La eterna sonrisa de Henry

La historia de Henry en Hospital Shriners para Niños Boston comenzó antes de que él naciera. Su madre, Meghann, se sometió a un escáner de anatomía cuando tenía 20 semanas de embarazo, que reveló el diagnóstico de su hijo: labio leporino y paladar hendido.

"Me reuní con una médica y me recomendó Hospital Shriners para Niños Boston para el cuidado del labio leporino y paladar hendido", dijo Meghann. La afección, que normalmente se diagnostica durante una ecografía, les da a los médicos una ventaja a la hora de trazar un plan de atención médica.

Las hendiduras faciales se forman en el útero y son la diferencia craneofacial de nacimiento número uno que se trata en Shriners Children's. Un labio leporino se forma cuando el labio no se desarrolla adecuadamente, lo que hace que la sonrisa del recién nacido se rompa. El paladar hendido es el resultado de que los tejidos del paladar de un niño no se fusionen. Si las afecciones no se solucionan, pueden afectar la respiración, el habla, la alimentación y la apariencia. “En el desarrollo temprano del niño, estos segmentos no se juntan adecuadamente y eso conduce a estas fisuras y hendiduras que conocemos como labio leporino y paladar hendido”, explicó Jay Austen, M.D., cirujano plástico del equipo de especialistas en afecciones craneofaciales, paladar hendido y labio leporino del Hospital Shriners para Niños Boston y jefe de cirugía plástica y reconstructiva de MassGeneral Brigham. El Cleft and Craniofacial Center del Hospital Shriners para Niños de Boston es un programa de colaboración con MassGeneral Hospital for Children.

Los pacientes recibirán un plan de atención médica integral para satisfacer sus necesidades clínicas y de desarrollo. En una sola visita, los pacientes tienen contacto con cirujanos plásticos, patólogos del habla, ortodoncistas y dietistas. “Es posible que solo necesite a uno de nosotros, puede que necesite a cinco de nosotros, nos necesitará en diferentes momentos de la vida de su hijo, pero sabe que para eso estamos aquí”, dijo el Dr. Austen.

En junio de 2022, cuando solo tenía 4 meses, a Henry le reconstruyeron el labio leporino, seguido de una cirugía para tratar el paladar hendido en noviembre siguiente.

Meghann agradece al Dr. Austen por ayudar a su familia a prepararse para la estadía de Henry en el hospital. “Todos estábamos estresados por la próxima cirugía y la recuperación. El Dr. Austen nos hizo sentir que todo iba a estar bien”, señaló. “Fue útil tener su perspectiva de que 'esto es algo que el hospital ha hecho durante mucho tiempo y no es algo de lo que debamos temer ni preocuparnos'”. Meghann dijo que el optimismo y la positividad del Dr. Austen ayudaron a la familia durante todo el proceso de tratamiento.

Los pacientes del programa craneofacial y leporino se benefician de los médicos que tratan habitualmente las afecciones de labio leporino y paladar hendido. “Esa es una de las muchas cosas maravillosas del programa de labio leporino y paladar hendido de Shriners. Contamos con un equipo de clase mundial dedicado a hacer este trabajo, de manera conjunta, para que no solo sea la mejor atención, sino también la atención más sencilla para las familias”, dijo el Dr. Austen.

Meghann compartió que el equipo clínico, especialmente Sandy Barrett, enfermera gestora del cuidado, fue un gran recurso. Las enfermeras gestoras de cuidado y los trabajadores sociales están disponibles durante y entre las citas, para ayudar a los pacientes y sus cuidadores con las respuestas a las preguntas asociadas con las afecciones craneofaciales. “Sandy, que nos asistió para coordinar las citas, ha sido de gran ayuda. Cada vez que le envío una pregunta por correo electrónico, ella es muy receptiva”.

Henry es un niño feliz y activo al que le encanta jugar con aviones y camiones. “Lo llamamos 'Ralph, el demoledor', es como un elefante en una tienda de artículos de porcelana, le encanta divertirse”, bromea Meghann. A Henry también le encanta escuchar música, especialmente con su abuelo. “Mi papá mira videos de música con él. Cada vez que escucha música, se siente atraído por ella”.

Meghann se emociona al describir lo importante que son para su hijo los musicoterapeutas del Hospital Shriners para Niños Boston. “Recuerdo la primera vez que le reconstruyeron el labio, había una mujer que tocaba la guitarra”, dijo Meghann. “Cantaba, Estrellita dónde estás”. Los musicoterapeutas capacitados en pediatría adaptan cada sesión a las necesidades del niño. Las sesiones pueden ayudar a que su hijo se sienta cómodo durante un procedimiento, puede servir como distracción para ayudar a manejar el dolor o para mejorar los patrones de sueño. Nuestros musicoterapeutas trabajan directamente con el equipo de atención de un niño para comprender sus objetivos individuales y monitorear su progreso.

Meghann insta a las familias jóvenes que han recibido un diagnóstico similar a aprovechar la intervención temprana y otros recursos que ofrece Shriners para Niños Boston. “Tenemos un logopeda que trabaja con Henry. Al principio, recibió ayuda con la alimentación con paladar hendido, lo cual fue un desafío”, explicó Meghann. “Una vez que le realizaron la reconstrucción del paladar, simplemente me aseguré de que pudiera alimentarse y luego, pasar de que tomara fórmula a que ingiriera alimentos sólidos”.

Aunque el proceso ha sido un desafío, Meghann explicó que es manejable. “Desde el principio hasta el final, ha sido fantástico trabajar con el equipo del Shriners para Niños Boston. Siempre hemos sentido que el equipo es servicial y agradable. Tienen en cuenta los mejores intereses de Henry”.