El poder de la determinación de una niña

No todos los médicos son iguales y no toda la atención médica es igual.

Cuando Jeanine dio a luz a Kehlani, sabía que su hija necesitaba atención especializada de médicos de primer nivel. Por eso se acercó al Hospital Shriners para Niños de Filadelfia, e incluso se mudó a Filadelfia para estar más cerca del hospital.

Cuando Jeanine estaba embarazada, le dijeron que era un embarazo de alto riesgo. Según mostraban las ecografías, Kehlani tenía gastrosquisis: una malformación congénita poco común que hace que el bebé nazca con algún órgano interno salido del cuerpo a través de un orificio en el abdomen. En el caso de Kehlani, era el intestino. También le dijeron que Kehlani iba a nacer con pie zambo, una condición en la que los pies están torcidos hacia adentro en el tobillo. A raíz de la gastrosquisis, Kehlani fue trasladada inmediatamente a quirófano al nacer para instalarle un silo, una bolsa que protege al órgano externo de infecciones.

Con solo 3 días de vida, Kehlani fue sometida a otra cirugía para reinsertar el intestino en el interior del cuerpo. Afortunadamente, fue un éxito. Después de su cirugía inicial, también le diagnosticaron artrogriposis múltiple congénita (AMC), una categoría de trastornos musculares poco frecuentes que pueden causar al niño rigidez en las articulaciones y un desarrollo muscular anormal. Se observa en aproximadamente uno de cada 3000 niños. Los niños con AMC nacen con un rango de movimiento limitado en alguna o todas las siguientes articulaciones: muñeca, manos, codos, hombros, caderas, rodilla y tobillo.

Durante los siguientes tres meses, la unidad de terapia intensiva neonatal (NICU) fue el hogar de la pequeña Kehlani. Durante las primeras siete semanas le colocaron una sonda de alimentación, pero tuvieron que quitársela porque Kehlani no paraba de intentar sacársela.

Su resiliencia era clara para todos los que la veían. Debido a su progreso sostenido, a los tres meses de edad fue dada de alta de la NICU y trasladada a rehabilitación para pacientes hospitalizados. Allí empezó a realizar fisioterapia y ergoterapia. Según Jeanine, Kehlani tenía los brazos en posición recta y con los codos trabados, no podía doblarlos. Tenía la cadera naturalmente abierta y sus piernas estaban permanentemente en una postura de “pata de rana”. Permaneció allí un mes y luego fue enviada a casa para estar con su familia, quienes recibieron su llegada con gran alegría. ¡Kehlani finalmente volvía a casa!

Jeanine eligió el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia después de buscar los mejores médicos para tratar la afección de Kehlani. Kehlani tenía casi dos años cuando llegó por primera vez al Hospital Shriners para Niños de Filadelfia. En su primera consulta, la familia conoció al Dr. Dan Zlotolow, MD, quien le explicó a Jeanine que Kehlani necesitaba tener los codos libres para poder doblar los brazos. El Dr. Zlotolow dijo: “En los niños con AMC, es necesario realizar un procedimiento de liberación de codo antes de los 2 años”.

A Jeanine nunca le habían mencionado nada de esto antes de llegar a Shriners Children's, por lo que sabía que estaba en el lugar correcto para recibir atención especializada. Ella dijo que después de esa primera reunión con el Dr. Zlotolow, pudo notar que “él sabía de lo que estaba hablando”. Luego conoció a la Dra. Sarah Nossov, MD, quien, junto con el Dr. Zlotolow, pasaron a ser los médicos a cargo de las extremidades superiores e inferiores de Kehlani. Entre el Dr. Zlotolow y la Dra. Nossov, Kehlani se ha sometido a cuatro cirugías en brazos y piernas.

Un gran temor de Jeanine era que Kehlani nunca pudiera caminar. Sin embargo, durante una cita con la Dra. Nossov, ella le aseguró a Jeanine que Kehlani definitivamente caminaría, sólo que podría tardar un poco más en hacerlo. Esto alivió mucho las preocupaciones de Jeanine.

Kehlani, que ahora tiene 3 años, trabaja duro en las sesiones de fisioterapia con Maggie Reilly, DPT, en las que practica la marcha, la movilidad y el equilibrio. En términos de la atención general a Kehlani, Jeanine dijo que es “¡Genial! [Kehlani] se divierte caminando con Maggie en fisioterapia. Ella camina por los pasillos saludando a todos los que están en sus oficinas. Incluso la llamaban 'la pequeña alcaldesa'. A Kehlani le encanta estar ahí y espera con ansias ir a sus citas solo para ver al personal”.

Kehlani también realiza sesiones de terapia ocupacional con Jackie Miley, OTR/L, y ahí practica agarrar objetos y doblar los brazos. Jeanine dijo: “A Kehlani le encanta caminar y es muy decidida y persistente para agarrar cosas, jugar y conseguir lo que quiere”. A Kehlani también le realizaron férulas para los brazos del departamento de rehabilitación y aparatos ortopédicos para las piernas de los Servicios de ortesis y prótesis pediátricas. Ella tiene que usar los aparatos ortopédicos para las piernas las 24 horas del día, los 7 días de la semana; y tiene que usar un tipo de férula para el brazo cuando duerme la siesta y otro cuando duerme por la noche. Con la ayuda del personal del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia , Kehlani pasó de tener cuatro citas por semana a una cita cada dos semanas en un año y medio.

Kehlani es la hija del medio; y tiene un hermano mayor llamado Kenzo y una hermana menor llamada Kali, que son grandes motivadores para ella. Cuando ve a su hermana pequeña caminar, se inspira a seguir practicando su propia caminata. Kehlani también quiere seguirle el ritmo a Kenzo y hacer todo lo que él puede hacer. Para divertirse, le encanta jugar, cantar y leer. Su libro favorito es Los cinco monitos.

Jeanine dijo: “Kehlani es la persona más feliz del mundo, a pesar de todo lo que ha vivido. Ella definitivamente se hace notar cuando está cerca y te hará sonreír”.

El equipo seguirá supervisando a Kehlani para brindarle todos los cuidados necesarios a medida que crezca y progrese. Jeanine está entusiasmada de que Kehlani se una al Programa de Pacientes Embajadores y se beneficie de conocer a otros y compartir sobre su experiencia en el hospital.