Evo Terra (anfitrión): Bienvenidos a Healing Heroes PDX, la serie de pódcasts de los especialistas del Hospital Shriners para Niños de Portland. Hoy, el inspirador recorrido de un paciente, un joven estudiante atleta que pasó por Shriners Children's Portland. Grady, Ryan, muchas gracias por estar hoy con nosotros.

Grady: Gracias por invitarnos.

Ryan: Sí. Me alegro de estar aquí. Gracias.

Anfitrión: Entonces, Grady, ¿puedes contarme un poco sobre tu diagnóstico de escoliosis y, específicamente, cuándo se descubrió?

Grady: Se descubrió en 2021, a finales del verano. Y cuando nos enteramos, fue en una pequeña sala de un hospital.

Anfitrión: Entonces, en 2021, ¿en qué año estabas en ese momento?

Grady: Séptimo grado.

Anfitrión: Séptimo grado. Claro. Entonces, Ryan, te haré una pregunta. ¿Qué pasó por tu mente cuando tu hijo recibió este diagnóstico?

Grady y Ryan: Creo que, nosotros, como padres, no necesariamente comprendíamos cuán grave era la escoliosis, o cuán grave podía ser. Creo que al principio solamente le estábamos mirando la espalda. Y pensamos, vaya, parece que tiene un poco de curvatura. Deberíamos ir a que lo revisen. Y simplemente vimos a un médico ortopedista pediátrico, inicialmente ni siquiera buscamos un especialista en espalda.

Y entonces, desde nuestra opinión no creo que hayamos entendido en ese momento. Estábamos en plena época de COVID y tenemos cinco hijos. Simplemente pensamos “Oh, su espalda parece un poco torcida”. “Vamos a que lo revisen”. No habíamos comprendido de verdad la gravedad del asunto. Y no lo comprendimos hasta que llegamos a Shriners, hace poco más de un año. Pasamos tres años sin comprender realmente cuán graves podrían ser las consecuencias negativas que podría tener la escoliosis a largo plazo para Grady si no hacíamos algo al respecto.

Anfitrión: Grady, sé que eso debe haber sido bastante incómodo para ti, ¿no?

Grady: Fue muy incómodo, toda la experiencia. Incluso, apenas me enteré, se me hizo un nudo en el estómago.

Ryan: Cuando recibimos el diagnóstico, le hicieron todas las mediciones. Y creo que en ese momento, la curvatura que le diagnosticaron era del 34%. Y decían que si llegamos a 50, entonces empezamos a explorar posibles opciones de cirugía. A Grady le colocaron un aparato ortopédico que costaba 4000 dólares y en ese momento él estaba bastante delgado. Y entonces, esta es la parte en la que realmente no teníamos idea, estábamos muy desinformados. Yo de verdad pensé que el corsé corregiría la curvatura. Y recién un año después descubrimos que no, el corsé no lo corrige. Con suerte, mantiene la curvatura donde está. Y luego, tal vez con el tiempo, con el crecimiento, algo de la escoliosis se corrige. Y no hicimos un muy buen trabajo con que Grady lo usara ese primer año. Le resultaba bastante incómodo llevarlo durante la noche. Un año más tarde volvemos, y ahora está en un poco más del 50%. Y ahí fue cuando nos dijeron: “Oh, no, el aparato no lo corrige. Solo lo mantiene”. Y entonces, en mi mente, siempre pensé: “Está bien, a medida que crezca un poco y gane un poco de peso, el corsé no le resultará tan engorroso. Entonces usará bien el corsé y le corregirá la curvatura. Y todo estará bien”. Y luego, un año después, nos dimos cuenta de que habíamos tomado el camino equivocado. Y tuvimos que empezar a buscar algunas opciones y alternativas.

Anfitrión: ¿Y ahí fue cuando se pusieron en contacto con el Hospital Shriners para Niños de Portland?

Grady y Ryan: Bueno, esa es otra historia. Esto fue en el 2022. Entonces, fuimos en 2021, algo así como el verano de 2021, obtuvo el diagnóstico, le pusieron el aparato, realmente no lo usó muy bien. Volvimos al año. "Oh, ahora has pasado del 33% a poco más del 50%". Seguimos aproximadamente otro año y medio en esa ventana.

