Des patients d’avant et d’aujourd’hui des Hôpitaux Shriners pour enfants connectent grâce à des groupes de soutien

Le regretté et grand Bill Withers a chanté un jour : « We all need somebody to lean on » (Nous avons tous besoin de quelqu’un sur qui nous appuyer), et les Hôpitaux Shriners pour enfants ne pourraient être plus d’accord.

Les membres de notre équipe comprennent que lorsqu’une famille amène son enfant dans l’un de nos établissements, c’est
sérieux. Que nous le traitions pour des brûlures, des affections orthopédiques, des blessures sportives, des lésions de la colonne vertébrale ou de la moelle épinière (comme la scoliose), ou des troubles cranio-faciaux, nous comprenons la gravité de la situation. Il s’agit d’une période traumatisante, tant physiquement qu’émotionnellement, pour le patient, et sa famille peut en ressentir les répercussions tout aussi fortement.

C’est pourquoi les Hôpitaux Shriners pour enfants estiment qu’il est impératif d’offrir un soutien de toutes les manières possibles aux patients et aux familles qui franchissent nos portes grâce à nos soins complets exclusifs. Cela vise à traiter la santé et le bien-être général de l’enfant et à fournir des ressources indispensables aux familles. Les groupes de soutien constituent l’un des piliers de ces soins.

Parfois, lorsque vous traversez une période difficile, vous pouvez vous sentir seul. Vous avez l’impression que personne d’autre sur la planète ne pourrait comprendre votre douleur, votre anxiété, votre peur et vos autres émotions complexes. Mais les patients et les familles découvrent qu’ils ne sont pas seuls grâce à des groupes de soutien gratuits, en personne et en ligne, proposés dans tous nos établissements. Chacun d’eux est adapté à une condition différente et parfois à une tranche d’âge donnée.

L’objectif? Fournir aux patients et aux familles un système de soutien composé de pairs, ainsi que des outils et des mécanismes d’adaptation de la part des responsables du groupe qui comprennent la condition à un niveau professionnel. Souvent, ces groupes sont organisés par des personnes qui ont vécu la maladie de première main, ce qui offre un niveau de compréhension supplémentaire.

Nous avons discuté avec les responsables et les membres des groupes de soutien des Hôpitaux Shriners pour enfants à travers le pays afin d’avoir un aperçu de ces cercles de connexion et de guérison, et pour découvrir pourquoi ils sont si importants.

Teen Scene à Spokane

Les adultes parmi nous se souviendront de la période tumultueuse de leur adolescence. Mais l’ancienne patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane, Claire, qui a été vue pour la première fois pour un possible diagnostic de scoliose à l’âge de 13 ans et qui a ensuite subi une opération de fusion vertébrale et la convalescence connexe, a eu la force et la vision, en tant que jeune adolescente, de regarder au-delà d’elle-même et de former un groupe de soutien pour ses pairs, le Teen Scoliosis Group. Elle voulait un espace sûr pour les adolescentes avec cette condition afin qu’elles puissent partager conseils et soutien. Elle a donc lancé le groupe en ligne et organisé sa première réunion en personne en 2022.

Aujourd’hui, l’héritage de Claire perdure grâce aux responsables du groupe Baylee Valentine, MSW, et M. Kelly Dallmann, infirmière, qui travaillent toutes deux en gestion des soins et qui souhaitaient rendre le groupe plus inclusif lorsqu’elles ont pris le relais en 2024.

« C’était une initiative que nous étions ravies de relancer et nous avons eu l’idée d’ouvrir notre groupe à tous les adolescents, pas seulement aux filles », ont-elles déclaré. « Nous avons vu un tel potentiel dans ce groupe que nous avons voulu le rendre plus visible en travaillant avec notre équipe marketing et créer des dépliants à distribuer dans tout l’hôpital, avec un code QR et un lien par courriel pour le rendre plus accessible, et en utilisant les médias sociaux pour faire du marketing auprès de notre communauté. »

Valentine a des antécédents familiaux de scoliose et Dallmann a travaillé avec de nombreux patients atteints. Elles comprennent donc toutes deux parfaitement cette condition et à quel point il est difficile pour les adolescents de vivre avec la scoliose en tant que jeunes adultes en développement.

« Les adolescents sont les plus sensibles à la pression des pairs, qui les pousse à s’intégrer, et aux insécurités liées à l’image corporelle », ont-elles expliqué. « Se préparer à travailler 22 heures par jour est un véritable défi pour cette tranche d’âge, et échanger avec d’autres personnes qui vivent une expérience similaire est très enrichissant. »

Le groupe propose des activités comme la création de compositions de plantes succulentes, la fabrication de couronnes, la décoration de biscuits et la fabrication de tableaux de visualisation, qui sont toutes destinées à faciliter les conversations et à maintenir l’implication des adolescents. Souvent, les médecins des Hôpitaux Shriners pour enfants se joignent au groupe pour discuter avec les adolescents et répondre à leurs questions dans un environnement confortable.

