Le sourire de Chloe correspond à son brillant avenir
Lorsque Chloe et sa mère, Magdaleine, ont atterri à St. Louis à la mi-janvier, elles ont été accueillies par un temps froid.
Elles sont sorties de l'aéroport international de St. Louis Lambert dans un hiver du Midwest. Les flocons de neige et les glaçons sont bien loin de la météo à laquelle elles sont habituées dans leur pays d'origine, Sainte-Lucie. Cependant, il ne s'agissait pas de leur première visite au Missouri ou même à l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis.
Chloe, 17 ans, est née avec une jambe arquée du tibia gauche et des différences de longueur de jambe dues à la maladie de Blount.
« La maladie de Blount est associée à une déformation des jambes. Le type de maladie de Chloe est l'infantile. C'était déjà présent lorsqu'elle avait entre 18 mois et deux ans », a expliqué le Dr Mark Miller, chirurgien à l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis.
Magdaleine a déclaré que Chloe avait été victime d'intimidation à l'école à cause de sa difformité. Elle a été mise à l'écart et ostracisée. La violence verbale a conduit Chloe à avoir une faible estime de soi.
« Dans mon pays d'origine, nous ne sensibilisons pas suffisamment nos enfants à apprécier ceux qui ont des capacités différentes », a déclaré Magdaleine.
Magdaleine ferait n'importe quoi pour enlever cette douleur à son enfant; elle parcourrait même 4 023 km vers un pays étranger.
Grâce à un partenariat avec le World Pediatric Project, Chloe a été amenée à l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis en 2018. À ce stade, Miller a utilisé un fixateur externe pour corriger la déformation et gagner de la longueur dans sa jambe gauche.
Huit mois plus tard, lorsque Chloe et Magdaleine sont finalement retournées à Sainte-Lucie, elles espéraient vivre une expérience différente à l'école et dans sa communauté.
« J'étais contente de voir qu'elle serait acceptée comme tout le monde », a déclaré Magdaleine.
Et ce fut le cas pendant un certain temps. Cependant, au fil de son adolescence, Chloe a continué à grandir. Elle a recommencé à avoir de nouvelles douleurs; ce qui constitue un nouveau problème.
La façon dont sa jambe était courbée cachait sa déformation du genou. C'était léger, mais ça la dérangeait. Cela devait être corrigé pour ne pas lui causer de douleur.
Ainsi, Chloe a de nouveau demandé de l'aide via le World Pediatric Project en 2021. L'équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants a décidé de la ramener à St. Louis pour un second plan de chirurgie/traitement hautement qualifié pour rallonger sa jambe et corriger une légère déformation.
« La façon dont sa jambe était arquée cachait sa déformation du genou. C'était léger, mais ça la dérangeait. Cela devait être corrigé pour ne pas lui causer de douleur », a expliqué Miller.
Miller a utilisé un clou interne pour corriger son genou cagneux et a inséré une tige magnétique, appelée clou Ellipse, dans son fémur.
« Il s'agit d'un clou doté d'un aimant à l'intérieur de la tige qui est attaché à une série de rotors qui facilitent le processus d'allongement. Un aimant externe (à l'extérieur du corps) communique avec l'aimant interne (à l'intérieur du clou). Si vous l'exécutez pendant sept minutes, cela allongera le clou d'un millimètre. Si notre objectif est 30 centimètres de longueur, nous continuerons le processus pendant 30 jours », a déclaré Miller.
Plusieurs jours après l'opération, Chloe et Magdaleine ont commencé le processus d'allongement, exactement comme les membres du personnel de l'Hôpital Shriners pour enfants leur ont appris à le faire.
« Nous éduquons nos patients et leurs familles à faire le processus d'allongement par eux-mêmes. Après avoir compris le processus, c'est vraiment très simple », a déclaré Miller.
« Cette fois, ce n'est pas douloureux. Nous laissons la machine faire son travail », a déclaré Magdaleine.
Comme le rapportent Magdaleine et Chloe, les séances d'allongement ne sont généralement pas douloureuses pour le patient. Cependant, au fur et à mesure que le corps s'adapte, des douleurs peuvent apparaître.
« Les effets cumulatifs de l'allongement peuvent être douloureux car ils sollicitent les articulations au-dessus et au-dessous. La physiothérapie est une partie très importante de cette procédure, afin d'étirer les muscles et les articulations », a déclaré Miller.
Pendant ce type de plan de traitement d'allongement des jambes, Chloe n'est pas autorisée à mettre du poids sur sa jambe gauche. On lui a prescrit des exercices à faire à la maison et une physiothérapie en personne trois fois par semaine.
« Nous avons besoin que l'os qu'elle fabrique soit suffisamment solide pour supporter son poids », a déclaré Miller.
J'espère qu'elle réalisera ses rêves. C'est pourquoi je fais tout ce qui est en mon possible pour l'aider.
Alors, quelle est la science derrière la chirurgie et le plan de traitement?
Lorsque le Dr Miller a inséré le clou, il a également coupé le fémur de Chloe. C'est dans cette coupure que l'équipe encourage son corps à créer un nouvel os, lui donnant de la longueur et de la force.
« Le périoste est le revêtement osseux. Chez les enfants, le périoste contient beaucoup de vaisseaux sanguins et de nutriments osseux. Ce que nous faisons, c'est que lorsque le périoste est étiré, il stimule le corps à construire un nouvel os. Il devient calcifié. Ce nouvel os est appelé "régénérat" », a expliqué Miller.
Les clous Ellipse actuels peuvent allonger un os jusqu'à trois pouces. Dans certains cas, les enfants ont besoin de plusieurs plans de traitement d'allongement pouvant durer plus de six mois chacun.
« L'équipe a beaucoup d'expérience avec les déformations des membres, ce qui en fait l'endroit idéal pour effectuer ce type de chirurgie. Il se passe tellement de choses à l'extérieur de la salle d'opération pour atteindre ces objectifs. Tout le monde travaille au nom de ces enfants : infirmières, physiothérapeutes, ergothérapeutes, prothésistes », a mentionné Miller.
« Nous avons pris soin d'enfants qui avaient des malformations qui les empêchaient même d'aller à l'école. Nous leur avons donné l'indépendance nécessaire pour aller à l'école et faire du sport, des choses qu'ils n'auraient pas pu faire auparavant », a déclaré Miller.
C'est certainement le cas pour Chloe. Elle a gagné en mobilité, en indépendance et en confiance. Quand elle sera grande, Chloe veut être pédiatre.
« J'espère qu'elle réalisera ses rêves. C'est pourquoi je fais tout ce qui est en mon possible pour l'aider », a déclaré Magdaleine.
Tout ce qui est en son possible, y compris parcourir 4 023 km pour vivre dans un pays étranger pendant huit mois.
L'amour d'une mère ne connaît pas de limites.
« Vous êtes spécial. Vous êtes magnifiquement et merveilleusement fait. Dieu savait ce qu'il faisait quand il vous a créé », a déclaré Magdaleine.
Si votre enfant a une déformation des jambes ou une différence de longueur des jambes, Miller recommande de prendre rendez-vous avec les Hôpitaux Shriners pour enfants afin que l'équipe puisse l'évaluer. À partir de là, l'équipe établira un plan de traitement. Ensuite, l'enfant et sa famille auront la chance de rencontrer l'équipe élargie pour la préparation et l'éducation avant la chirurgie. Ces types de plans de traitement nécessitent une grande partie de l'équipe des soins, sans oublier la famille. Définir les attentes à l'avance garantit des résultats positifs.