Y yo tengo un trastorno óseo hereditario muy raro llamado MHE, y el lugar donde se encuentran expertos a nivel mundial en mi trastorno está en Florida. Mi esposa estaba buscando en Internet y notó que también tratan problemas de columna como la escoliosis. Y existía este procedimiento relativamente nuevo llamado “anclaje”. Yo diría que esto fue alrededor de diciembre de 2023, mi esposa encontró esto y me lo mostró, y planeamos que Grady y yo vayamos en el receso de primavera de 2024 para que lo revisen. Lo que teníamos en mente era algo como: “Está bien, vamos a hacer este procedimiento de anclaje. Si funciona, debe ser por aquí el camino”. Y nos estábamos preparando para reservar nuestros vuelos, y le dije a mi esposa: “Veamos si hay algún lugar en la Costa Oeste que haga este procedimiento de anclaje”. Y así, mi esposa es una especie de genia de las búsquedas de internet. Y entonces descubrió: “¡Vaya! Claro que sí, Shriners en Portland lo tiene”. Y pudimos entrar. Por suerte, la Dra. Welborn tuvo una cancelación y pudimos conseguir una cita en una semana o dos. Y luego, a partir de ahí seguimos con ese camino. Pero inicialmente teníamos en mente que el procedimiento de anclaje iba a ser la solución para los problemas de espalda de Grady.

Anfitrión: Usted mencionó a la Dra. Welborn. Entonces, esta pregunta es para ti, Grady. ¿Puedes contarnos un poco sobre tu primera visita a la Dra. Welborn y cómo fue el proceso?

Grady: Al principio fue como un chequeo médico normal. Creo que ella es la mejor persona que he conocido para este tipo de cosas. Nos explicó en detalle a mi papá y a mí que el anclaje no es lo que deberíamos hacer en absoluto. Ella nos apoyó mucho y se mostró muy compasiva durante todo el proceso.

Anfitrión: Qué bueno oír eso. Entonces ella dijo “Nada de anclaje”. Entonces, ¿qué tratamiento recomendó?

Ryan: Fue divertido. Entramos y empiezo a hablar con ella. Y dos minutos después... Cuando estás hablando con alguien que es experto en lo suyo, te das cuenta de inmediato. Se hizo evidente casi de inmediato lo capaz que era.

Ryan: Estábamos hablando, ya le habían hecho todas las pruebas. Y para entonces, Grady tenía una curvatura de más del 70%. Dije: "Mire, nos interesa este procedimiento de anclaje, etcétera, etcétera". Y ella mira a Grady. Y me mira a mí. Y dice: “Probablemente encuentres a alguien que te haga la cirugía de anclaje. Yo a él, no se lo haría”. Y me quedé un poco desconcertado. Ella fue bastante directa al respecto. Y yo dije: “Está bien. Pero, ¿por qué no?” Y ella dijo: “Bueno, para empezar, su curvatura es demasiado pronunciada. Tendría que estar más cerca de los 50 grados”. Y luego mira a Grady. A Grady le llegó la pubertad un poco antes de tiempo. Y entonces ella dice: “Mira, tú ya tienes bigote. Básicamente tú ya has terminado de crecer”. Supongo que el procedimiento de anclaje vertebral es para niños que todavía van a seguir creciendo un poco más, Grady no daba esa impresión.

Y así, a partir de ahí, llegamos a algo así como: “Mira, esto está en un estado avanzado. Hay que ponerle una varilla en la espalda. La cirugía es el camino a seguir". Y realmente, a partir de ahí, empezamos a conversar sobre cómo podemos hacer la cirugía, ayudarlo a recuperarse de la escoliosis y también minimizar el impacto a largo plazo para que, con suerte, pueda seguir siendo un atleta y practicar deportes y disfrutar un poco más de calidad de vida. Terminaron decidiéndose por algo así como un procedimiento de media vara.

Anfitrión: Bueno, Grady, volvemos contigo por un segundo. Sé que eres jugador de baloncesto competitivo. ¿Qué te pasó por la mente cuando supiste que necesitabas una cirugía de columna?

Grady: En realidad, no me preocupaba demasiado porque durante unos dos años estuve jugando con la curva. Y luego, a medida que me empezaba a acercar más y más al final de la temporada, más y más cerca de la cirugía, comencé a ponerme un poco nervioso y a preguntarme: “Bueno, ¿cómo va a ser el posoperatorio? ¿Podré volver a jugar de manera competitiva alguna vez en mi vida?”.

Anfitrión: Sí, creo que cualquier persona en tu posición tendría esa misma pregunta. Pero lo hiciste. Te hicieron la cirugía. Tengo curiosidad por saber cómo fueron las primeras semanas después de eso.

Grady: La primera semana no fue buena. Fue un dolor muy fuerte, algo que nunca antes había experimentado. Y luego, mis padres llamaron a los médicos y nos preguntaron qué debíamos hacer. Y nos dieron muy buenas sugerencias. Y las siguientes tres semanas que estuve en casa, estuvieron mucho mejor.