La formule semble fonctionner, puisque le groupe a commencé avec deux à trois patients par réunion et est passé à une moyenne de huit patients. Valentine et Dallmann ont des projets de croissance future qui pourraient inclure la répartition des patients par groupes d’âge et même la création d’un groupe pour les parents.

Mais le succès du groupe ne se limite pas aux chiffres : les responsables ont constaté un réel changement chez leurs patients. « J’ai vu de nombreux membres du groupe devenir plus confiants, poser des questions et être prêts à partager leurs expériences », a déclaré Valentine. « Bien que les membres en soient à différentes étapes de leur parcours avec la scoliose, je sais que le groupe se fait confiance pour être ouvert et honnête sur tout ce qui concerne la scoliose. Je crois que chaque membre du groupe se sent écouté et compris. »

Les membres du groupe ont également donné des commentaires positifs, mais les parents ont été les plus expressifs quant à leur appréciation du Teen Scoliosis Group. Selon Valentine, certains parents ont témoigné : « Ce groupe a changé le monde de ma fille », « Je peux dire que mon enfant apprécie le groupe et de rencontrer d’autres enfants aux prises avec la scoliose » et « Ce groupe a donné plus de confiance à mon enfant ».

Le fait qu’un tel groupe existe, et que des médecins très occupés prennent le temps de participer à leurs activités, en dit long sur la culture de soins des Hôpitaux Shriners pour enfants. « Depuis que j’ai franchi les portes de l’Hôpital Shriners pour enfants, j’ai su que c’était un endroit différent et incroyable. Tout le monde était accueillant, l’atmosphère était ouverte, les employés étaient tous souriants et ils se connaissaient dans tous les départements, et les enfants recevaient des soins médicaux de premier ordre dispensés par des prestataires fantastiques. »

Elle a ajouté : « Offrir ce groupe aux membres de notre communauté correspond parfaitement à ma vision des Hôpitaux Shriners pour enfants : un endroit où les enfants peuvent se sentir à l’aise et soutenus, même lorsqu’ils traversent les difficultés d’un traitement médical. »

Prendre soin des parents en Californie du Nord

Lorsqu’un enfant est gravement brûlé, ses parents sont pratiquement blessés eux aussi, a déclaré la psychologue clinicienne Sylvia Garma, Ph.D. Elle a passé les 25 dernières années à fournir des services de consultation à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord de Sacramento, consacrant les cinq dernières années aux soins aux brûlés. Bien que le patient soit la principale préoccupation, il est essentiel de s’assurer que les parents gèrent la blessure du mieux possible pour le renvoyer dans un environnement familial favorable et sain.

Face à un tel traumatisme, la plupart des parents et des soignants sont confrontés à une gamme complexe d’émotions, allant de la culpabilité, à l’inadéquation et à l’angoisse en passant par la peur, l’inquiétude et l’anxiété. En plus des problèmes de santé, les parents peuvent avoir des soucis financiers en raison du temps passé loin du travail ou d’une perte d’emploi après avoir pris le temps d’être avec leur enfant, selon le Dr Garma.

En plus des consultations psychologiques individualisées du Dr Garma, les parents de victimes de brûlures de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord disposent d’une autre ressource : le groupe de soutien aux parents brûlés, adapté à leurs besoins précis. Il est dirigé par Gwen Gamble, LCSW, ACM-SW, qui travaille dans la gestion des soins au sein de l’équipe des brûlés, et comprend des traducteurs hispanophones, disponibles pour aider à surmonter les barrières linguistiques.

Au cours du groupe de soutien parental hebdomadaire d’une heure, les patients sont supervisés par le personnel infirmier (s’il s’agit d’un patient hospitalisé) ou par des thérapeutes récréatifs dans une aire de jeux (s’il s’agit d’un patient ambulatoire). « L’objectif est de fournir aux parents un endroit où ils peuvent s’éloigner de leurs enfants et de se concentrer sur l’offre et la réception de soutien de la part de parents qui doivent également faire face à l’hospitalisation d’un enfant après une brûlure », a déclaré Gamble.

Le groupe dispose également d’un volet éducatif dans lequel le personnel de diverses spécialités de brûlures, comme la physiothérapie, le milieu de l’enfant et les soins infirmiers, consacre 15 à 20 minutes à donner des informations sur les brûlures et à répondre aux questions des parents. D’anciens patients et des parents formés en tant que pairs aidants se joignent occasionnellement au groupe pour partager leurs histoires.

