Comment les Hôpitaux Shriners pour enfants soutiennent l’unité familiale tout en traitant le patient

Il fut un temps où, en médecine, un hôpital traitait un enfant pour une maladie donnée presque en vase clos, en se concentrant sur la maladie physique du patient sans vraiment penser à ses autres besoins. Aujourd’hui, grâce à une meilleure compréhension des conséquences émotionnelles et mentales de la maladie sur un enfant, les établissements comme les Hôpitaux Shriners pour enfants accordent la priorité au bien-être psychologique de l’enfant, après son bien-être physique.

Certaines organisations vont encore plus loin dans cette prise en charge globale en prenant également en charge les besoins psychologiques de la famille du patient, en veillant à ce que les parents, les frères et sœurs et les soignants bénéficient d’une aide professionnelle pour leurs peurs et leurs angoisses.

Ici encore, le système de santé des Hôpitaux Shriners pour enfants va plus loin. Il offre non seulement un soutien psychologique à la cellule familiale, mais apporte également une aide dans les aspects pratiques du quotidien qui sont souvent négligés par d’autres hôpitaux, mais qui sont vivement ressentis par les familles ayant des enfants hospitalisés, notamment les considérations financières, de transport, de scolarité et de logement.

Nous avons discuté avec deux membres de longue date du personnel des Hôpitaux Shriners pour enfants : un psychologue clinicien et un gestionnaire de soins. Nous voulons mieux comprendre les nombreuses façons dont le système prend soin de l’ensemble de la cellule familiale tout en traitant le patient, et pourquoi c’est si important.

Soins psychologiques

Depuis 25 ans, la psychologue clinicienne Sylvia Garma, Ph. D., offre des services de consultation à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, en se concentrant sur les soins des brûlures au cours des cinq dernières années. Elle souligne que sa préoccupation première est et sera toujours le patient, c’est pourquoi prendre soin de la famille est également essentiel. « Il est important de garder à l’esprit que l’objectif est de ramener le patient dans sa famille et, par conséquent, en soutenant le bien-être de la famille, nous soutenons le patient », a-t-elle déclaré.

Les parents sont souvent traumatisés par les événements qui ont conduit à l’admission à l’hôpital et par les soins dont leur enfant aura besoin. « Pour certains, le traumatisme peut entraver leur capacité à être émotionnellement présents pour l’enfant », a déclaré la Dre Garma. Faire face à ce traumatisme dans un environnement inconnu, l’hôpital, qui peut être loin du domicile et des systèmes de soutien habituels, ajoute au défi.

Elle travaille avec eux pour faire face aux sentiments de culpabilité et d’inadéquation qui peuvent survenir lorsque leur enfant est blessé ou malade. « Ces sentiments sont indépendants des événements qui ont conduit à la blessure [ou à la maladie] et découlent d’un sentiment généralement irréaliste de ne pas avoir réussi à protéger leur enfant », a déclaré la Dre Garma. « Ils luttent contre des sentiments d’inadéquation liés au fait de ne pas être en mesure de fournir à l’enfant ce dont il a besoin à ce moment-là ou de ne pas être en mesure d’arrêter la douleur ou de résoudre l’anxiété ou la tristesse que l’enfant peut ressentir. Les enfants peuvent réagir avec colère lorsqu’ils sont blessés ou souffrent. Et la colère est souvent dirigée contre le parent, une figure sûre dans leur vie. »

D’autres émotions courantes auxquelles sont confrontés les parents et les soignants dans de telles situations comprennent la peur de perdre l’enfant, l’angoisse de voir leur enfant souffrir, la crainte d’être jugé par les autres et l’anxiété quant au bien-être futur de l’enfant.

« Ils peuvent avoir des inquiétudes financières liées au temps passé loin du travail ou à la perte d’emploi après une absence prolongée pour être hospitalisés », a-t-elle déclaré. « Dans de nombreux cas, les parents s’inquiètent pour leurs frères et sœurs qui sont restés à la maison et qui ne reçoivent pas l’attention dont ils ont besoin. » Si des frères et sœurs sont présents à l’hôpital, une prise en charge psychologique leur est également proposée.

Aider les parents à surmonter ces sentiments leur permet d’être plus présents et utiles au rétablissement du patient. Ceci est crucial dans le cas des très jeunes enfants, que l’on réussit généralement à mieux atteindre lorsque l’on travaille avec leurs parents.

Pour résoudre bon nombre de ces problèmes, il faut avant tout de l’information, explique la Dre Garma. « Fournir aux parents des informations sur ce à quoi ils sont confrontés est incroyablement utile. Par exemple, les informations de base sur le fonctionnement de l’hôpital et sur la manière dont ils peuvent répondre à ses besoins fondamentaux (nourriture, lessive, communication) pendant le séjour à l’hôpital semblent triviales, mais sont essentielles. »

Elle les tient également informés du plan de traitement et de l’évolution des soins de leur enfant (y compris la traduction du langage médical complexe), en plus de les mettre en contact avec des services hospitaliers comme le travail social ou des groupes de soutien.