Ryan: Le fue muy bien en el hospital. La cirugía fue un miércoles, y nos habían dicho desde el principio: ”Oye, lo más probable es que tenga el alta el sábado, quizás el domingo”. Y estaba tan bien que de hecho le dieron el alta el viernes por la mañana. Y entonces creo que pensamos: “Vaya, está avanzando genial. Lo tiene todo resuelto". Y llegamos a casa y pasó de “Qué bien que le está yendo“ a que en un momento se despertó y dijo “¡Sáquenme esta cosa de la espalda!”. Quiero decir, estaba teniendo un dolor insoportable.

Y el error que cometimos como padres fue que le dábamos su medicación y luego se quedaba dormido. Y en mi opinión, si tu hijo está durmiendo, a uno no se le ocurre despertarlo a menos que sea por una emergencia o algo así. Así que no lo despertábamos. Pero claro, él se despertaba a la mañana y los efectos de la medicación habían desaparecido. Y la medicación necesita como una hora para hacer efecto. Y por eso, tenía un dolor insoportable. Por unos cuatro o cinco días fue una experiencia muy desagradable. Y luego llamamos a la Dra. Welborn. Y nos dijo “Bien, esto es lo que van a hacer”. Y, literalmente, creamos un cronograma cada dos horas. “A las 10:00 a. m., tienes... lo que fuera, medicamentos, ejercicio, todo eso”. Y estuve cinco, seis, hasta quizás ocho días, despertándome en mitad de la noche cada dos o tres horas. Pero una vez que nos adherimos a ese plan, salió genial. Desde entonces, realmente no ha tenido nada de dolor.

Anfitrión: Bueno, eso es una excelente noticia. Sé que se estaba realizando algún tipo de fisioterapia aquí en el Hospital Shriners para Niños de Portland. Se atendían con Michelle Foss, creo. Cuéntennos sobre eso.

Grady: Ella fue genial. Sabe mucho de baloncesto, lo cual fue genial, fue muy útil. Pero definitivamente sabía lo que estaba haciendo. Y me ayudó, ahora y en ese momento también, me ayudó con la fuerza y también a aliviar mucho más el dolor.

Ryan: Lo que más me llamó la atención de Michelle cuando la conocí, cuando hablamos Grady y que quería volver a jugar, fue que todo se orientó a que él volviera a la cancha de baloncesto. Entonces, todos los movimientos y ejercicios de fisioterapia estaban orientados a que le sirvieran con determinada situación en la cancha. “Esto va a servir…” Ella conocía el juego y era capaz de comunicar cómo se iban a traducir en la cancha las distintas cosas. “Y si haces este ejercicio, te ayudará a mejorar en esta área”. Y fue genial que ella se tomara el tiempo para armar un programa individualizado para Grady, específico para lo que él quería hacer y adónde esperaba llegar.

Anfitrión: Claro, has mencionado un poco obviamente el manejo del dolor y la administración rigurosa de medicación, pero hay más que eso. ¿Cómo fue atravesar el proceso de darle a Grady el mejor cuidado para su escoliosis, desde tu perspectiva como padre?

Ryan: Como mencioné, tengo un trastorno óseo muy raro. Durante mi infancia, mi familia no era particularmente pudiente, pero mis padres siempre me dieron eso. Siempre tuve muy buena atención médica, como los aparatos ortopédicos que necesitara. Y mi enfermedad en ese momento era bastante desconocida. Cuando era niño, viajábamos desde la zona rural de Oregón hasta Eugene dos veces al año para ver al médico del equipo de fútbol de la Universidad de Oregón, que era mi cirujano. Así fue como crecí. Mis padres siempre cuidaron mucho nuestra salud. Y así siempre he intentado hacer lo mismo con mis hijos. Me interesa que no descuidemos a nuestros hijos, solo queremos darles lo mejor.

Entonces, una vez que pudimos encontrar a la Dra. Welborn y realmente intentar seguir ese camino, nuestro objetivo como padres no fue otra cosa que encontrar la mejor opción. Y afortunadamente, teníamos una opción de primera clase aquí en Portland. A media hora de casa, el Hospital Shriners. Y somos muy, muy afortunados y nos sentimos muy bendecidos. Por ejemplo, tenemos un gran seguro. Grady tuvo doble cobertura en todo el proceso. Y entonces, tener ese lujo que, ya sabes, tal vez muchas familias no tienen. Para nosotros, siempre ha sido muy fácil decir “Vamos a hacer lo que sea mejor para nuestros hijos desde un punto de vista médico”. Así que hemos tenido mucha suerte. Y esto fue sólo una parte de todo lo que pensamos en general. Y luego, como dije, que la Dra. Welborn pueda atendernos aquí fue una bendición increíble.

Anfitrión: Ya ha pasado un año, casi un año, desde la cirugía. Ryan, voy a hacerte otra pregunta sobre el camino de recuperación de Grady: ¿Cómo lo has visto allí en casa y también cuando estaba en el hospital?

