vous et de pouvoir participer au processus. »
L’infirmière Jeanne MacDonald, ou « Miss Jeannie » comme l’appelle Emily, est un autre membre de l’équipe de soins dont la famille se souvient avec émotion. Jeannie a donné à Emily un animal en peluche spécial pendant son traitement, un objet qu’elle possède encore aujourd’hui. « Elle m’a dit récemment, 'Cela me rappelle les bons côtés des Shriners' », a dit Jacki.
C’est un niveau de soins tellement élevé et tellement cohérent. Vous ressentez le véritable intérêt de tous ceux avec qui vous interagissez dès que vous entrez dans le bâtiment. C’est tellement holistique et centré sur le patient.
Au fur et à mesure qu’Emily grandissait, les soins qu’elle recevait à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston prenaient aussi de l’ampleur. Alors qu’elle se préparait à participer à son premier camp d’été, elle a dit à son équipe soignante qu’elle se sentait gênée de porter un maillot de bain à cause de ses cicatrices de brûlure. L’équipe du milieu de l’enfant a prévu une rencontre avec Emily pour discuter de stratégies qui pourraient l’aider à se sentir plus à l’aise au camp. « Cela a permis à Emily de militer pour ses besoins au camp, tout en l’aidant à se sentir plus à l’aise avec son corps », a déclaré Jacki.
Jacki décrit Emily comme une enfant amusante de 9 ans qui aime la lecture, les arts et l’artisanat en plus d’être avec des amis. Elle a toujours des rendez-vous de suivi périodiques à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston et elle aime voir les membres de son équipe soignante lors de ces visites. « Tout le monde parle à Emily quand elle arrive et lui dit à quel point ils sont ravis de la voir », a déclaré Jacki. « LeDr Sheridan commente toujours sa taille et sa guérison. Elle est bien maintenant. »
La famille d’Emily a participé à la Marche hantée annuelle de Boston l’année dernière pour montrer son soutien et son appréciation pour les soins qu’elle a reçus. Ils ont l’intention de participer à nouveau cette année et d’impliquer davantage d’amis et de membres de leur famille. « Nous éprouvons tellement de gratitude et nous voulons aider à soutenir d’autres familles qui se trouvent dans une situation similaire ou même plus difficile », a déclaré Jacki. « Notre participation aide également Emily à rester connectée aux Shriners d’une manière différente. C’est important pour elle de ressentir le sens de la communauté en en faisant partie. »
Jacki offre ces conseils pour les autres familles qui vivent quelque chose de similaire. « Je comprends à quel point c’est difficile, mais sachez que vous êtes entre bonnes mains », a-t-elle déclaré. « Il n’y a pas de question stupide, et si vous tendez la main, vous obtiendrez une réponse. Aux Shriners, vous avez toujours un partenaire pour s’occuper de votre enfant. »