La réponse a été extrêmement positive, en particulier de la part des parents et des tuteurs hispanophones qui apprécient l’aide des traducteurs. « Ce groupe de soutien nous aide, car nous exprimons ce qui nous est arrivé et tout ce que nous avons vécu », a déclaré Alina, mère d’une patiente (traduit de l’espagnol). « À mon arrivée, j’avais déjà une mère plus expérimentée qui me soutenait, ce qui m’a permis de me sentir moins seule. »

Gladys, une autre membre du groupe de soutien, était d’accord. « Avec les autres mamans, vous créez un lien qui vous aide beaucoup », a-t-elle dit (traduit de l’espagnol). « Tous les cas sont différents, mais nous avons toutes la même douleur. »

Un vol plané virtuel dans l’Ohio

En tant que coprésidente du groupe de soutien aux patients brûlés SOARing à l’Hôpital Shriners pour enfants de l’Ohio, Lisa Meister, OTR/L, ne se contente pas de parler. Elle agit. Survivante d’une explosion à l’université, Meister sait de première main à quel point une brûlure et sa guérison ultérieure peuvent être dévastatrices. Mais elle montre aux participants que la situation s’améliore et que la vie continue. Cela prend cependant du temps et de la guérison. « Nous avons vraiment senti qu’il était nécessaire que nos patients soient en contact avec d’autres survivants de brûlures pour partager leurs expériences communes et s’entraider », ont déclaré Meister et Lori Boerger, coprésidente de son groupe de soutien et travailleuse sociale en gestion des soins.

Lancé en 2023, le groupe de soutien virtuel vise à mettre en contact des patients brûlés de 10 ans et plus avec d’autres patients, peu importe où ils vivent. « En groupe, nous avons discuté d’autres façons dont nous pourrions apporter un soutien aux enfants avec qui nous travaillons afin qu’ils puissent entrer en contact avec d’autres survivants de brûlures, partager leurs expériences communes et apprendre les uns des autres », ont-elles expliqué. « Étant donné que nos patients vivent dans des régions géographiques différentes, il n’était pas possible que tout le monde se rencontre en personne en même temps. Un groupe de soutien virtuel a été évoqué et, après avoir présenté l’idée à certains de nos patients, ils ont exprimé leur intérêt. »

Le programme Greater Survivors Offering Assistance in Recovery (SOAR) a été créé par la Phoenix Society for Burn Survivors, qui offre un soutien et des ressources à la communauté des brûlés. « Les hôpitaux peuvent former leurs professionnels à devenir des coordonnateurs SOAR grâce à la formation dispensée par la Phoenix Society », ont affirmé Meister et Boerger. « La Phoenix Society peut également former des pairs aidants pour apporter un soutien aux survivants de brûlures et à leurs familles. »

Les jeunes de l’Ohio ont décidé d’appeler leur groupe SOARing, avec un phénix (symbole de renaissance, de renouveau et d’espoir) comme logo. Les activités, comme l’artisanat et les jeux, ainsi que les discussions aident les membres à renforcer leur confiance, à s’échanger des conseils et à créer des liens. « Ils créent des amitiés à travers le groupe, et cette amitié se transmet également à l’extérieur du groupe », ont expliqué Meister et Boerger.

Au cours des trois dernières années, le groupe a changé tant en taille qu’en attitude. « Nous avons vu les membres s’ouvrir davantage et partager leurs pensées et leurs sentiments à chaque réunion de groupe », ont-elles confié. Elle a reçu des commentaires remplis de gratitude et de joie, les patients attendant avec impatience les prochaines rencontres.

Mais Meister reçoit également quelque chose en retour des enfants du groupe SOARing. « Les membres du groupe me font sourire et m’inspirent à chaque fois que nous nous rencontrons », a-t-elle indiqué. « C’est un groupe d’enfants vraiment formidable, et ils m’ont aidée plus qu’ils ne le pensent. Ils me montrent ce que sont la force et la résilience. »

Patient Alumni Network (Réseau des anciens patients)

Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, nous savons que de nombreux problèmes de santé ne disparaissent pas en quelques années, ni même au bout d’une vie. Nous avons donc créé le Patient Alumni Network, une communauté en ligne où les anciens patients de notre système de santé peuvent connecter et se soutenir mutuellement où qu’ils soient dans le monde, qu’ils aient résolu leurs problèmes de santé ou qu’ils continuent de les gérer. Parce que tout le monde a une histoire à raconter.

Formé en 2022 dans le cadre de la célébration du 100e anniversaire des Hôpitaux Shriners pour enfants, le réseau cherche également à offrir aux anciens patients l’occasion de partager leurs expériences personnelles avec les patients, les Shriners, les donateurs et le public. Cela peut inclure la participation aux événements des Hôpitaux Shriners pour enfants et de Shriners International, en plus d’autres fonctions.

Dirigé par la présidente Lily, le réseau espère créer un programme de mentorat pour mettre en contact les anciens patients aux patients actuels afin qu’ils puissent s’offrir soutien, conseils et connaissances. Apprenez-en encore plus sur le réseau Patient Alumni Network et sachez comment vous pouvez le joindre.

Il s’agit d’une autre ressource puissante que les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent aux patients anciens et actuels pour s’assurer qu’ils reçoivent tous le soutien social et émotionnel dont ils ont besoin pour vivre pleinement.