Ryan: Creo que lo veo desde una perspectiva deportiva, porque yo he sido entrenador de baloncesto durante mucho tiempo. En realidad él ha estado libre de dolor durante probablemente 11 meses, diría yo. ¿No es así, hijo? Sí, realmente ha sido increíble. Y a medida que la rehabilitación se iba haciendo más intensa, y le daban autorización para hacer más y más cosas, no ha tenido prácticamente nada de dolor de espalda ni dolor relacionado con la cirugía, lo que ha sido asombroso. Realmente no me lo esperaba. Bueno, eso ha sido genial.

Podría decir que ha recuperado el 80% de su capacidad, más que nada en términos de resistencia y fuerza. Que es lo que ocurre cuando uno se somete a una cirugía de este tamaño y magnitud, la recuperación lleva tiempo. Pero hace un año, cuando nos estábamos preparando para la cirugía, si alguien nos hubiera dicho “Va a superar todo este proceso y jugará una buena temporada de baloncesto”, en el punto en el que estamos ahora, es el mejor escenario posible. Si me hubieran dicho que este era el lugar donde íbamos a estar, habría dicho: “Claro, lo hacemos ya”. No me imagino un mejor desarrollo del proceso, ni uno más tranquilo. Y con suerte, Grady continuará recuperando su fuerza y no tendrá más problemas relacionados con la escoliosis durante el resto de su vida.

Anfitrión: Entonces, Grady, ¿eso significa que serás estudiante de tercer año el año que viene? ¿Es eso correcto?

Grady: Sí.

Anfitrión: ¿Cómo dirías que está tu juego de baloncesto en este momento? Y mejor aún, ¿cómo crees que será la próxima temporada? ¿Estás listo para jugar al 100 %?

Grady: Creo que podré jugar al 100 %. En este momento, mi juego ha cambiado respecto a lo que solía ser. Ahora soy más tirador que antes… Y diría que todavía tengo el mismo conocimiento e inteligencia que antes, pero no la misma habilidad que antes.

Anfitrión: Ryan, ¿hay algo más que te gustaría agregar antes de terminar?

Ryan: Sí. Sí, desde la perspectiva de un entrenador, las cosas en las que tendrá que seguir mejorando… Por la cirugía y por cómo estaba su espalda antes de la cirugía, realmente no ha podido dedicar el tiempo y la intensidad al entrenamiento con pesas, la fuerza y el acondicionamiento, todavía. Creo que eso se viene en el próximo mes o dos. Y creo que una vez que haga eso, será un cambio importante y sí llegará a donde quiere estar, a los objetivos que tiene como jugador. Y de hecho este año se pasó de una escuela de cuatro días a la semana en Oregon a una escuela de seis días a la semana. Me parece que se ha acostumbrado a ese ajuste excelentemente. Creo que con un buen entrenamiento en el gimnasio fuera de temporada, podrá lograr bien los objetivos que desea.

Desde el punto de vista físico, la cirugía definitivamente ha ayudado. Él mencionó lo de tirar. Siempre ha sido un tirador decente, pero sí se notaba que al tirar estaba modificando la postura para compensar la grave curvatura. Y ahora, ya no tiene por qué hacerlo. Por eso, se ha convertido en uno de los mejores tiradores del estado, al no tener que hacer ese ajuste cada vez. Así que ha sido divertido ver eso, como padre y como entrenador.

Anfitrión: Excelente. Excelente. Grady, última pregunta para ti. ¿Al menos te libraste de tener que hacer los sprints y las vueltas y todo eso que odiaba cuando jugaba al baloncesto?

Grady: Apenas sucedió la cirugía, definitivamente, es decir, ni siquiera podía correr.

Anfitrión: Claro.

Grady: Esa fue mi excusa durante los primeros dos meses, para no hacer prácticamente nada.

Anfitrión: Eso es lo malo de que tu padre sea también entrenador, que te quedas sin excusas bastante rápido. Ryan, gracias por acompañarnos. Grady, gracias por compartir tu historia con nosotros hoy.

Ryan: Absolutamente. Gracias por la invitación.

Grady: Gracias.

Anfitrión: Y eso concluye este episodio de Healing Heroes, PDX con el Hospital Shriners para Niños de Portland. Para obtener más información, visite nuestro sitio web en shrinersportland.org. Si este episodio del pódcast le resultó útil, compártalo en sus redes sociales y consulte nuestra biblioteca completa de pódcasts para encontrar los temas de su interés.

Soy Evo Terra y esto fue Healing Heroes PDX, la serie de pódcasts de los especialistas del Hospital Shriners para Niños de Portland. Muchas gracias por escucharnos.