Les parents peuvent avoir peur de partager avec le patient des informations potentiellement effrayantes ou douloureuses, comme un projet d’intervention chirurgicale ou le décès d’un membre de la famille. « Le fait d’éduquer le parent sur l’importance de communiquer honnêtement avec le patient aide celui-ci à surmonter une partie de cette peur », a déclaré la Dre Garma. « Nous ne pouvons que souligner l’importance de protéger la capacité du patient à faire confiance à ses parents. » Elle joue parfois un rôle avec les parents avant d’entrer dans la chambre du patient ou elle s’assure d’être présente avec le parent pour favoriser une bonne communication.

Considérations pratiques

Au cours de ses 26 années de travail à l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville, Cherlon Allen a vu toutes les façons dont l’hôpital prend soin des familles lorsqu’il s’agit de questions pratiques comme les finances, le transport et plus encore. Bien qu’elle ait débuté dans l’établissement en tant qu’infirmière auxiliaire, elle a occupé divers postes d’infirmière au fil du temps, notamment en soins hospitaliers, soins ambulatoires et gestion des soins. En 2015, elle est devenue responsable de la gestion des soins et elle continue également d’assumer un rôle de soins aux patients.

Bien entendu, la principale façon dont les Hôpitaux Shriners pour enfants aident les familles est en offrant des soins médicaux, indépendamment de leur capacité de payer ou de leur statut d’assurance. Surtout de nos jours, alors que le dollar ne semble pas aller aussi loin et que les budgets familiaux sont mis à rude épreuve, la véritable valeur de cette aide financière est incommensurable.

« Les charges financières affectent les familles tous les jours », a-t-elle déclaré. « Les familles qui viennent aux Hôpitaux Shriners pour enfants me font souvent part du soulagement qu’elles ressentent. Cela inclut également les familles qui peuvent avoir des régimes à franchise élevée. Il s’agit d’un aspect important pour les familles, car elles savent que le traitement ne sera pas reporté ou retardé. Ils n’ont pas à faire de sacrifice entre les factures quotidiennes à payer et les traitements qui peuvent être nécessaires pour leur enfant. »

Les préoccupations financières vont de pair avec le coût des voyages, que les Hôpitaux pour enfants Shriners aident à atténuer lorsque cela est possible. Souvent, de vrais Shriners (également connus sous le nom de « road runners ») se portent volontaires pour conduire les patients et leurs familles à leurs rendez-vous, parcourant souvent de longues distances à travers les frontières des États. Des voyages internationaux peuvent également être organisés pour certains cas. En fait, en 2023, les patients et les familles des Hôpitaux Shriners pour enfants ont parcouru 48 millions de kilomètres par la route et par les airs, sans aucuns frais, pour recevoir des soins médicaux.

Selon l’emplacement, d’autres services sont offerts aux familles, notamment le logement, souvent offerts en collaboration avec l’Œuvre de bienfaisance des Maisons Ronald McDonald , des services d’interprétation pour les familles non anglophones, des services scolaires, afin que les patients ne soient pas laissés pour compte, et, dernier point, mais non le moindre, la préparation aux soins à domicile.

« Lorsqu’il est décidé qu’un enfant doit subir une intervention chirurgicale chez nous, nos infirmières gestionnaires de soins interviennent très rapidement dès le début du plan de traitement », a déclaré Allen. « Nous commençons par une planification préchirurgicale, parfois des mois à l’avance. Cela comprend l’éducation du patient et des familles sur ce dont ils peuvent avoir besoin lorsqu’ils sont à la maison, sur la façon de prendre soin de l’enfant à la maison et sur ce à quoi ressembleront les activités de l’enfant à son retour à la maison. »

Chaque famille repart avec une trousse de renseignements chirurgicaux contenant des informations utiles et les coordonnées directes de son gestionnaire de soins attitré en cas de questions. « C’est un réconfort pour les familles de savoir qu’elles ont quelqu’un qui peut les aider à traverser ce processus », a déclaré Allen.

Tout au long de ses 26 années aux Hôpitaux Shriners pour enfants, il y a une émotion qu’elle ressent constamment en réponse à ces services. « Les familles sont très reconnaissantes de tout ce que nous faisons pour aider leur enfant, y compris les soins globaux fournis par notre personnel et tous les services qu’ils peuvent obtenir dans un même bâtiment. C’est une joie et un honneur d’avoir une petite part dans les excellents soins prodigués aux enfants. »

Remarque : Les services peuvent varier d’un établissement à l’autre. Pour plus d’informations, contactez votre Hôpital Shriners pour enfants local.