Transformer les soins des enfants atteints de paralysie cérébrale : un partenariat communautaire pour la main spastique

À l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada, l’innovation et la collaboration motivent notre engagement à améliorer les soins prodigués aux enfants atteints de paralysie cérébrale (PC). Le Partenariat communautaire de la main spastique (PCMS) est un brillant exemple de ce dévouement, offrant un soutien avancé aux enfants atteints de spasticité des membres supérieurs partout au Québec.

Fondée en 2016 par Nathalie Bilodeau, thérapeute de la main certifiée et ergothérapeute à l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada, le PCMS se concentre sur l’amélioration de l’évaluation et du traitement non chirurgical de la spasticité de la main. Le programme permet aux ergothérapeutes d’identifier plus tôt les candidats potentiels à la chirurgie et de leur prodiguer des soins personnalisés qui les aident à acquérir une plus grande indépendance.

Comment tout a commencé

Le PCMS a débuté avec une demande du Centre de réadaptation de Lethbridge-Layton-MacKay, qui offre des services de réadaptation aux enfants et aux jeunes adultes, à la recherche d’une formation pour leurs ergothérapeutes sur la gestion de la spasticité des mains chez les enfants atteints de PC. Nathalie, accompagnée de la Dre Chantal Janelle, FRCSC, chirurgienne orthopédiste à l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada, a réagi en créant une clinique de proximité offrant une formation et un soutien clinique tous les deux à trois mois.

Cette initiative a introduit des traitements non chirurgicaux, notamment des injections conçues pour réduire la spasticité, aider les muscles à se détendre et améliorer les mouvements. En plus des appareillages, le programme a également aidé les praticiens à affiner leurs techniques d’évaluation. Les résultats ont été transformateurs, ouvrant la voie à un programme en pleine croissance, qui continue d’étendre sa portée.

S’adapter aux défis

Le PCMS a adapté ses cliniques de proximité pendant la COVID pour offrir une plateforme virtuelle, permettant une plus grande accessibilité pour les ergothérapeutes des régions au-delà du Grand Montréal. Des cliniques virtuelles connectent désormais les praticiens de centres comme le Centre juif de réadaptation, le CIUSSS du Saguenay−Lac-Saint-Jean et le CISSS Chaudière-Appalaches. Ces séances comprennent des présentations de cas, un partage de connaissances et des évaluations pratiques des patients, garantissant que les enfants de tout le Québec bénéficient de soins avancés.

« Les enfants atteints de PC et avec des problèmes de spasticité des mains peuvent, avec les bonnes interventions, améliorer leur indépendance dans les activités quotidiennes comme manger, s’habiller et écrire », a déclaré Nathalie.

La clinique de la main spastique

En 2024, la demande de soins spécialisés a conduit à la création de la Clinique de la main spastique à l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada. Dirigée par Nathalie et la Dre Janelle, la clinique propose des évaluations et des traitements complets, en étroite collaboration avec les ergothérapeutes locaux pour explorer les options non chirurgicales et chirurgicales.

Bâtir une communauté de soins

La passion de Nathalie pour la thérapie pédiatrique de la main et les soins de la spasticité est au cœur du PCMS. « Les mains sont si complexes, et la spasticité ajoute une autre couche de complexité. Mais c’est ce défi qui m’anime », a déclaré Bilodeau. « Les mains sont essentielles aux activités quotidiennes et méritent autant d’attention que les membres inférieurs. »

Le PCMS a favorisé un réseau collaboratif d’ergothérapeutes à travers le Québec, créant une communauté où les praticiens partagent leurs connaissances, se soutiennent et grandissent ensemble. « Il ne s’agit pas seulement de formation, il s’agit de bâtir un réseau de professionnels dévoués qui améliorent les soins prodigués aux enfants atteints de PC », a ajouté Bilodeau.

« Nous envisageons un avenir où les praticiens spécialisés travaillent ensemble pour fournir des soins cohérents et de haute qualité aux enfants atteints de PC. Les plans pour l’année à venir comprennent l’expansion des cliniques virtuelles et la participation de davantage d’ergothérapeutes de l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada », a déclaré Bilodeau.