Des cliniciens de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston présents à la conférence de la American Cleft Palate Craniofacial Association

Juillet est le mois de la sensibilisation aux fentes et aux lésions cranio-faciales. L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston souligne le travail important de l’équipe cranio-faciale.

Le Centre de soins aux fentes et lésions cranio-faciales de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston fournit des soins complets aux patients et aux familles de tout le pays et du monde entier qui recherchent un traitement pour la fente labiale et la fente palatine. Le Centre est un programme de collaboration avec le MassGeneral Hospital for Children.

La gestion d’un diagnostic de fente peut être difficile pour n’importe quelle famille, mais des facteurs comme des ressources limitées, des pratiques culturelles et des problèmes médicaux non diagnostiqués peuvent poser des défis supplémentaires. Lors de la conférence 2024 de la American Cleft Palate Craniofacial Association (ACPA), la nutritionniste-diététiste Jenny Shiel, MS, RD, LDN, et l’infirmière gestionnaire des soins Sandy Barrett, BSN, RN, CCM, ont présenté les stratégies qu’elles utilisent pour répondre aux besoins de populations particulières de patients.

Le Centre de soins aux fentes et lésions cranio-faciales est un programme approuvé par l’ACPA. Cette année, c’était la première fois qu’une nutritionniste-diététiste ou qu’une infirmière gestionnaire des soins de l’équipe de Boston assistait à la conférence. Le rassemblement annuel accueille des cliniciens de grands et petits hôpitaux, des établissements de santé traitant des fentes et des affections cranio-faciales, ainsi que des familles de patients. Sandy et Jenny ont présenté un résumé de leur présentation conjointe sur les stratégies visant à éliminer les obstacles aux soins des fentes pour les patients internationaux, les patients qui viennent d’arriver aux États-Unis et les patients des communautés religieuses rurales. Parmi plus de 600 candidatures soumises, la leur a été choisie pour être partagée lors de la conférence.

« Le thème de notre présentation était la littératie en matière de soins de santé et la manière dont le fait de se concentrer sur cela garantit le bon déroulement du traitement pour les patients appartenant à des populations particulières », a déclaré Sandy. « Nous avons présenté des stratégies efficaces pour fournir les meilleurs soins possibles, centrés sur la famille, tout en étant culturellement compétents. »

À chaque visite au Centre, les familles peuvent rencontrer un chirurgien plastique, un orthodontiste, un psychiatre, une infirmière gestionnaire des soins, un orthophoniste et une nutritionniste-diététiste, ce qui les aide à simplifier leurs soins. Donner aux familles les moyens de naviguer à travers le système de santé et défendre les intérêts de leurs enfants est au cœur du rôle de Sandy. Elle représente un point de contact principal pour planifier les rendez-vous, organiser le transport et trouver des ressources supplémentaires à l’extérieur de l’hôpital. Jenny évalue les problèmes d’alimentation, de croissance et de malnutrition, avant et après la chirurgie, chez les patients ayant une fente, en plus d’offrir une éducation nutritionnelle continue aux familles. Lorsque l’on travaille avec des populations particulières, les stratégies de réussite demandent de recourir à des services d’interprétation médicale, de présenter des informations verbales et écrites dans un langage simple, clair et approprié, d’utiliser des questions ouvertes et d'encourager les familles à poser des questions.

« Quelle que soit la langue parlée par une famille, nous essayons d’anticiper ses besoins et de nous assurer qu’elle comprend les soins prodigués à son enfant », a déclaré Sandy. « Collaborer pour le bien du patient est chez nous une seconde nature. Dans d’autres établissements, une famille peut prendre plusieurs étapes pour trouver les réponses dont elle a besoin, mais ici, elle peut nous contacter directement lorsqu’elle a des questions ou a besoin d’aide. »

Jenny a été surprise d’apprendre qu’elle était l’une des seules nutritionnistes-diététistes présentes à la conférence, un détail qui illustre bien le niveau des soins spécialisés offerts à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Peu de programmes comptent une nutritionniste-diététiste parmi leur personnel », a déclaré Jenny. « Ils ne les consultent que dans les pires des cas. Notre capacité à offrir des soins robustes et multidisciplinaires à chaque enfant est ce qui nous distingue des autres. »

Les soins hautement personnalisés du Centre de soins aux fentes et lésions cranio-faciales se poursuivent tout au long du traitement du patient. Les patients de la Nouvelle-Angleterre et de tout le pays, ainsi que d’Afrique, des îles des Caraïbes, d’Amérique centrale et d’Amérique du Sud, reçoivent le même niveau de soins, avant leur admission, à l’hôpital et à leur retour chez eux. Les méthodes de communication sont adaptées pour répondre aux besoins de chaque famille, en utilisant la correspondance écrite ou en collaborant avec d’autres membres de la communauté pour assurer la réception des appels téléphoniques. Discuter des recommandations postopératoires longtemps à l’avance et soutenir les convictions de la famille tout en proposant des solutions alternatives aident les patients à s’épanouir.

Les efforts de Sandy et Jenny reflètent un engagement envers le bien-être de chaque famille de patients, au cœur de la mission des Hôpitaux Shriners pour enfants. « Nous essayons toujours de faire un effort supplémentaire pour nos patients », a déclaré Jenny. « Nos soins ne répondent pas seulement aux préoccupations médicales, mais se concentrent également sur les déterminants sociaux de la santé. Nous ne regardons pas seulement la fente, mais aussi le portrait global de l’enfant et de sa famille. »